Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, a to i v těhotenství

MUDr. Veronika Ťápalová pracuje jako gynekoložka na Gynekologicko-porodnické klinice LF MU a FN Brno. Ve své praxi se zaměřuje na péči o těhotné rizikové ženy, včetně žen s krvácivými onemocněními. Proč je tak důležité, aby těhotná žena přenašečka věděla, zda čeká miminko mužského pohlaví? A na co může mít tato informace vliv v souvislosti s porodem a poporodní péčí o dítě?
Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, a to i v těhotenství

S kolika ženami s krvácivými onemocněními – přenašečkami hemofilie či ženami s von Willebrandovou chorobou – jste se během své lékařské praxe setkala?

Ač jsme perinatologické centrum, které soustřeďuje nejrůznější patologie stran těhotenství a porodu, tak přenašeček hemofilie a žen s von Willebrandovou chorobou k nám přichází samozřejmě minimum. Těhotných žen s von Willebrandovou chorobou se v praxi objevuje více než přenašeček hemofilie. Obecně je těchto pacientek zhruba do deseti ročně. Ale je to skupina žen, která je vysoce riziková kvůli ohrožení krvácením při porodu a bezprostředně po něm. V případě přenašeček hemofilie je také velmi důležitá informace, jakého pohlaví je plod, který žena pod srdcem nosí, a zda je geneticky vyšetřen. Je proto třeba věnovat jim speciální pozornost.

Zásadní je prevence

V čem se liší přístup k těmto ženám oproti péči o ostatní těhotné?

O přenašečky hemofilie a ženy s těžkou formou von Willebrandovy choroby bychom měli během jejich těhotenství pečovat jako o rizikové a tyto ženy by měly navštěvovat ideálně rizikovou ambulanci v rámci perinatologického centra. Péče o ženu, která má vyšší riziko krvácení během porodu i po něm, je důležitá. A samozřejmě také následná péče o novorozence.

Jsou ženy, které předem vědí, že se jim narodí hemofilik, ale také ty, které to nevědí nebo nechtějí vědět. Respektive vědí o svém přenašečství, ale nechtějí v těhotenství podstoupit invazivní či neinvazivní prenatální diagnostiku, a to ani když jim to aktivně nabízíme. Ta spočívá v odběru plodové vody či choriových klků z placenty, což jsou výkony, které mají poměrně nízké riziko komplikací (kolem 1 %) a zároveň pro nás porodníky přinášejí důležitou informaci. Pokud žena nechce podstoupit invazivní výkon, jenž s sebou nese riziko potratu, má možnost využít také neinvazivní prenatální diagnostiku, která spočívá v genetickém vyšetření buněk plodu z žilní krve matky. Tento výkon však není hrazen zdravotní pojišťovnou, žena si ho musí uhradit sama.

Co je dle vás u žen s krvácivými nemocemi z hlediska těhotenství a porodu zásadní?

Za nejdůležitější považuji prevenci vzniku závažného krvácení, která je spjata s pečlivým sledováním ženy v rizikové poradně ve spolupráci s hematologem. U nás v nemocnici vidíme, že je v rámci prenatální péče u těchto žen určitě co zlepšovat. A aktivně se tomu ve spolupráci s hematology věnujeme.

Nejdůležitější je, aby takovou pacientku její registrující gynekolog k nám odeslal, nemalá část těchto žen totiž svoji krvácivou chorobu podceňuje. Více informované jsou ženy s von Willebrandovou chorobou, protože častěji řeší problémy spojené se svým onemocněním i v každodenním životě.

U žen přenašeček přetrvává přesvědčení, že přenašečství vlastně není žádný problém, některé z nich situaci zlehčují. Samy totiž často v běžném životě žádné krvácivé projevy nemají. Ovšem už samotné riziko porodu miminka mužského pohlaví s 50procentní šancí, že to bude hemofilik, je docela vysoké. Takže je potřeba, aby tuto informaci měla jak žena přenašečka, tak její porodník a pediatr, který přebírá po porodu péči o novorozence.

Přenašečství odhalí spíš až komplikace u novorozenců

Jakou roli v souvislosti se samotným porodem hraje fakt, zda nenarozené dítě je, nebo není hemofilik?

Rozhodujeme se podle toho o způsobu porodu. Jeho management je v těchto případech velice důležitý. Ke každé ženě, o níž víme, že je přenašečka, čeká dítě mužského pohlaví a nepodstoupila genetické vyšetření, přistupujeme vždy tak, že dítě hemofilii má. Když se nemoc nepotvrdí, jde samozřejmě o lepší variantu.

Setkala jste se během své praxe se ženami, které o svém přenašečství v těhotenství a před porodem nevěděly? Může na to upozornit samotný porod, jeho průběh?

Ano, ve dvou případech. Většinou to paradoxně nebývá samotný porod, ale komplikace u novorozence, u kterého dojde po porodu k nějaké formě krvácení (krvácení do mozku, zvýšené tvorbě modřin). Pak se velice rychle začíná pátrat po tom, zda nejde o nějakou vrozenou poruchu srážlivosti krve, a přijde se právě například na to, že je žena přenašečka hemofilie.

Sdružení Hemojunior a Český svaz hemofiliků v loňském roce iniciovaly vznik brožurky pro ženy přenašečky, jako odborná garantka jste se na ní také podílela. Mají podle vás ženy přenašečky v ČR dostatek informací souvisejících s těhotenstvím a porodem?

Myslím, že brožura pro přenašečky k jejich větší informovanosti výrazně přispěje. Obecně záleží na tom, kde jsou ženy sledované, kdo jim jaké informace poskytne. V první linii stojí ošetřující gynekolog a hematolog. Některé z nich mají potřebu samy se o svoje přenašečství a jeho význam v těhotenství zajímat, jiné méně. Je to jako v případě jiných diagnóz.

Co byste vzkázala ženám přenašečkám, jež plánují těhotenství?

Ženy, které jsou přenašečkami těžké hemofilie, mají možnost ještě před početím využít preimplantační diagnostiku. Jedná se o genetické vyšetření embrya ještě před jeho zavedením v rámci umělého oplodnění. Lze tak eliminovat embrya postižená dědičnou chorobou. Ne každá žena chce této možnosti využít, ale měla by vědět, že existuje. Během těhotenství je pak nejdůležitější ženu pečlivě sledovat v rizikové poradně v porodnici, kde plánuje rodit a kde o ni pečují gynekolog spolu s hematologem, aby se zabránilo závažným krvácivým komplikacím při porodu a komplikacím u novorozence. 

(jez)

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop