Hemofilie byla u prvního dítěte manželů Vaněčkových zjištěna, když mu bylo osm měsíců. Do té doby se s tímto vzácným onemocněním ani jeden z nich nesetkal a vůbec netušili, co vše obnáší. Jak se jim podařilo se s nemocí nyní už pětiletého Davídka poprat a jak se jim dnes společně žije?
Podívejte se na příběh malého Davida a jeho rodiny ve videu:
Přijďte se podívat na živou konferenci s našimi hosty. Od 12 hodin ve středu 8. června. Našimi hosty budou zástupci pacientských organizací, lékaři-hematologové a psycholog. Čekají na Vás praktická témata a Vy se již nyní můžete ptát našich hostů.
Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?
Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.