Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

V minulosti bylo osobám s hemofilií doporučováno se sportu raději vyhnout. Při pohybových aktivitách totiž často docházelo ke krvácení do kloubů, které jejich zdravotní stav zhoršovalo. V současnosti je však dokázáno, že ani hemofilikové by na sport neměli zanevřít, jen ho musí uzpůsobit svým individuálním potřebám.
Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

Sportem ku zdraví

Pohyb má na lidský organismus obecně velmi dobrý vliv. Působí pozitivně nejen na tělo, ale i na mysl. Fyzická aktivita podporuje pocit pohody a zlepšuje tělesnou výdrž, koordinaci a látkovou výměnu. V případě hemofiliků existují přesvědčivé důvody, proč se sportu věnovat:

  • Při pohybu jsou posilovány svaly, které se starají o stabilizaci kloubů. Klouby, které jsou dobře stabilizované, pak méně krvácí.
  • Sport také umožňuje shodit nadbytečná kila. Nadváha negativně působí na klouby, které jsou v jejím důsledku nadměrně zatěžovány, čímž stoupá i riziko krvácení do nich.

Které sporty při hemofilii ano, které ne

Výběr konkrétního sportu by měl být vždy individuální a měl by brát v úvahu schopnosti každého jednotlivce. Vše je také nutné konzultovat s ošetřujícím lékařem, který zná zdravotní stav hemofilika nejlépe. Při výběru sportu byste měli brát v potaz zejména

  • tíži hemofilie,
  • stav kloubů – v případě poškozenějších kloubů by se měly volit takové sporty, při kterých dochází především k rytmickým pohybům a k pohybu není nutné vyvíjení přílišné energie.

Vyhýbat by se měli hemofilici pouze kontaktním sportům, sportům s nadměrnou zátěží a obecně takovým sportům, u kterých hrozí zvýšené riziko úrazu.

Zdroj: Sportování při krvácivých onemocněních (pdf)

Své denní aktivity si můžete přizpůsobit na míru

Úspěšnost léčby hemofilie závisí na celé řadě faktorů, např.

  • aktivitě a životním stylu,
  • farmakokinetickém profilu,
  • dodržování léčby,
  • krvácivém fenotypu,
  • osobních cílech,
  • hmotnosti,
  • věku,
  • míře postižení kloubů.

Aktuální i budoucí hladinu faktoru VIII lze odhadnout pomocí nově dostupné mobilní aplikace myPKFiT. Díky ní lze kdykoliv a kdekoliv zjistit odhadovanou hladinu faktoru VIII a té na míru přizpůsobit své denní aktivity. Do aplikace je možné zaznamenávat všechny podané infuze i krvácivé komplikace (kdy, kde a při jaké aktivitě ke krvácení došlo). Lze v ní nastavit zasílání upozornění na dobu, kdy je třeba aplikovat další infuzi. Je možné si také nechat zasílat upozornění, když odhadovaná hladina faktoru VIII klesne pod určitou hodnotu.

Používání aplikace myPKFiT umožňuje sdílet všechny aktualizace s ošetřujícím lékařem, optimalizovat dávkování na základě osobního farmakokinetického profilu a zároveň zvyšovat osobní účast na léčbě a samostatnost v jejím managementu.

(viv)

Zdroje:

Kol. autorů. Mobilní aplikace myPKFiT – uživatelská příručka. Shire: Praha, 2018

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop