Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, zaznělo na setkání v Jihlavě

Letošní setkání žen s poruchou krevní srážlivosti nabídlo pestrý program všem zúčastněným. Uskutečnilo se v Jihlavě začátkem října a byla zde mimo jiné představena zbrusu nová brožura, jež vznikla na podporu přenašeček hemofilie.
Velká část žen svoje přenašečství podceňuje, zaznělo na setkání v Jihlavě

Přednášky z oboru hematologie, gynekologie, psychologie a fyzioterapie, doplněné praktickými workshopy a prostorem pro relaxaci všeho druhu – tak by se v jedné větě dala shrnout náplň víkendu určeného ženám, které se ve svém životě více či méně potýkají s poruchou krevní srážlivosti. „Naše setkání není jen pro přenašečky hemofilie a ženy s von Willebrandovou chorobou, ale pro všechny ženy z rodin, kde se tyto diagnózy vyskytují,“ upřesnila Kateřina Altmanová z pacientské organizace Hemojunior, která druhý ročník této akce pořádala ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků.

Odborníci se shodují – zásadní je prevence

Otázky z oboru hematologie kromě doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D., z oddělení dětské hematologie FN Brno na letošním setkání přiblížila ve své přednášce také MUDr. Eva Drbohlavová z oddělení klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Psychologickou podporu nabídla ve svém vystoupení i v individuálních rozhovorech se ženami Mgr. Petra Bučková. O fyzioterapii pánevního dna promluvila v rámci bloku přednášek Bc. Lenka Tichá.

Prvně na setkání žen s poruchou krevního srážení vystoupila MUDr. Veronika Ťápalová, která je lékařkou na Gynekologicko-porodnické klinice FN Brno. Mimo jiné uvedla: „Těchto pacientek není mnoho, ale je to skupina žen, která pro nás porodníky představuje velké riziko z pohledu krvácení i stran péče o novorozence. Ráda jsem tedy přijala pozvání na toto setkání, abych u nich podpořila větší povědomí o tom, že je potřeba hlavně prevence, protože u nás vidím, že není úplně dobrá – velká část žen svoje přenašečství podceňuje.“

Právě potřeba prevence a větší informovanosti dala vzniknout nedávno vydané publikaci s názvem O přenašečství hemofilie – brožura užitečných informací a praktických rad pro ženy přenašečky. Na přípravě útlé, ale informačně bohaté knížečky se podílely obě zmíněné pacientské organizace. Její součástí jsou i příběhy žen, které se s přenašečstvím ve svém životě potýkají. Účastnice setkání v Jihlavě byly vůbec první, které si mohly brožurou zalistovat. Připravena je také v online podobě ke stažení.

Možnost sdílet své příběhy

Setkání se – stejně jako v loňském roce – zúčastnilo 30 žen. Ať tu byly poprvé, nebo opakovaně, na této akci mimo jiné oceňují fakt, že mohou díky společnému času sdílet své zkušenosti a osobní příběhy. To potvrzuje i Tea Raková, jedna z účastnic: „Skvělá je pro mě hlavně možnost setkat se s jinými ženami. Je to tu příjemné a zajímavé. Od mládí jsem věděla, že jsem přenašečka, a spousta informací, které tu zaznívají, by pro mě byla užitečná už před tím, než jsem měla syna. Je moc dobře, že edukace v tomto směru probíhá.“

I podle Kateřiny Altmanové je hlavním smyslem setkávání v Jihlavě dát ženám prostor pro sdílení osobních zkušeností. Za důležitý cíl považuje zároveň nasměrování žen do hemofilického centra. Zejména v případech specializovaných zákroků či v období těhotenství a porodu je totiž důležité, aby žena přenašečka znala svou hladinu faktoru a nevystavovala se zdravotním rizikům a komplikacím. Pokud by se i jen jedna žena objednala na hematologickou konzultaci nebo začala v širší rodině se ženami mluvit o tom, proč je důležité znát svou hladinu faktoru či vůbec vědět o svém přenašečství hemofilie, mělo toto setkání smysl,“ uzavřela Altmanová.

(jez)

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop