Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, zaznělo na setkání v Jihlavě

Letošní setkání žen s poruchou krevní srážlivosti nabídlo pestrý program všem zúčastněným. Uskutečnilo se v Jihlavě začátkem října a byla zde mimo jiné představena zbrusu nová brožura, jež vznikla na podporu přenašeček hemofilie.
Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, zaznělo na setkání v Jihlavě

Přednášky z oboru hematologie, gynekologie, psychologie a fyzioterapie, doplněné praktickými workshopy a prostorem pro relaxaci všeho druhu – tak by se v jedné větě dala shrnout náplň víkendu určeného ženám, které se ve svém životě více či méně potýkají s poruchou krevní srážlivosti. „Naše setkání není jen pro přenašečky hemofilie a ženy s von Willebrandovou chorobou, ale pro všechny ženy z rodin, kde se tyto diagnózy vyskytují,“ upřesnila Kateřina Altmanová z pacientské organizace Hemojunior, která druhý ročník této akce pořádala ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků.

Odborníci se shodují – zásadní je prevence

Otázky z oboru hematologie kromě doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D., z oddělení dětské hematologie FN Brno na letošním setkání přiblížila ve své přednášce také MUDr. Eva Drbohlavová z oddělení klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Psychologickou podporu nabídla ve svém vystoupení i v individuálních rozhovorech se ženami Mgr. Petra Bučková. O fyzioterapii pánevního dna promluvila v rámci bloku přednášek Bc. Lenka Tichá.

Prvně na setkání žen s poruchou krevního srážení vystoupila MUDr. Veronika Ťápalová, která je lékařkou na Gynekologicko-porodnické klinice FN Brno. Mimo jiné uvedla: „Těchto pacientek není mnoho, ale je to skupina žen, která pro nás porodníky představuje velké riziko z pohledu krvácení i stran péče o novorozence. Ráda jsem tedy přijala pozvání na toto setkání, abych u nich podpořila větší povědomí o tom, že je potřeba hlavně prevence, protože u nás vidím, že není úplně dobrá – velká část žen svoje přenašečství podceňuje.“

Právě potřeba prevence a větší informovanosti dala vzniknout nedávno vydané publikaci s názvem O přenašečství hemofilie – brožura užitečných informací a praktických rad pro ženy přenašečky. Na přípravě útlé, ale informačně bohaté knížečky se podílely obě zmíněné pacientské organizace. Její součástí jsou i příběhy žen, které se s přenašečstvím ve svém životě potýkají. Účastnice setkání v Jihlavě byly vůbec první, které si mohly brožurou zalistovat. Připravena je také v online podobě ke stažení.

Možnost sdílet své příběhy

Setkání se – stejně jako v loňském roce – zúčastnilo 30 žen. Ať tu byly poprvé, nebo opakovaně, na této akci mimo jiné oceňují fakt, že mohou díky společnému času sdílet své zkušenosti a osobní příběhy. To potvrzuje i Tea Raková, jedna z účastnic: „Skvělá je pro mě hlavně možnost setkat se s jinými ženami. Je to tu příjemné a zajímavé. Od mládí jsem věděla, že jsem přenašečka, a spousta informací, které tu zaznívají, by pro mě byla užitečná už před tím, než jsem měla syna. Je moc dobře, že edukace v tomto směru probíhá.“

I podle Kateřiny Altmanové je hlavním smyslem setkávání v Jihlavě dát ženám prostor pro sdílení osobních zkušeností. Za důležitý cíl považuje zároveň nasměrování žen do hemofilického centra. Zejména v případech specializovaných zákroků či v období těhotenství a porodu je totiž důležité, aby žena přenašečka znala svou hladinu faktoru a nevystavovala se zdravotním rizikům a komplikacím. Pokud by se i jen jedna žena objednala na hematologickou konzultaci nebo začala v širší rodině se ženami mluvit o tom, proč je důležité znát svou hladinu faktoru či vůbec vědět o svém přenašečství hemofilie, mělo toto setkání smysl,“ uzavřela Altmanová.

(jez)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop