Praktické informace

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně „normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měly vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení

Kdy vyhledat lékaře?

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem. Lékaře je potřeba vyhledat v těchto případech:

Léčba hemofilie

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem.
Možnosti léčby

Možnosti léčby

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.
1

Profylaktická léčba

Profylaktická léčba se používá především u jedinců s těžkou formou hemofilie. V rámci této terapie si hemofilik pravidelně aplikuje přesně stanovené množství srážecího faktoru i v době, kdy u něj nejsou patrné žádné známky krvácení. Profylaktická léčba pomáhá předcházet spontánnímu krvácení a chrání tak velkou měrou před vznikem trvalých následků onemocnění, zejména před poškozením kloubů. Dávky srážecího faktoru se většinou aplikují 2× až 3× týdně.
2

Domácí léčba

V současné době jde o běžný způsob léčby, který hemofilikům i jejich blízkým velmi usnadnil život se závažným onemocněním. Díky možnosti mít léčivé přípravky doma si pacient (případně jeho rodiče, blízké osoby) sám injekčně aplikuje koncentrát srážecího faktoru přesně podle pokynů lékaře.
3

Léčba krvácivých epizod

I v případě, že hemofilik nemá předepsanou profylaktickou léčbu, může mít doma k dispozici koncentrát srážecího faktoru pro případ, že by se u něj objevila krvácivá epizoda. V takových případech je důležité si co nejdříve aplikovat (sám či s pomocí blízké osoby) dávku srážecího faktoru, aby bylo krvácení co nejdříve zastaveno. Léčba krvácivé epizody by měla pokračovat ve spolupráci s hematologickým centrem pod vedením specializovaného lékaře.

Podpůrná terapie

Centra pomoci

Léčba hemofilie pro dospělé i děti v ČR je organizovaná v tzv. centrech. Vyberte si podle svého bydliště léčebné centrum právě pro vás.

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda

Novinky

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022
drop drop drop