Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Základní péči o hemofilické pacienty v České republice zajišťují spádoví hematologové v rámci regionálních zdravotnických zařízení. Zbývající specializovaná péče je celorepublikově centralizována do dvou typů institucí:

  • hemofilická léčebná centra (HTC),
  • centra komplexní péče o hemofiliky (CCC).

Centra poskytují hemofilikům kompletní péči o jejich zdravotní stav, diagnostiku a léčbu pomocí krevních derivátů, a to vše podle evropských standardů a nejmodernějších poznatků. Zároveň spolupracují se spádovými hematology a s pracovišti sdílené péče. Jejich cílem je zlepšit kvalitu života hemofiliků a předcházet komplikacím vyplývajícím z jejich diagnózy, a to všechno bez zbytečného roztříštění péče.

Celkem 18 center pro dospělé i děti naleznete ve všech větších městech po celé republice. Většina z nich jsou zařízení typu HTC, centra komplexní péče jsou pouze v Praze a Brně. A jaký je mezi nimi přesně rozdíl? HTC na rozdíl od CCC nemusí mít v centru psychologa, rehabilitační pracoviště a všechny náležitosti k léčbě pacientů s inhibitorem.

Seznam hemofilických center pro dospělé (a děti) 

  • FN Brno
  • Nemocnice České Budějovice
  • FN Hradec Králové
  • Krajská nemocnice Liberec
  • FN Olomouc
  • FN Ostrava
  • FN Plzeň
  • Hemacentrum, s. r. o. (Plzeň)
  • Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze
  • Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem

V každé z těchto nemocnic zároveň najdete i dětské centrum, kromě Liberce a také Prahy. V Praze se totiž dětské centrum nachází ve FN Motol. Podrobný seznam center, ordinačních hodin a kontaktů najdete na stránkách Českého národního hemofilického programu, který celou aktivitu zastřešuje.

Jakou péči centra nabízejí?

Hemofilická centra zabezpečují veškeré potřeby hemofilika či pacientů s jinou krvácivou poruchou. Naleznete v nich ambulantní péči i možnost hospitalizace v případě potíží, tato zdravotnická zařízení poskytují substituční léčbu i pravidelná vyšetření pacientů. Součástí péče jsou také laboratorní vyšetření (např. testy srážlivosti) a genetická a prenatální vyšetření v rámci diagnostiky pacientů, jejich rodiny či případných přenašeček hemofilického genu. Zároveň zajišťují spolupráci s ostatními lékařskými obory, jako je např. ortopedie nebo chirurgie, což pomáhá s péčí při případných komplikacích, které nemoc přináší.

Dětská centra jsou zařízena stejným způsobem jako centra dospělá, jen je jejich součástí vždy i dětský lékař.

Pokud se tedy u vás v rodině objevila hemofilie, budete svým hematologem odkázáni na jedno z center, a to podle toho, do které kategorie hemofilických pacientů spadáte a kde máte trvalé bydliště. Na centra se zároveň můžete obrátit i v případě potřeby genetického vyšetření před těhotenstvím nebo v jeho průběhu.

(jala)

Zdroje:

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop