Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

V minulosti bylo osobám s hemofilií doporučováno se sportu raději vyhnout. Při pohybových aktivitách totiž často docházelo ke krvácení do kloubů, které jejich zdravotní stav zhoršovalo. V současnosti je však dokázáno, že ani hemofilikové by na sport neměli zanevřít, jen ho musí uzpůsobit svým individuálním potřebám.
Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

Sportem ku zdraví

Pohyb má na lidský organismus obecně velmi dobrý vliv. Působí pozitivně nejen na tělo, ale i na mysl. Fyzická aktivita podporuje pocit pohody a zlepšuje tělesnou výdrž, koordinaci a látkovou výměnu. V případě hemofiliků existují přesvědčivé důvody, proč se sportu věnovat:

  • Při pohybu jsou posilovány svaly, které se starají o stabilizaci kloubů. Klouby, které jsou dobře stabilizované, pak méně krvácí.
  • Sport také umožňuje shodit nadbytečná kila. Nadváha negativně působí na klouby, které jsou v jejím důsledku nadměrně zatěžovány, čímž stoupá i riziko krvácení do nich.

Které sporty při hemofilii ano, které ne

Výběr konkrétního sportu by měl být vždy individuální a měl by brát v úvahu schopnosti každého jednotlivce. Vše je také nutné konzultovat s ošetřujícím lékařem, který zná zdravotní stav hemofilika nejlépe. Při výběru sportu byste měli brát v potaz zejména

  • tíži hemofilie,
  • stav kloubů – v případě poškozenějších kloubů by se měly volit takové sporty, při kterých dochází především k rytmickým pohybům a k pohybu není nutné vyvíjení přílišné energie.

Vyhýbat by se měli hemofilici pouze kontaktním sportům, sportům s nadměrnou zátěží a obecně takovým sportům, u kterých hrozí zvýšené riziko úrazu.

Zdroj: Sportování při krvácivých onemocněních (pdf)

Své denní aktivity si můžete přizpůsobit na míru

Úspěšnost léčby hemofilie závisí na celé řadě faktorů, např.

  • aktivitě a životním stylu,
  • farmakokinetickém profilu,
  • dodržování léčby,
  • krvácivém fenotypu,
  • osobních cílech,
  • hmotnosti,
  • věku,
  • míře postižení kloubů.

Aktuální i budoucí hladinu faktoru VIII lze odhadnout pomocí nově dostupné mobilní aplikace myPKFiT. Díky ní lze kdykoliv a kdekoliv zjistit odhadovanou hladinu faktoru VIII a té na míru přizpůsobit své denní aktivity. Do aplikace je možné zaznamenávat všechny podané infuze i krvácivé komplikace (kdy, kde a při jaké aktivitě ke krvácení došlo). Lze v ní nastavit zasílání upozornění na dobu, kdy je třeba aplikovat další infuzi. Je možné si také nechat zasílat upozornění, když odhadovaná hladina faktoru VIII klesne pod určitou hodnotu.

Používání aplikace myPKFiT umožňuje sdílet všechny aktualizace s ošetřujícím lékařem, optimalizovat dávkování na základě osobního farmakokinetického profilu a zároveň zvyšovat osobní účast na léčbě a samostatnost v jejím managementu.

(viv)

Zdroje:

Kol. autorů. Mobilní aplikace myPKFiT – uživatelská příručka. Shire: Praha, 2018

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop