World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií.
Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií. Jeho zdravý sourozenec se pak ve svém nitru může cítit méněcenný právě proto, že je zdravý.

Když je něco špatně

Rodiče, kteří mají nějakým způsobem nemocné dítě, vynaloží všechny síly na to, aby ho ochránili. Sourozenec si tak může připadat odvržený a pro rodiče méně důležitý. Je proto nutné síly rozložit mezi potřeby všech svých potomků, aby na své dětství vzpomínali rádi a byli do života vybaveni co nejlepším rodinným zázemím a vědomím, že se vždy mají kam vrátit. A jak poznáte, že se vaše zdravé dítě cítí odstrčené?

  • Nic nepotřebuje – potomek, který za vámi nepřijde pro radu či pro pomoc, aby neobtěžoval, se cítí být natolik stranou, že své problémy řeší raději sám.
  • Nepřiměřeně zlobí – snaží se tak většinou upoutat vaši pozornost, protože negativní pozornost i za cenu trestu je pro něho lepší, než když si ho nikdo nevšímá.

Tipy pro šťastné děti

  • Zapojte všechny potomky do fungování rodiny – zdravé děti i hemofilika včleňte do běžných domácích činností. Málokterá je natolik nebezpečná, že by mohla hemofilikovi ublížit. Povzneste se nad to, že např. vaše koláče budou vypadat každý jinak, ale pochutnáte si na nich o to více, pokud vám vaše děti pomohou.
  • Dbejte na bezpečnost všech – jistě, pokud na kole spadne hemofilik, je větší riziko krvácení, ale i zdravé dítě se může velmi těžce zranit. Proto pro bezpečnost svých dětí dbejte na kvalitní ochranné pomůcky u všech aktivit. Důležitá je především přilba na kole, na koloběžce, kolečkových bruslích a lyžích.
  • Seznamujte děti s hemofilií – úměrně věku si o nemoci povídejte a vysvětlujte, jaká jsou rizika a na co je nutné dávat pozor, hlavně např. při hře s ostatními dětmi.
  • Nedělejte mezi potomky rozdíly – především chvalte i za maličkosti, které se jim podaří. To je důležité pro zdravé sebevědomí do života, které potřebuje každý člověk – hemofilik i jeho zdravý sourozenec.

Projevujte lásku bez rozdílů

Pokud máte v rodině hemofilika, asi se neubráníte tomu, že se o něho budete bát ještě o něco více než o své zdravé děti. Dávejte ale pozor na to, aby se všechny vaše děti cítily dostatečně milovány. Tak dostanou do života jeden z nejdůležitějších vkladů – schopnost zdravých mezilidských vztahů.

(vesa)

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop