Nebojme se hemofilie!

Pocity jsou součástí života. Když je nám nebo našemu dítěti diagnostikováno těžké onemocnění, je přirozené, že emoce budou značně negativní. Není se za co stydět. Naopak je dobré zvládnout o svých pocitech mluvit. A také vědět, kde hledat pomoc, když toho na nás bude moc.
Nebojme se hemofilie!

Nepodléhejte skepsi

Vyslechnout si, že miminko trpí hemofilií, je velmi stresující. Rodiče obvykle po takovém sdělení zažívají psychický šok, trápí se a velmi se bojí. Na začátku si mnozí procházejí obdobím, kdy se snaží chorobu svého dítěte popřít a nepřipustit si ji, nebo si ji kladou za vinu, protože je dědičná. Přijmout nepříjemnou skutečnost je vždy proces, který nějakou dobu trvá. Snažte se zkrátit období těchto pocitů na minimum. Nic jste neudělali špatně, užívejte si své dítě, ať už je jakékoli. Každá situace má nějaké řešení. Pokud budete potřebovat psychickou podporu, můžete třeba vyhledat ve svém okolí svépomocnou skupinu nebo psychologa.

S potomkem emoce rostou

Prožívání dětí se mění s jejich vývojem. Hemofilie v nich vyvolává celkem odlišné pocity, když jim jsou 3 roky, 9 nebo 14 let.

  • Předškoláci. Děti v tomto věku jsou egocentrické. Věří, že vše v jejich okolí se děje kvůli nim a ony to mohou změnit, když si to silně přejí. Potřebují, aby jim bylo připomínáno, že když si aplikují srážecí faktor, můžou si jít hrát a bavit se. Je důležité neinterpretovat léčbu jako trest, aby si k ní dítě neutvořilo negativní vztah.
  • Školáci. Děti jsou již schopné samy pochopit příčinu nemoci a její průběh. Jinými slovy vědí, že při některých aktivitách mohou krvácet, a proto potřebují léčbu. Začínají se zamýšlet nad pocity druhých a dělají si starosti o svoje blízké. Někdy nechtějí říkat rodičům o krvácení nebo bolesti, protože se bojí, že by je to mrzelo. Je důležité jim opakovat, že vám o problému musí včas říct, aby se co nejrychleji začal řešit. A také je důležité nepovzbuzovat děti k negativním pocitům přílišným strachem. Rodiče musí tlumit svoje reakce, když jim potomek říká o krvácení, aby působili uklidňujícím dojmem a dodali mu pocit jistoty.
  • Dospívající. Ti vědí obvykle o své nemoci tolik co vy. Trápí je, co si o nich myslí ostatní, kvůli hemofilii se často cítí být odlišní. Je důležité, aby vaše děti poznaly jiné dospívající hemofiliky a uvědomily si, že nejsou samy, kdo s ní bojují. V tomto období můžete nejlépe pomoct tím, že budete pozorně a upřímně naslouchat. Účast a podpora je více než poučování.

(pez)

Zdroj:
www.hemophiliafed.org

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop