Jak přežít pubertu s hemofilikem

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů.
Jak přežít pubertu s hemofilikem

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů. Největší hrozbu pro dospívající totiž představuje jakákoliv odlišnost od vrstevníků, což v případě teenagerů s hemofilií platí dvojnásob.

Končím s léčbou!

Nástup puberty je u některých mladíků provázen popíráním a odmítáním existence poruchy srážení krve. Přestanou docházet na pravidelné kontroly a zanedbávají léčebný režim. Co je k tomu vede?

  • V tomto věku se cítí nezranitelní.
  • Snaží se demonstrovat svou nezávislost.
  • Touží se vyrovnat vrstevníkům.
  • Přicházejí první lásky a oni hemofilii z obav před odmítnutím tají.

Kritické hranice

Přiznejme si to otevřeně: pro mnoho dospívajících kluků s hemofilií je na první pohled často velmi lákavé na chvíli nemoc vypustit ze svého života a účastnit se bez omezení všech aktivit jako ostatní. Musí však přijmout fakt, že jakákoliv zranění pro ně mohou mít mnohem vážnější následky než pro jejich kamarády. Cílem rodičovského snažení by proto mělo být naučit puberťáka, kde leží kritické hranice. Dospívající kluci se nemusí bát běžného sportu ani fyzické aktivity, měli by ale vědět, že existují určité zapovězené činnosti, do kterých by se neměli pouštět.

V zajetí silných emocí

Rodiče dospívajících hemofiliků to také nemají jednoduché. Tím nejtěžším pro ně bývá:

  • naučit se nechat věcem volný průběh,
  • projevit důvěru v úsudek potomka,
  • zachovat chladnou hlavu a nepodléhat emocím.

Jsou to nezbytné kroky na cestě k dospělosti. Puberťáci často využívají pocit viny rodičů ve svůj prospěch a snaží se z nich vymámit souhlas pod palbou výčitek. Základem je zachovat klid.

Získejte potomka pro spolupráci

Rodičovské zákazy a příkazy obvykle nejsou nic platné. Zkuste to jinak!

  • Využijte k rozhovoru chvilky, kdy s vámi dospívající sám mluví – do řeči ho nenuťte.
  • Zkuste se vcítit do jeho pocitů a projevte mu podporu.
  • Nenásilně zjistěte, co ve škole právě „frčí“.
  • Je lepší, pokud si něco z vysněných zábav nejprve vyzkouší ve vaší společnosti.
  • Jděte příkladem a naplánujte si společný adrenalinový víkend, který využijte k praktické demonstraci pravidel bezpečného chování (vhodný oděv, helmy, chrániče kolenou a loktů atd.).
  • Posilujte sebedůvěru potomka, snadněji pak odolá provokacím.
  • Podporujte jeho zájmy a koníčky, nechte mu však prostor.
  • Motivujte ho.

Sami poznáte, kdy můžete začít vlastnímu dítěti plně důvěřovat. Podmínkou úspěchu je otevřený přístup z vaší strany. Odměnou je spokojený puberťák s hemofilií, který žije svůj život naplno!

(hkh)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop