Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.
Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.

Pro všechny věkové kategorie

Díky velkému pokroku profylaktické terapie se daří hemofilii udržet pod kontrolou až do té míry, že se dnes nehovoří o pacientech, ale osobách s hemofilií. Přitom je profylaxe poměrně novou záležitostí. Její příznivé účinky poprvé zdokumentovala švédská studie z druhé poloviny minulého století. Celoživotní podávání srážlivých faktorů je však ekonomicky náročné. Z tohoto důvodu vzniklo několik výzkumů zabývajících se účinky a výhodami profylaxe.

  • U dětských pacientů porovnávala profylaktickou a „on-demand“ léčbu např. studie ESPRIT. Její výsledky ukázaly, že děti na profylaxi krvácely méně než děti léčené „on-demand“. Největší profit byl ve skupině dětí, která zahájila profylaktickou léčbu do 3. roku života.
  • Podle dalších výzkumů má smysl pokračovat s profylaxí i v dospělosti. Po ukončení profylaxe u dospělých hemofiliků má velká část z nich zvýšenou četnost krvácení. Pokračovat s profylaxí i v dospělosti má svůj význam. Celoživotní profylaxe totiž snižuje četnost krvácení a významně redukuje poškození kloubů. Přitom u dospělých stačí použít menší dávku faktoru srážlivosti než u dětí.
  • U profylaxe platí pravidlo, že čím později je profylaxe zahájena, tím vyšší je riziko vzniku trvalého poškození kloubů.

Výsledky a úspěchy profylaxe

  • Profylaxe u dětí snižuje riziko poškození pohybového aparátu. Děti se díky tomu cítí samostatnější a méně omezované.
  • Aplikace faktorů srážení krve i s veškerou přípravou zabere asi 15 minut.
  • Profylaxe je prospěšná i pro dospělé hemofiliky. Snižuje počet kloubních krvácení, předchází život ohrožujícím krvácením a chronické bolesti.
  • I když profylaxe stojí 2–3× více než „on-demand“ léčba, nemá zásadní vliv na celkovou ekonomiku léčby.
  • Nežádoucím účinkem léčby je vznik inhibitorů. Postihuje asi 5–10 % lidí s hemofilií A, především ty s těžkou a středně těžkou formou nemoci. V České republice je v současné době asi 15 hemofiliků s inhibitory. Profylaxe toto riziko snižuje. 

Zavedení profylaxe do rutinní terapie hemofilie znamenalo velký obrat. V současné době pomalu mizí rovnítko mezi hemofilií a invaliditou. Profylaktická léčba má smysl nejen u dětských pacientů, ale také u starších jedinců. V jejich případě zabrání zhoršování zdravotního stavu a vede ke snížení nebo i vymizení bolesti.

(holi)

Zdroj: zdravi.e15.cz

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop