#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Profylaktická léčba hemofilie: vědci řeší délku trvání

Pravidelné dodávání srážecího faktoru pomůže hemofilikům prožít normální dětství a dospět mezi vrstevníky bez větších omezení. Mělo by se v něm však pokračovat i v dospělosti?
Profylaktická léčba hemofilie: vědci řeší délku trvání

Profylaktická neboli „ochranná“ léčba hemofilie spočívá v pravidelném dodávání koncentrátu srážecího faktoru. Jedná se o prevenci krvácení a s ním spojených komplikací, z nichž nejtypičtější je trvalé poškození kloubů. Tato metoda se liší od tzv. „on demand“ terapie hemofilie, při které se nevěnujeme prevenci, ale pouze zastavujeme již vzniklé krvácení.

Nápad k (ne)zaplacení

Samotná idea začít s profylaktickou léčbou přišla od lékařů, kteří si všimli, že jejich pacienti s pouze mírnou nebo středně těžkou formou hemofilie – tedy ti, kteří mají v krvi alespoň 1 % normální aktivity srážecího faktoru – zažívají spontánní krvácení daleko méně často než lidé trpící těžkými formami. „Zajistit aktivitu 1 % všem by přece nemuselo být zas tak těžké,“ zněla jejich úvaha. A tak vznikla metoda léčby hemofilie, která se v rozvinutých zemích stala standardem. I přesto však s sebou nese řadu úskalí a otázek, na jejichž řešení se odborníci neshodují. Mezi ně patří například následující:

  • Jak zaplatit finančně náročnou léčbu?
  • V jakých intervalech a dávkách faktor podávat, abychom vyvážili cenu a účinnost terapie?
  • Existuje způsob zlepšení „compliance“ – tedy toho, že léčba bude hemofilikem správně a důsledně užívána?
  • K jakým aktivitám srážecího faktoru směřovat?
  • Kdy s léčbou začít a kdy skončit – a končit vůbec?

Kvůli zdravým kloubům 

Poměrně zásadní je diskuze ohledně toho, kdy a zda vůbec profylaktickou léčbu ukončovat. Obvykle s ní začínáme mezi 1. a 3. rokem života, ideálně ještě předtím, než se několikrát objeví velké krvácení do kloubů. Slouží tak jako prevence nevratného kloubního postižení, které by vzniklo po opakovaném zakrvácení. S terapií se pokračuje po celé dětství a dospívání. U mladých dospělých mohou však být lékaři postaveni před těžkou otázku: přestat, nebo ne?

V hlavní roli cena a injekce

Některé studie naznačují, že dospělí svou nemoc dobře snášejí i bez profylaktické léčby. Stále více odborníků jim však oponuje a tvrdí, že tato metoda léčení by měla být celoživotní. Důvod, proč se dosud v dospělosti s léčbou někdy přestává, prý není její nepotřebnost ani nižší účinnost – profylaxe dospělých byla studiemi opakovaně potvrzena jako užitečná – ale cena a také nepohodlí spojené s častou nitrožilní aplikací faktoru. Lidé trpící těžkou formou hemofilie, kteří po 18. roce života přestanou s podáváním srážecího faktoru, se však prokazatelně vystavují riziku kloubního poškození. A to bolestivostí a omezením pohyblivosti dokáže otrávit život daleko více než občasný preventivní vpich.

Rozhodnutí je v rukou hemofilika

I přes všechnu snahu zatím není problém prozkoumán natolik, aby mohlo být vydáno jednoznačné doporučení pro všechny. V současné době se tak lidé obvykle rozhodují sami, jestli chtějí terapii ukončit, nebo v ní pokračovat celoživotně. V Evropě a USA se pro ukončení léčby rozhodne zhruba jedna třetina profylakticky léčených hemofiliků a z nich se opět jedna třetina po krátké pauze k profylaxi navrací.

(luko)

Zdroje:
www.wfh.org
www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop