Školní léta hemofilikům přinášejí odpovědnost i nové kamarády

Každá životní etapa přináší dětem i jejich rodičům mnoho nových výzev. U rodin s chronicky nemocnými malými pacienty, mezi které pochopitelně patří i hemofilici, to platí o to víc. Jak zvládají malí chlapci s krvácivým onemocněním zahájení školní docházky? Proč malým hemofilikům pomáhá pobyt na letním táboře nemoc přijmout? A na co se připravit s příchodem puberty? O své cenné zkušenosti se podělili rodiče z pacientského sdružení Hemojunior.
Školní léta hemofilikům přinášejí odpovědnost i nové kamarády

Než poprvé zazvoní, seznamte s hemofilií učitelský sbor

Rodiče se shodují, že při výběru vzdělávací instituce pro svého prvňáčka se zajímali o postoj učitelů k nemocnému dítěti a také o ochotu spolupracovat s rodinou v případě nenadálého krvácení. Určitě je namístě spojit se v předstihu s vedením školy a probrat důležité informace související s potřebami žáka trpícího hemofilií. „Učitelé potřebují dostatek času na seznámení s nemocí, chtějí se zeptat rodičů na vše, co vnímají jako důležité. Jedná se zejména o různá omezení v hodinách TV, zrovna tak i o postupné seznamování ostatních dětí s nemocí jejich spolužáka přijatelnou a chápající formou,“ říká maminka Simona. Právě citlivý přístup pedagoga může malé hemofiliky podpořit. „Užitečné jsou také edukační materiály poskytované pacientskými organizacemi, které dítě přinese do školy,“ doplňuje maminka Kateřina.

Průkaz v aktovce a chladivý gel v ledničce 

Při nástupu do školy by prvňáčci s hemofilií měli mít ve školní ledničce připravený lék k nutnému podání, stejně jako chladivý gelový obklad jako první pomoc pro úlevu od bolesti. Důležité je také mít u sebe identifikační náramek, kopii kartičky pojišťovny s identifikačním prvkem a průkaz hemofilika s označením přesného typu poruchy, krevní skupiny a hemofilického centra, kam malý pacient dochází. Průkaz dítě získá od svého lékaře (identifikační sadu lze objednat u Českého svazu hemofiliků). Většina chlapců je v době nástupu do školy už na profylaktické léčbě, kterou dětem nejčastěji podávají rodiče. „Fyzická i psychická zátěž ve škole ale může vést k úpravě této léčby,“ upozorňuje Kateřina.

Pomáhá důvěra i mobilní aplikace

Pro děti není pravidelná aplikace léku příjemná, ale v šesti letech již návyk zpravidla zvládají dobře. Důležité je vyhradit si pro účel podání léčivého přípravku dostatek času, aby se předešlo zbytečným stresům. Školáci už své chování dokážou lépe přizpůsobovat nemoci. „Důležitá je důvěra. Rodič pozná, kdy je již možné se na dítě spolehnout. Pro děti by mělo být samozřejmé vědět, jak se zachovat ve výjimečných situacích souvisejících s jejich diagnózou. Současně syn nesmí mít strach přiznat, že se třeba nechoval, jak měl,“ říká Kateřina.

Farmakokinetika (účinek léčiva v organismu v průběhu času) se s růstem mění, a proto je třeba průběžně kontrolovat a případně přenastavit množství podávaných léků. Pomoci mohou moderní technologie, například mobilní aplikace MyPKFit. Ta zaznamenává průběh léčby a vyhodnocuje momentální hladinu srážecího faktoru v organismu. Získaná data pak umožňují přizpůsobit program dětí jejich aktuálnímu stavu a současně je snadnější podklady sdílet s lékařem.   

Na prázdniny s kamarády hemofiliky

Přijmout lépe svou nemoc dětem pomáhají také letní tábory pořádané Hemojuniorem a Českým svazem hemofiliků (ČSH). Do sedmi let se jej malí hemofilici mohou účastnit se svými sourozenci a rodiči. Poté už jezdí chlapci na prázdninové pobyty sami. Užijí si tu legraci a současně se za pomoci sestřiček a hematologů učí aplikovat léky. Dalším podstatným přínosem je, že na táboře potkávají vrstevníky, kteří se vyrovnávají se stejným onemocněním, a často tu najdou spřízněné kumpány. „Nejvíce jsem u syna pocítila osamostatnění a zodpovědnost právě po prvním absolvování 14denního letního hemofilického tábora pořádaného ČSH, kdy si začal uvědomovat, že na sebe musí být opatrný, a pokud je nějaký zdravotní problém, tak je potřeba ho vyřešit co nejdříve,“ říká Simona.

Puberta prověří vypěstované návyky  

Během školních let si děti upevňují odpovědný přístup k nemoci. „Myslím si, že odpovědnost za své zdraví přichází postupně. Pokud hemofilik několikrát zažije velice bolestivé krvácení, tak si samozřejmě další už nepřeje a snaží se mu předcházet,“ říká Simona. A dodává, že protest proti léčbě jako takové může přijít v období puberty. Děti se začínají osamostatňovat a mají tendence své problémy tajit. „I v této době je potřeba s nimi o nemoci mluvit, aby věděly, že v případě potřeby jsme tu jako rodiče pro ně,“ dodává Simona. A doplňuje, že i když se může zdát, že v pubertě už není příliš prostoru děti ovlivnit, že teď potomci čerpají ze základů získávaných v časech, kdy rodičům ještě bezmezně důvěřovaly, každá situace se dá konstruktivně řešit. Jen to občas obě strany stojí více sil.    

Zdroje:

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop