World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

V 50. letech, když byl Vladimír malý chlapec, medicína nabízela pacientům s vzácnou poruchou srážlivosti krve jen málo variant terapie. Tzv. profylaktická léčba tehdy neexistovala. Vladimír měl to štěstí, že jeho tatínek byl lékař, rodina bydlela ve služebním bytě přímo v nemocnici, a proto když došlo k závažné krvácivé příhodě, mohl mu podat transfuzi přímo „doma“. „To se ale stalo řekněme jednou dvakrát,“ vzpomíná Vladimír Dolejš.

V případě krvácení do kloubu zůstal několik dní ležet doma v posteli a čekalo se, až problémy odezní. Pak se vracel do běžného života. „Nemůžu říct, že by mě furt něco bolelo. Vlastně jsem měl úplně normální dětství. S kluky jsem jezdil na kole, běhali jsme a blbli venku. Nikdy jsem se samozřejmě nehrnul do kontaktních sportů, jako je fotbal,“ vzpomíná Vladimír Dolejš.

Časté cesty i navzdory nemoci

Když se na gymnáziu rozhodoval o své budoucí profesi, vybral si studium žurnalistiky. Po vysoké škole pak vyzkoušel nejprve práci v tehdejším Československém rozhlase, pak v Československé a později v České televizi, kde pracoval zhruba 25 let.

Postupně se dostal do motoristické redakce jako redaktor a moderátor. „Měl jsem to štěstí, že jsem projel celý svět, všechny kontinenty. Což se málokomu tehdy podařilo. Natáčeli jsme třeba 30 zahraničních reportáží ročně,“ vypráví Vladimír Dolejš.

Zatímco za běžného provozu docházel na transfuze do Ústavu hematologie a krevní transfuze, na cestách měl již pohotovostní léky při sobě. „Již v 90. letech jsem si díky lékařce (Zdeňce) Vorlové, zakladatelce hemofilické (domácí) péče u nás, mohl na své zahraniční cesty půjčovat krabičky léků s koncentrátem v prášku pro akutní péči,“ vzpomíná. Jen málokdy se prý stalo, že na nějaké natáčení odjet nemohl. „Mám pocit, že moje nemoc výkon mé profese téměř neovlivnila. V mém okolí, kromě těch nejbližších, o ní nikdy nikdo nevěděl,“ říká Vladimír Dolejš.

V čele pacientské organizace

Automobilům se navíc aktivně věnoval i v rámci svého koníčku, 25 let totiž jezdil rallye. „Nedávno jsem se díval do statistik a zjistil jsem, že jsem absolvoval 78 rallye, a to jak doma, tak v zahraničí,“ popisuje Dolejš s tím, že i když je tento sport považován za nebezpečný, de facto není. Závodník je připoután v autě, má na sobě helmu a kolem sebe rám.

Paradoxně největší úraz se mu přihodil v civilním provozu v noci, kdy se vyboural. „Tenkrát jsem měl otevřenou zlomeninu a mé koleno, které už bylo i tak postižené krvácením, se už nikdy nespravilo,“ říká Vladimír Dolejš. Nehoda nakonec přispěla k nutnosti nechat si vyměnit oba kolenní klouby.

Vladimír Dolejš taky úzce spolupracoval s pacientskou organizací Český svaz hemofiliků, v letech 2009 až 2017 dokonce coby její předseda. „Myslím, že se nám s kolegy podařilo svaz přeměnit na moderní pacientskou organizaci. Tenkrát jsme dokázali, že se se svazem začalo počítat i v medicínských kruzích,“ říká s tím, že pro komunitu hemofiliků mj. natočil video o tomto krvácivém onemocnění.

Nic nevnímáte, jste v jiném světě

Zhruba od roku 2010 užívá Vladimír Dolejš coby těžký hemofilik s hladinou srážecího faktoru pod 1 % profylaktickou léčbu. Léky mu aplikuje buď jeho manželka, anebo zdravotní sestra z agentury domácí péče, která za ním pravidelně dochází domů. (Domácí péče je hrazená z veřejného zdravotního pojištění, poukaz na tyto služby vydává praktický lékař. Zdravotní sestry pomáhají hemofilikům mj. s aplikací léků, ošetřením žilních vstupů, rehabilitací atd. Seznamy agentur domácí péče, které nabízejí pomoc hemofilikům, naleznete například zde – pozn. red.)

Ani preventivní léčba ovšem nezabránila závažné komplikaci, která Vladimíra Dolejše postihla v roce 2012. Na dovolené v Paříži jej začala úporně bolet hlava. Domů ještě zvládl společně s manželkou doletět, ovšem v Praze byl urychleně hospitalizovaný a v nemocnici strávil s krvácením do mozku několik týdnů. „Nic nevnímáte, nepamatujete si, jste v jiném světě,“ vzpomíná Vladimír Dolejš s tím, že ještě zhruba tři měsíce po hospitalizaci se léčil doma. Měl štěstí, že závažná příhoda u něj dopadla dobře, a navíc nezanechala žádné následky.

Jak už bylo uvedeno na začátku, i když je Vladimír Dolejš v současnosti v důchodu, žije stále velmi aktivní život. Na celý jeho příběh se můžete podívat i na videu.

(lek)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop