Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.
Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.

Pro všechny věkové kategorie

Díky velkému pokroku profylaktické terapie se daří hemofilii udržet pod kontrolou až do té míry, že se dnes nehovoří o pacientech, ale osobách s hemofilií. Přitom je profylaxe poměrně novou záležitostí. Její příznivé účinky poprvé zdokumentovala švédská studie z druhé poloviny minulého století. Celoživotní podávání srážlivých faktorů je však ekonomicky náročné. Z tohoto důvodu vzniklo několik výzkumů zabývajících se účinky a výhodami profylaxe.

  • U dětských pacientů porovnávala profylaktickou a „on-demand“ léčbu např. studie ESPRIT. Její výsledky ukázaly, že děti na profylaxi krvácely méně než děti léčené „on-demand“. Největší profit byl ve skupině dětí, která zahájila profylaktickou léčbu do 3. roku života.
  • Podle dalších výzkumů má smysl pokračovat s profylaxí i v dospělosti. Po ukončení profylaxe u dospělých hemofiliků má velká část z nich zvýšenou četnost krvácení. Pokračovat s profylaxí i v dospělosti má svůj význam. Celoživotní profylaxe totiž snižuje četnost krvácení a významně redukuje poškození kloubů. Přitom u dospělých stačí použít menší dávku faktoru srážlivosti než u dětí.
  • U profylaxe platí pravidlo, že čím později je profylaxe zahájena, tím vyšší je riziko vzniku trvalého poškození kloubů.

Výsledky a úspěchy profylaxe

  • Profylaxe u dětí snižuje riziko poškození pohybového aparátu. Děti se díky tomu cítí samostatnější a méně omezované.
  • Aplikace faktorů srážení krve i s veškerou přípravou zabere asi 15 minut.
  • Profylaxe je prospěšná i pro dospělé hemofiliky. Snižuje počet kloubních krvácení, předchází život ohrožujícím krvácením a chronické bolesti.
  • I když profylaxe stojí 2–3× více než „on-demand“ léčba, nemá zásadní vliv na celkovou ekonomiku léčby.
  • Nežádoucím účinkem léčby je vznik inhibitorů. Postihuje asi 5–10 % lidí s hemofilií A, především ty s těžkou a středně těžkou formou nemoci. V České republice je v současné době asi 15 hemofiliků s inhibitory. Profylaxe toto riziko snižuje. 

Zavedení profylaxe do rutinní terapie hemofilie znamenalo velký obrat. V současné době pomalu mizí rovnítko mezi hemofilií a invaliditou. Profylaktická léčba má smysl nejen u dětských pacientů, ale také u starších jedinců. V jejich případě zabrání zhoršování zdravotního stavu a vede ke snížení nebo i vymizení bolesti.

(holi)

Zdroj: zdravi.e15.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop