World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

V minulosti bylo osobám s hemofilií doporučováno se sportu raději vyhnout. Při pohybových aktivitách totiž často docházelo ke krvácení do kloubů, které jejich zdravotní stav zhoršovalo. V současnosti je však dokázáno, že ani hemofilikové by na sport neměli zanevřít, jen ho musí uzpůsobit svým individuálním potřebám.
Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

Sportem ku zdraví

Pohyb má na lidský organismus obecně velmi dobrý vliv. Působí pozitivně nejen na tělo, ale i na mysl. Fyzická aktivita podporuje pocit pohody a zlepšuje tělesnou výdrž, koordinaci a látkovou výměnu. V případě hemofiliků existují přesvědčivé důvody, proč se sportu věnovat:

  • Při pohybu jsou posilovány svaly, které se starají o stabilizaci kloubů. Klouby, které jsou dobře stabilizované, pak méně krvácí.
  • Sport také umožňuje shodit nadbytečná kila. Nadváha negativně působí na klouby, které jsou v jejím důsledku nadměrně zatěžovány, čímž stoupá i riziko krvácení do nich.

Které sporty při hemofilii ano, které ne

Výběr konkrétního sportu by měl být vždy individuální a měl by brát v úvahu schopnosti každého jednotlivce. Vše je také nutné konzultovat s ošetřujícím lékařem, který zná zdravotní stav hemofilika nejlépe. Při výběru sportu byste měli brát v potaz zejména

  • tíži hemofilie,
  • stav kloubů – v případě poškozenějších kloubů by se měly volit takové sporty, při kterých dochází především k rytmickým pohybům a k pohybu není nutné vyvíjení přílišné energie.

Vyhýbat by se měli hemofilici pouze kontaktním sportům, sportům s nadměrnou zátěží a obecně takovým sportům, u kterých hrozí zvýšené riziko úrazu.

Zdroj: Sportování při krvácivých onemocněních (pdf)

Své denní aktivity si můžete přizpůsobit na míru

Úspěšnost léčby hemofilie závisí na celé řadě faktorů, např.

  • aktivitě a životním stylu,
  • farmakokinetickém profilu,
  • dodržování léčby,
  • krvácivém fenotypu,
  • osobních cílech,
  • hmotnosti,
  • věku,
  • míře postižení kloubů.

Aktuální i budoucí hladinu faktoru VIII lze odhadnout pomocí nově dostupné mobilní aplikace myPKFiT. Díky ní lze kdykoliv a kdekoliv zjistit odhadovanou hladinu faktoru VIII a té na míru přizpůsobit své denní aktivity. Do aplikace je možné zaznamenávat všechny podané infuze i krvácivé komplikace (kdy, kde a při jaké aktivitě ke krvácení došlo). Lze v ní nastavit zasílání upozornění na dobu, kdy je třeba aplikovat další infuzi. Je možné si také nechat zasílat upozornění, když odhadovaná hladina faktoru VIII klesne pod určitou hodnotu.

Používání aplikace myPKFiT umožňuje sdílet všechny aktualizace s ošetřujícím lékařem, optimalizovat dávkování na základě osobního farmakokinetického profilu a zároveň zvyšovat osobní účast na léčbě a samostatnost v jejím managementu.

(viv)

Zdroje:

Kol. autorů. Mobilní aplikace myPKFiT – uživatelská příručka. Shire: Praha, 2018

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop