Královská nemoc hýbala evropskými dějinami

Královská nemoc hýbala evropskými dějinami

Podle nejznámější přenašečky hemofilie královny Viktorie vznikl pro tuto chorobu často užívaný název „královská nemoc“. Tato panovnice byla velmi plodná, s manželem princem Albertem měli devět dětí, z toho byl jeden syn hemofilik a dvě dcery přenašečky. Díky dochovaným rodokmenům i historickým faktům lze na rodině královny Viktorie sledovat, jak se hemofilie šířila na další generace a jak ovlivnila nejen život postižených osob, ale i historický vývoj v tehdejší Evropě.

Stejný osud dědečka i vnuka

Anglická královna Viktorie (1837–1901) byla nositelkou genu pro hemofilii, a tak přestože sama byla zdravá, předala tuto nemoc prostřednictvím svých potomků několika královským rodům. Hemofilii měl i Viktoriin osmý syn Leopold, který trpěl na časté krvácení, což bylo poprvé zaznamenáno i v britském lékařském časopise (British Medical Journal) v roce 1868. Leopold zemřel ve věku 31 let na následky krvácení do mozku.

Leopoldova dcera Alice byla přenašečkou a jejich syn vikomt Trematon se narodil s hemofilií. Trematona potkal podobný osud jako jeho dědečka a zemřel opět v důsledku mozkového krvácení.

Jak s princeznou vyženit i hemofilii

Dvě z dcer královny Viktorie, Alice a Beatrice, byly také přenašečkami hemofilie. Protože v té době bylo zvykem uzavírat sňatky mezi šlechtickými rody v celé Evropě, přenesly tyto dvě ženy gen pro hemofilii do španělské a německé královské rodiny i do ruské carské rodiny, což mělo za následek výskyt hemofilie v příštích generacích.

Krvácivá nemoc následníka trůnu

Alexandra, vnučka královny Viktorie, se počátkem 20. století vdala za posledního ruského cara Mikoláše II. Carský pár toužil po synovi – následníkovi trůnu –, carevně se ale postupně narodily čtyři dcery. Až jako páté dítě se narodil syn Alexej, který ovšem trpěl hemofilií. Mikoláš i Alexandra byli zaneprázdněni starostmi o zdraví následníka trůnu právě v době, kdy se v tehdejším carském Rusku schylovalo k bouři. Díky tomu, že byl jediným, komu se dařilo mladému Alexejovi pomoci, získal obrovský vliv mnich Rasputin. Využíval především hypnózu, která Alexejovi pomohla ulevit od silných bolestí a podle některých zdrojů mohla i zpomalit krvácení.

Úloha hemofilie v ruské revoluci

Těžká nemoc následníka trůnu, napětí, které kvůli ní vzniklo v carské rodině, i moc, kterou získal šílený mnich Rasputin, dohromady vedly k nevyhnutelnému vyvrcholení napětí a k ruské revoluci.

Rasputin byl zavražděn v roce 1916 ruskými šlechtici, kterým se nelíbil jeho vliv na cara Mikoláše. To ale nic nezměnilo na chýlícím se konci ruského impéria. K ruské revoluci a pádu cara došlo v březnu 1917, o půl roku později následovala listopadová revoluce a vládu převzali bolševici. Sesazený car byl internován v Jekatěrinburgu a o rok později, z rozkazu rudého komisaře Sverdlova, byl i s celou rodinou zastřelen.

Hemofilie si své oběti nevybírá podle původu. Nevyhnula se ani královským rodinám. Krvácivé onemocnění potomků královny Viktorie, která byla přenašečkou, se počátkem minulého století podílelo i na politickém vývoji celé Evropy.

(hak)

Zdroje:
www.hemophilia.org
wikipedie.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop