#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Královská nemoc hýbala evropskými dějinami

Královská nemoc hýbala evropskými dějinami

Podle nejznámější přenašečky hemofilie královny Viktorie vznikl pro tuto chorobu často užívaný název „královská nemoc“. Tato panovnice byla velmi plodná, s manželem princem Albertem měli devět dětí, z toho byl jeden syn hemofilik a dvě dcery přenašečky. Díky dochovaným rodokmenům i historickým faktům lze na rodině královny Viktorie sledovat, jak se hemofilie šířila na další generace a jak ovlivnila nejen život postižených osob, ale i historický vývoj v tehdejší Evropě.

Stejný osud dědečka i vnuka

Anglická královna Viktorie (1837–1901) byla nositelkou genu pro hemofilii, a tak přestože sama byla zdravá, předala tuto nemoc prostřednictvím svých potomků několika královským rodům. Hemofilii měl i Viktoriin osmý syn Leopold, který trpěl na časté krvácení, což bylo poprvé zaznamenáno i v britském lékařském časopise (British Medical Journal) v roce 1868. Leopold zemřel ve věku 31 let na následky krvácení do mozku.

Leopoldova dcera Alice byla přenašečkou a jejich syn vikomt Trematon se narodil s hemofilií. Trematona potkal podobný osud jako jeho dědečka a zemřel opět v důsledku mozkového krvácení.

Jak s princeznou vyženit i hemofilii

Dvě z dcer královny Viktorie, Alice a Beatrice, byly také přenašečkami hemofilie. Protože v té době bylo zvykem uzavírat sňatky mezi šlechtickými rody v celé Evropě, přenesly tyto dvě ženy gen pro hemofilii do španělské a německé královské rodiny i do ruské carské rodiny, což mělo za následek výskyt hemofilie v příštích generacích.

Krvácivá nemoc následníka trůnu

Alexandra, vnučka královny Viktorie, se počátkem 20. století vdala za posledního ruského cara Mikoláše II. Carský pár toužil po synovi – následníkovi trůnu –, carevně se ale postupně narodily čtyři dcery. Až jako páté dítě se narodil syn Alexej, který ovšem trpěl hemofilií. Mikoláš i Alexandra byli zaneprázdněni starostmi o zdraví následníka trůnu právě v době, kdy se v tehdejším carském Rusku schylovalo k bouři. Díky tomu, že byl jediným, komu se dařilo mladému Alexejovi pomoci, získal obrovský vliv mnich Rasputin. Využíval především hypnózu, která Alexejovi pomohla ulevit od silných bolestí a podle některých zdrojů mohla i zpomalit krvácení.

Úloha hemofilie v ruské revoluci

Těžká nemoc následníka trůnu, napětí, které kvůli ní vzniklo v carské rodině, i moc, kterou získal šílený mnich Rasputin, dohromady vedly k nevyhnutelnému vyvrcholení napětí a k ruské revoluci.

Rasputin byl zavražděn v roce 1916 ruskými šlechtici, kterým se nelíbil jeho vliv na cara Mikoláše. To ale nic nezměnilo na chýlícím se konci ruského impéria. K ruské revoluci a pádu cara došlo v březnu 1917, o půl roku později následovala listopadová revoluce a vládu převzali bolševici. Sesazený car byl internován v Jekatěrinburgu a o rok později, z rozkazu rudého komisaře Sverdlova, byl i s celou rodinou zastřelen.

Hemofilie si své oběti nevybírá podle původu. Nevyhnula se ani královským rodinám. Krvácivé onemocnění potomků královny Viktorie, která byla přenašečkou, se počátkem minulého století podílelo i na politickém vývoji celé Evropy.

(hak)

Zdroje:
www.hemophilia.org
wikipedie.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop