Bezpečný domov pro malého hemofilika

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost.
Bezpečný domov pro malého hemofilika

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost. Možnosti, jak malého hemofilika dobře ochránit, ale existují.

Různé typy

Hemofilii přenáší ženy a projeví se u jejích synů, zatímco matky - přenašečky a jejich dcery jsou většinou zdravé. Riziko přenosu postiženého genu na syna či dceru je 50%. V historii se stala nejznámější přenašečkou britská královna Viktorie, která prostřednictvím svých dcer předala tuto genetickou zátěž do různých evropských šlechtických rodin. Tíže onemocnění se odvíjí od množství prosrážlivých látek, které tělu chybí, hemofilie se podle toho dělí na mírnou, střední a těžkou formu.

Projevy od útlého dětství

Když začnou batolata lézt a plazit se, mohou rodiče u některých zaznamenat časté podlitiny na břiše, hrudníku, loktech a zádech. Protože modřiny bývají na neobvyklých místech, bývají dospělí u pediatra i podezříváni z fyzického týrání. Hemofilické děti mohou být úzkostné, nechtějí se stavět na nohy, chodit a běhat. K dalším příznakům této nemoci patří nadměrná krvácivost:

  • z nosu,
  • po kousnutí do jazyka či tváře,
  • po vytržení zubu,
  • při a po chirurgických výkonech,
  • do kloubů a svalů po úrazech a pádech.

Jakmile rodičům přijde v tomto směru cokoliv neobvyklé, okamžitě se musí obrátit na lékaře. Hemofilie se dá léčit.

Jak (moc) děti chránit

Po potvrzení diagnózy se u všech rodičů spustí poplachová reakce a představivost začne pracovat. Jaké bezpečné vakuum pro dítě vytvořit? Vždyť riziko v podobě překážek a možných pádů číhá zvláště na malé dítě na každém kroku. Potlačte prvotní paniku a pamatujte, že u kojenců a batolat je především důležité:

  • mít řádně vystlanou postýlku,
  • obložit ostré hrany nábytku,
  • zatarasit přístup na schodiště,
  • na podlahu dát měkké koberce.

U větších dětí zvažte:

  • chrániče loktů a kolen,
  • helmu pro zvlášť živé děti,
  • opatrné čištění zubů,
  • výběr vhodného sportu po poradě s lékařem,
  • možnost bezpečnostních vycpávek oblečení.

Buďte sice jako rodiče ostražití, průběžně kontrolujte domov a jeho okolí, ale nedělejte dítěti ze života vězení. Především se pravidelně raďte s lékařem.

(vav)

Zdroj:
kidshealth.org
www.nlm.nih.gov
nhlbi.nih.gov

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop