Praktické informace

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně „normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měly vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Kdy vyhledat lékaře?

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem. Lékaře je potřeba vyhledat v těchto případech:

Léčba hemofilie

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem.
Možnosti léčby

Možnosti léčby

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.
1

Profylaktická léčba

Profylaktická léčba se používá především u jedinců s těžkou formou hemofilie. V rámci této terapie si hemofilik pravidelně aplikuje přesně stanovené množství srážecího faktoru i v době, kdy u něj nejsou patrné žádné známky krvácení. Profylaktická léčba pomáhá předcházet spontánnímu krvácení a chrání tak velkou měrou před vznikem trvalých následků onemocnění, zejména před poškozením kloubů. Dávky srážecího faktoru se většinou aplikují 2× až 3× týdně.
2

Domácí léčba

V současné době jde o běžný způsob léčby, který hemofilikům i jejich blízkým velmi usnadnil život se závažným onemocněním. Díky možnosti mít léčivé přípravky doma si pacient (případně jeho rodiče, blízké osoby) sám injekčně aplikuje koncentrát srážecího faktoru přesně podle pokynů lékaře.
3

Léčba krvácivých epizod

I v případě, že hemofilik nemá předepsanou profylaktickou léčbu, může mít doma k dispozici koncentrát srážecího faktoru pro případ, že by se u něj objevila krvácivá epizoda. V takových případech je důležité si co nejdříve aplikovat (sám či s pomocí blízké osoby) dávku srážecího faktoru, aby bylo krvácení co nejdříve zastaveno. Léčba krvácivé epizody by měla pokračovat ve spolupráci s hematologickým centrem pod vedením specializovaného lékaře.

Podpůrná terapie

Centra pomoci

Léčba hemofilie pro dospělé i děti v ČR je organizovaná v tzv. centrech. Vyberte si podle svého bydliště léčebné centrum právě pro vás.

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
drop drop drop