Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií.
Aby se sourozenci hemofiliků necítili odstrčení

Výskytem hemofilie je ovlivněna celá rodina, i pokud se týká pouze jednoho z dětí. Všichni její členové většinou přizpůsobí své společné aktivity bezpečnosti dítěte s hemofilií. Jeho zdravý sourozenec se pak ve svém nitru může cítit méněcenný právě proto, že je zdravý.

Když je něco špatně

Rodiče, kteří mají nějakým způsobem nemocné dítě, vynaloží všechny síly na to, aby ho ochránili. Sourozenec si tak může připadat odvržený a pro rodiče méně důležitý. Je proto nutné síly rozložit mezi potřeby všech svých potomků, aby na své dětství vzpomínali rádi a byli do života vybaveni co nejlepším rodinným zázemím a vědomím, že se vždy mají kam vrátit. A jak poznáte, že se vaše zdravé dítě cítí odstrčené?

  • Nic nepotřebuje – potomek, který za vámi nepřijde pro radu či pro pomoc, aby neobtěžoval, se cítí být natolik stranou, že své problémy řeší raději sám.
  • Nepřiměřeně zlobí – snaží se tak většinou upoutat vaši pozornost, protože negativní pozornost i za cenu trestu je pro něho lepší, než když si ho nikdo nevšímá.

Tipy pro šťastné děti

  • Zapojte všechny potomky do fungování rodiny – zdravé děti i hemofilika včleňte do běžných domácích činností. Málokterá je natolik nebezpečná, že by mohla hemofilikovi ublížit. Povzneste se nad to, že např. vaše koláče budou vypadat každý jinak, ale pochutnáte si na nich o to více, pokud vám vaše děti pomohou.
  • Dbejte na bezpečnost všech – jistě, pokud na kole spadne hemofilik, je větší riziko krvácení, ale i zdravé dítě se může velmi těžce zranit. Proto pro bezpečnost svých dětí dbejte na kvalitní ochranné pomůcky u všech aktivit. Důležitá je především přilba na kole, na koloběžce, kolečkových bruslích a lyžích.
  • Seznamujte děti s hemofilií – úměrně věku si o nemoci povídejte a vysvětlujte, jaká jsou rizika a na co je nutné dávat pozor, hlavně např. při hře s ostatními dětmi.
  • Nedělejte mezi potomky rozdíly – především chvalte i za maličkosti, které se jim podaří. To je důležité pro zdravé sebevědomí do života, které potřebuje každý člověk – hemofilik i jeho zdravý sourozenec.

Projevujte lásku bez rozdílů

Pokud máte v rodině hemofilika, asi se neubráníte tomu, že se o něho budete bát ještě o něco více než o své zdravé děti. Dávejte ale pozor na to, aby se všechny vaše děti cítily dostatečně milovány. Tak dostanou do života jeden z nejdůležitějších vkladů – schopnost zdravých mezilidských vztahů.

(vesa)

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop