Jak se žije s hemofilií: Příběh Karla a jeho dcery Olgy
43letý Karel si kvůli svému onemocnění vytrpěl v dětství i v dospělosti své. V důsledku častého kloubního krvácení v dětství se u něj rozvinula těžká forma hemofilické artropatie. Před několika lety podstoupil totální endoprotézu obou kolenních kloubů, zasažené má také lokty a hlezenní klouby. Přesto, když se svou ženou před více než 15 lety plánovali rodičovství, neváhal. Po dětech toužil navzdory dědičné zátěži.
Praktický lékař Karel byl přesvědčen, že díky moderní léčbě se život hemofiliků bude postupně měnit k lepšímu, což se skutečně děje. Jak prožívá svou nemoc nyní? Jak ji vnímá jeho starší dcera 15letá Olga, která je sama přenašečkou hemofilie? Přemýšlí už v tomto věku o dětech? Přejeme vám pěkný zážitek při sledování zajímavého videa.
Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
Bolest je pro hemofiliky dobře známý vjem, ať už jde o bolení při krvácivých epizodách, anebo to dlouhodobé, spojené s komplikacemi hemofilie. Jak s bolestí bojovat, anebo ještě lépe – jak jí předcházet?
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
