Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.
Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.

Pro všechny věkové kategorie

Díky velkému pokroku profylaktické terapie se daří hemofilii udržet pod kontrolou až do té míry, že se dnes nehovoří o pacientech, ale osobách s hemofilií. Přitom je profylaxe poměrně novou záležitostí. Její příznivé účinky poprvé zdokumentovala švédská studie z druhé poloviny minulého století. Celoživotní podávání srážlivých faktorů je však ekonomicky náročné. Z tohoto důvodu vzniklo několik výzkumů zabývajících se účinky a výhodami profylaxe.

  • U dětských pacientů porovnávala profylaktickou a „on-demand“ léčbu např. studie ESPRIT. Její výsledky ukázaly, že děti na profylaxi krvácely méně než děti léčené „on-demand“. Největší profit byl ve skupině dětí, která zahájila profylaktickou léčbu do 3. roku života.
  • Podle dalších výzkumů má smysl pokračovat s profylaxí i v dospělosti. Po ukončení profylaxe u dospělých hemofiliků má velká část z nich zvýšenou četnost krvácení. Pokračovat s profylaxí i v dospělosti má svůj význam. Celoživotní profylaxe totiž snižuje četnost krvácení a významně redukuje poškození kloubů. Přitom u dospělých stačí použít menší dávku faktoru srážlivosti než u dětí.
  • U profylaxe platí pravidlo, že čím později je profylaxe zahájena, tím vyšší je riziko vzniku trvalého poškození kloubů.

Výsledky a úspěchy profylaxe

  • Profylaxe u dětí snižuje riziko poškození pohybového aparátu. Děti se díky tomu cítí samostatnější a méně omezované.
  • Aplikace faktorů srážení krve i s veškerou přípravou zabere asi 15 minut.
  • Profylaxe je prospěšná i pro dospělé hemofiliky. Snižuje počet kloubních krvácení, předchází život ohrožujícím krvácením a chronické bolesti.
  • I když profylaxe stojí 2–3× více než „on-demand“ léčba, nemá zásadní vliv na celkovou ekonomiku léčby.
  • Nežádoucím účinkem léčby je vznik inhibitorů. Postihuje asi 5–10 % lidí s hemofilií A, především ty s těžkou a středně těžkou formou nemoci. V České republice je v současné době asi 15 hemofiliků s inhibitory. Profylaxe toto riziko snižuje. 

Zavedení profylaxe do rutinní terapie hemofilie znamenalo velký obrat. V současné době pomalu mizí rovnítko mezi hemofilií a invaliditou. Profylaktická léčba má smysl nejen u dětských pacientů, ale také u starších jedinců. V jejich případě zabrání zhoršování zdravotního stavu a vede ke snížení nebo i vymizení bolesti.

(holi)

Zdroj: zdravi.e15.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop