Čeká vaše dítě profylaktická léčba hemofilie? Nebojte se jí!

Pokud byla u vašeho potomka zjištěna hemofilie, jistě vás tato novinka zaskočila. Rozhodně nejde o příjemné zjištění, ale nemusíte zoufat.
Čeká vaše dítě profylaktická léčba hemofilie? Nebojte se jí!

Pokud byla u vašeho potomka zjištěna hemofilie, jistě vás tato novinka zaskočila. Rozhodně nejde o příjemné zjištění, ale nemusíte zoufat. Dobrou zprávou je, že v dnešní době je k dispozici bezpečná léčba, kterou je navíc v potřebných případech možné podávat i preventivně.

Profylaxi ano, či ne?

Profylaktické podávání chybějícího faktoru srážlivosti má předejít závažnému krvácení. Profylaxe je určena především dětem s těžkou formou hemofilie. Zhodnotit, zda je pro vaše dítě profylaktická léčba tou nejlepší možností, by měl hematolog v hemofilickém centru. Ten vezme při rozhodování v úvahu hladinu srážecího faktoru v krvi, tíži a četnost krvácení či to, zda dítě krvácí samovolně, a některé další údaje. Pokud vše hovoří pro těžkou hemofilii, bude dítěti nabídnuta profylaktická léčba. Tu bývá nutné zahájit již ve velmi raném věku. Jen tak se předejde nepříjemným komplikacím a poškození kloubů.

Méně krvácení díky profylaxi

Výsledky profylaktického podávání faktorů srážlivosti hovoří jasnými čísly. V dnešní době se díky profylaxi v České republice podařilo u těžkých hemofiliků snížit průměrný počet krvácení na čtyři epizody za rok. Část dětí s těžkou hemofilií na profylaktické léčbě však nekrvácela ani jednou za rok.

Jak profylaktická léčba probíhá a na co se připravit?

Lék na hemofilii – infuze s faktorem srážlivosti – se při profylaktické léčbě podávají nejčastěji 2–3krát týdně. Podání koncentrátu je nitrožilní a může probíhat buď v hemofilickém centru, nebo i doma.

Po zahájení profylaxe hematolog zhodnotí stav dítěte i to, jak nemoc na léčbu odpovídá, a určí, jak často bude nutné infuze podávat. Hemofilie je onemocnění na celý život, léčba obvykle doprovází dítě po celé dětství, o přesné délce trvání profylaktické léčby rozhodne ošetřující hematolog. Pokud budete mít k profylaktické léčbě svého dítěte jakékoliv dotazy, neváhejte se ptát. Lékař i ošetřující personál vám na všechny otázky rádi odpoví.

Pro rodiče je velmi náročné vidět, jak se jejich dítě potýká s chronickou nemocí. Přesto by si ale měli uvědomit, že moderní léčba předchází projevům krvácení i pozdějším komplikacím. Díky profylaxi tak mohou i děti s těžkou hemofilií prožít plnohodnotné dětství.

(hak)

Zdroje:
www.hemaware.org
zdravi.e15.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop