World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Jak přežít pubertu s hemofilikem

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů.
Jak přežít pubertu s hemofilikem

První pootevření dveří do světa dospělých obvykle probíhá bouřlivě a pro rodiče je nelehkou zkouškou nervů. Největší hrozbu pro dospívající totiž představuje jakákoliv odlišnost od vrstevníků, což v případě teenagerů s hemofilií platí dvojnásob.

Končím s léčbou!

Nástup puberty je u některých mladíků provázen popíráním a odmítáním existence poruchy srážení krve. Přestanou docházet na pravidelné kontroly a zanedbávají léčebný režim. Co je k tomu vede?

  • V tomto věku se cítí nezranitelní.
  • Snaží se demonstrovat svou nezávislost.
  • Touží se vyrovnat vrstevníkům.
  • Přicházejí první lásky a oni hemofilii z obav před odmítnutím tají.

Kritické hranice

Přiznejme si to otevřeně: pro mnoho dospívajících kluků s hemofilií je na první pohled často velmi lákavé na chvíli nemoc vypustit ze svého života a účastnit se bez omezení všech aktivit jako ostatní. Musí však přijmout fakt, že jakákoliv zranění pro ně mohou mít mnohem vážnější následky než pro jejich kamarády. Cílem rodičovského snažení by proto mělo být naučit puberťáka, kde leží kritické hranice. Dospívající kluci se nemusí bát běžného sportu ani fyzické aktivity, měli by ale vědět, že existují určité zapovězené činnosti, do kterých by se neměli pouštět.

V zajetí silných emocí

Rodiče dospívajících hemofiliků to také nemají jednoduché. Tím nejtěžším pro ně bývá:

  • naučit se nechat věcem volný průběh,
  • projevit důvěru v úsudek potomka,
  • zachovat chladnou hlavu a nepodléhat emocím.

Jsou to nezbytné kroky na cestě k dospělosti. Puberťáci často využívají pocit viny rodičů ve svůj prospěch a snaží se z nich vymámit souhlas pod palbou výčitek. Základem je zachovat klid.

Získejte potomka pro spolupráci

Rodičovské zákazy a příkazy obvykle nejsou nic platné. Zkuste to jinak!

  • Využijte k rozhovoru chvilky, kdy s vámi dospívající sám mluví – do řeči ho nenuťte.
  • Zkuste se vcítit do jeho pocitů a projevte mu podporu.
  • Nenásilně zjistěte, co ve škole právě „frčí“.
  • Je lepší, pokud si něco z vysněných zábav nejprve vyzkouší ve vaší společnosti.
  • Jděte příkladem a naplánujte si společný adrenalinový víkend, který využijte k praktické demonstraci pravidel bezpečného chování (vhodný oděv, helmy, chrániče kolenou a loktů atd.).
  • Posilujte sebedůvěru potomka, snadněji pak odolá provokacím.
  • Podporujte jeho zájmy a koníčky, nechte mu však prostor.
  • Motivujte ho.

Sami poznáte, kdy můžete začít vlastnímu dítěti plně důvěřovat. Podmínkou úspěchu je otevřený přístup z vaší strany. Odměnou je spokojený puberťák s hemofilií, který žije svůj život naplno!

(hkh)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop