Praktické informace

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně „normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měly vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení
Kdy vyhledat lékaře? Centra pomoci

Kdy vyhledat lékaře?

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem. Lékaře je potřeba vyhledat v těchto případech:

Léčba hemofilie

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem.
Možnosti léčby

Možnosti léčby

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.
1

Profylaktická léčba

Profylaktická léčba se používá především u jedinců s těžkou formou hemofilie. V rámci této terapie si hemofilik pravidelně aplikuje přesně stanovené množství srážecího faktoru i v době, kdy u něj nejsou patrné žádné známky krvácení. Profylaktická léčba pomáhá předcházet spontánnímu krvácení a chrání tak velkou měrou před vznikem trvalých následků onemocnění, zejména před poškozením kloubů. Dávky srážecího faktoru se většinou aplikují 2× až 3× týdně.
2

Domácí léčba

V současné době jde o běžný způsob léčby, který hemofilikům i jejich blízkým velmi usnadnil život se závažným onemocněním. Díky možnosti mít léčivé přípravky doma si pacient (případně jeho rodiče, blízké osoby) sám injekčně aplikuje koncentrát srážecího faktoru přesně podle pokynů lékaře.
Vyberte si agenturu domácí péče
3

Léčba krvácivých epizod

I v případě, že hemofilik nemá předepsanou profylaktickou léčbu, může mít doma k dispozici koncentrát srážecího faktoru pro případ, že by se u něj objevila krvácivá epizoda. V takových případech je důležité si co nejdříve aplikovat (sám či s pomocí blízké osoby) dávku srážecího faktoru, aby bylo krvácení co nejdříve zastaveno. Léčba krvácivé epizody by měla pokračovat ve spolupráci s hematologickým centrem pod vedením specializovaného lékaře.

Podpůrná terapie

Centra pomoci

Léčba hemofilie pro dospělé i děti v ČR je organizovaná v tzv. centrech. Vyberte si podle svého bydliště léčebné centrum právě pro vás.

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
Více informací

Hemojunior

Více informací
Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Více informací
Český svaz hemofiliků

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023
Další aktuality
drop drop drop