Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, zaznělo na setkání v Jihlavě

Letošní setkání žen s poruchou krevní srážlivosti nabídlo pestrý program všem zúčastněným. Uskutečnilo se v Jihlavě začátkem října a byla zde mimo jiné představena zbrusu nová brožura, jež vznikla na podporu přenašeček hemofilie.
Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, zaznělo na setkání v Jihlavě

Přednášky z oboru hematologie, gynekologie, psychologie a fyzioterapie, doplněné praktickými workshopy a prostorem pro relaxaci všeho druhu – tak by se v jedné větě dala shrnout náplň víkendu určeného ženám, které se ve svém životě více či méně potýkají s poruchou krevní srážlivosti. „Naše setkání není jen pro přenašečky hemofilie a ženy s von Willebrandovou chorobou, ale pro všechny ženy z rodin, kde se tyto diagnózy vyskytují,“ upřesnila Kateřina Altmanová z pacientské organizace Hemojunior, která druhý ročník této akce pořádala ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků.

Odborníci se shodují – zásadní je prevence

Otázky z oboru hematologie kromě doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D., z oddělení dětské hematologie FN Brno na letošním setkání přiblížila ve své přednášce také MUDr. Eva Drbohlavová z oddělení klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Psychologickou podporu nabídla ve svém vystoupení i v individuálních rozhovorech se ženami Mgr. Petra Bučková. O fyzioterapii pánevního dna promluvila v rámci bloku přednášek Bc. Lenka Tichá.

Prvně na setkání žen s poruchou krevního srážení vystoupila MUDr. Veronika Ťápalová, která je lékařkou na Gynekologicko-porodnické klinice FN Brno. Mimo jiné uvedla: „Těchto pacientek není mnoho, ale je to skupina žen, která pro nás porodníky představuje velké riziko z pohledu krvácení i stran péče o novorozence. Ráda jsem tedy přijala pozvání na toto setkání, abych u nich podpořila větší povědomí o tom, že je potřeba hlavně prevence, protože u nás vidím, že není úplně dobrá – velká část žen svoje přenašečství podceňuje.“

Právě potřeba prevence a větší informovanosti dala vzniknout nedávno vydané publikaci s názvem O přenašečství hemofilie – brožura užitečných informací a praktických rad pro ženy přenašečky. Na přípravě útlé, ale informačně bohaté knížečky se podílely obě zmíněné pacientské organizace. Její součástí jsou i příběhy žen, které se s přenašečstvím ve svém životě potýkají. Účastnice setkání v Jihlavě byly vůbec první, které si mohly brožurou zalistovat. Připravena je také v online podobě ke stažení.

Možnost sdílet své příběhy

Setkání se – stejně jako v loňském roce – zúčastnilo 30 žen. Ať tu byly poprvé, nebo opakovaně, na této akci mimo jiné oceňují fakt, že mohou díky společnému času sdílet své zkušenosti a osobní příběhy. To potvrzuje i Tea Raková, jedna z účastnic: „Skvělá je pro mě hlavně možnost setkat se s jinými ženami. Je to tu příjemné a zajímavé. Od mládí jsem věděla, že jsem přenašečka, a spousta informací, které tu zaznívají, by pro mě byla užitečná už před tím, než jsem měla syna. Je moc dobře, že edukace v tomto směru probíhá.“

I podle Kateřiny Altmanové je hlavním smyslem setkávání v Jihlavě dát ženám prostor pro sdílení osobních zkušeností. Za důležitý cíl považuje zároveň nasměrování žen do hemofilického centra. Zejména v případech specializovaných zákroků či v období těhotenství a porodu je totiž důležité, aby žena přenašečka znala svou hladinu faktoru a nevystavovala se zdravotním rizikům a komplikacím. Pokud by se i jen jedna žena objednala na hematologickou konzultaci nebo začala v širší rodině se ženami mluvit o tom, proč je důležité znát svou hladinu faktoru či vůbec vědět o svém přenašečství hemofilie, mělo toto setkání smysl,“ uzavřela Altmanová.

(jez)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop