Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií.
Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií. Jeho zdravý sourozenec se pak ve svém nitru může cítit méněcenný právě proto, že je zdravý.

Když je něco špatně

Rodiče, kteří mají nějakým způsobem nemocné dítě, vynaloží všechny síly na to, aby ho ochránili. Sourozenec si tak může připadat odvržený a pro rodiče méně důležitý. Je proto nutné síly rozložit mezi potřeby všech svých potomků, aby na své dětství vzpomínali rádi a byli do života vybaveni co nejlepším rodinným zázemím a vědomím, že se vždy mají kam vrátit. A jak poznáte, že se vaše zdravé dítě cítí odstrčené?

  • Nic nepotřebuje – potomek, který za vámi nepřijde pro radu či pro pomoc, aby neobtěžoval, se cítí být natolik stranou, že své problémy řeší raději sám.
  • Nepřiměřeně zlobí – snaží se tak většinou upoutat vaši pozornost, protože negativní pozornost i za cenu trestu je pro něho lepší, než když si ho nikdo nevšímá.

Tipy pro šťastné děti

  • Zapojte všechny potomky do fungování rodiny – zdravé děti i hemofilika včleňte do běžných domácích činností. Málokterá je natolik nebezpečná, že by mohla hemofilikovi ublížit. Povzneste se nad to, že např. vaše koláče budou vypadat každý jinak, ale pochutnáte si na nich o to více, pokud vám vaše děti pomohou.
  • Dbejte na bezpečnost všech – jistě, pokud na kole spadne hemofilik, je větší riziko krvácení, ale i zdravé dítě se může velmi těžce zranit. Proto pro bezpečnost svých dětí dbejte na kvalitní ochranné pomůcky u všech aktivit. Důležitá je především přilba na kole, na koloběžce, kolečkových bruslích a lyžích.
  • Seznamujte děti s hemofilií – úměrně věku si o nemoci povídejte a vysvětlujte, jaká jsou rizika a na co je nutné dávat pozor, hlavně např. při hře s ostatními dětmi.
  • Nedělejte mezi potomky rozdíly – především chvalte i za maličkosti, které se jim podaří. To je důležité pro zdravé sebevědomí do života, které potřebuje každý člověk – hemofilik i jeho zdravý sourozenec.

Projevujte lásku bez rozdílů

Pokud máte v rodině hemofilika, asi se neubráníte tomu, že se o něho budete bát ještě o něco více než o své zdravé děti. Dávejte ale pozor na to, aby se všechny vaše děti cítily dostatečně milovány. Tak dostanou do života jeden z nejdůležitějších vkladů – schopnost zdravých mezilidských vztahů.

(vesa)

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop