8. června Vás čeká virtuální setkání s odborníky. Co zazní za témata?

Přijďte se podívat na živou konferenci s našimi hosty. Od 12 hodin ve středu 8. června. Našimi hosty budou zástupci pacientských organizací, lékaři-hematologové a psycholog. Čekají na Vás praktická témata a Vy se již nyní můžete ptát našich hostů.
8. června Vás čeká virtuální setkání s odborníky. Co zazní za témata?

Zveme Vás na virtuální setkání s oborníky na téma hemofilie.
8. června od 12 hodin se na www.hemofilie.cz.

Můžete se těšit například na tato témata:

  • Co je to hemofilie a Von Willebrandova choroba.
  • Jak se pacientům s těmito onemocněními žije (a jak se žilo před rokem 1990).
  • Jaké jsou aktuální oblasti a situace, které nyní pacienti a jejich blízcí řeší.
  • Jaké jsou klíčové body života pacientů ve školním věku a v dospělosti. 
  • Jak se má hemofilik nebo pacient s Von Willebrandovou chorobou připravit na cestování a letní měsíce.
  • Jak by měli rodiče dětem průběžně – vzhledem k jejich věku – vysvětlovat
    všechny důležité okolnosti související s jejich nemocí? Tak, aby jim děti dobře porozuměly a dokázaly léčbu, případně některá omezení, co nejlépe přijmout?
  • V jakém věku je dětem obvykle aplikována profylaktická léčba?
  • Jaké rady, zkušenosti mohou rodičům a jejich potomkům usnadnit aplikaci léku?
  • Jaká doporučení může poskytnout psycholog rodičům, aby se svými dětmi aplikaci léku dobře zvládli? 
  • Jak děti podpořit, když si léčbu začínají aplikovat samy? V jakém věku k tomu nejčastěji dochází? 
  • Jak z psychologického hlediska mohou rodiče podpořit dětskou zodpovědnost k léčbě a svému zdraví? Jaké praktické tipy mohou pomoci?
  • Jak mají rodiče hledat hranici pro rozvíjení a bezpečnost dětských aktivit?
  • Co může případně rodičům pomoci překonat jejich přirozenou úzkostlivost?
  • Měli by hemofilici sportovat? A jak? 
  • Co by měl o nemoci vědět učitel, vychovatel nebo trenér, který pečuje o dítě s hemofilií? 
  • Vývoj a možnosti léčby hemofilie.
  • Jaká je podpůrná terapie a individuální farmakokinetika?
  • Jak může pomoct a jak pomáhají mobilní aplikace zaměřené na hemofilii? 
  • Má každý pacient svůj disciplinární tým? A co to přináší rodině hemofilika a pacientovi?   

Budeme rádi, pokud již nyní budete klást své otázky našim hostům, a to v tomto registračním formuláři

Přikládáme pozvánku s našimi hosty. Celým vysíláním Vás provede moderátorka Patricie Strouhalová. 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop