Co prožívají rodiče hemofilika?

Být rodičem nemocného dítěte je jednou z nejtěžších rolí, která nás v životě může potkat. Existuje celá řada vrozených onemocnění, která změní radostný okamžik příchodu dítěte na svět v hektický sled nepříjemných zpráv a lékařských vyšetření plných strachu. Jinak tomu není ani v případě hemofilie. Přínosy moderní medicíny a vývoj profylaktické léčby naštěstí zajišťují poměrně vysokou kvalitu života hemofiliků, což snižuje značnou část obav rodičů o dítě s hemofilií. Některá příkoří rodičovské role ale zůstávají.
Co prožívají rodiče hemofilika?

Když vše začne před početím

Někteří rodiče vědí o genetické zátěži ještě před početím. Prenatální diagnostika a možnost umělého oplodnění tzv. ze zkumavky (in vitro) přináší možnost ovlivnit plod již v raném stadiu vývoje. V případě početí syna se pak rodiče mohou rozhodnout, zda chtějí v těhotenství pokračovat i v případě, že s vysokou pravděpodobností bude novorozený chlapec hemofilik. Vzhledem ke zkvalitňování péče o hemofiliky stojí rodiče před náročným dilematem – ovlivňovat, nebo neovlivňovat početí? K rozřešení této těžké otázky je důležité získat dostatek prostoru a informací. Nezřídka se rodiče přenašeči setkávají s názorem okolí, že je jejich rozhodnutí o neplánování rodičovství s následným zplozením syna hemofilika nezodpovědné. Přestože je náročné takovému tlaku čelit, je dobré překonat obavy a své stanovisko konzultovat s odborníky.

Příchod na svět může být poklidný

Když rodiče o genetické zátěži nevědí či porucha genu vznikne tzv. de novo (nově), obvykle se dozvídají o onemocnění dítěte v jeho prvním roce života. Nemoc se může projevovat různými symptomy, například zvýšenou krvácivostí nebo výskytem modřin. I v takovém případě mohou rodiče ve svém okolí čelit předsudkům. Lidé mohou modřinám přisuzovat nejrůznější příčinu, od domácího násilí po leukemii. Obava rodičů navíc stoupá až do chvíle, kdy ji střídá šok z diagnózy. Maminka se v těchto případech dozvídá o nemoci dítěte, často navíc i o své genetické mutaci. V takovou chvíli jsou opět důležité informace. Ty mohou rodičům nastínit, jak onemocnění v dnešní době probíhá. Čím dříve se začne s profylaktickou léčbou, tím lépe, a proto je dobré s ověřením podezření u lékaře neotálet.

Jedním z prvních nepříjemných pocitů rodičů, obzvláště pak matek přenašeček, jsou pocity viny za to, že hemofilii synům přivodily. Lítost a vina mohou vést k ještě většímu strachu o dítě, maminky hemofiliků se v tento moment mohou poprvé stát hyperprotektivními (nadměrně ochraňujícími). S pocity viny rodiče vůči dítěti je velmi těžké se vyrovnat a je dobré, když na ně není člověk sám. Vůbec nejlepším pomocníkem mohou být pacientské organizace, ve kterých se pohybují rodiče s podobnými zkušenostmi. V České republice jde o Hemojunior nebo Český svaz hemofiliků.

Máma jako zdravotní sestra

Jakmile rodiče překonají obtížný příchod dítěte na svět, čeká je další velký úkol – aplikace léků. Injekčně vpravit léky do žíly malého syna bývá pro rodiče zpočátku nepředstavitelné. Většina z nich naštěstí překoná svůj strach či odpor a aplikaci se poměrně zručně naučí. Obvykle je to maminka, která se stává synovou zdravotní sestrou. Pro maminky může být aplikace konfliktním momentem. Na jednu stranu chtějí a vědí, že je daná léčba nutná, na druhou stranu působím jejím prostřednictvím chlapci bolest. K překonání těžkých začátků mohou sloužit nejrůznější doporučení od jiných maminek hemofiliků nebo možnost trénovat aplikaci v pohodlí domova s vyškolenou zdravotní sestrou v rámci služby domácí péče, kterou lze oslovit například prostřednictvím www.agenturydomacipece.cz. 

Do jaké míry chránit

Když dítě začne dělat první krůčky, otevírá se před ním zajímavý svět s množstvím nástrah, které vnímají především rodiče. Navíc v předškolním věku, kdy jsou odřená kolena u chlapců dennodenním pravidlem, je nemožné předejít zranění. Nejistota může vést rodiče k již zmíněné zvýšené ochraně jejich dětí, což někdy zapříčiní, že své děti v pohybových aktivitách omezují. Takový přístup se brzy ukáže jako kontraproduktivní. Neunavené děti začínají zlobit a pro zákazy rodičů většinou nemají pochopení. Pro rodiče je velmi těžké nastavit bezpečnou a zároveň dostatečně flexibilní hranici mezi ochranou a volností. Obecně je vhodné v pohybu dítě spíše podporovat a sledovat jeho aktivitu „zpovzdálí“. Nezbytná je dobře nastavená profylaktická léčba, která rodičům dopřeje více důvěry v synovu zodpovědnost.

Život s hemofilií je náročný, ale zvladatelný. Většina rodičů se na obtížnou životní situaci dobře adaptuje a onemocnění postupně začlení do svého života. Díky stále se rozvíjející léčbě je dnes kvalita života s hemofilií velmi dobrá. Důležité je hemofiliky nemocí nijak nestigmatizovat a k nemocným dětem přistupovat jako ke zdravým. I tento úkol rodiče postupně zvládají lépe a lépe. Náročný moment bývá také ten, kdy chlapec vylétá z rodného hnízda. Obzvláště pro maminky jde o těžké chvíle, které mohou vzbuzovat strach, nedůvěru a potřebu zvýšené kontroly. Opět může být úlevné sdílet prožitky s lidmi s podobnou zkušeností.

Mgr. Veronika Dostálová

Zdroje:

Jones, P. Život s hemofilií (2007). Praha: Český svaz hemofiliků. ISBN: 978-80-239-9850-4.

http://www.hemojunior.cz

https://hemofilici.cz

https://liberatelife.cz/zivot-s-hemofilii/jsem-rodic-maleho-hemofilika

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18540424/

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop