#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.
Díky profylaxi je život s hemofilií jednodušší

Profylaxe pořádně zamíchala kartami v léčbě krvácivých poruch. Ještě před pár desítkami let znamenala diagnóza hemofilie značné omezení kvality a často i délky života. Dnes je vše jinak. Pravidelné podávání faktorů srážlivosti pomáhá mladým i dospělým hemofilikům.

Pro všechny věkové kategorie

Díky velkému pokroku profylaktické terapie se daří hemofilii udržet pod kontrolou až do té míry, že se dnes nehovoří o pacientech, ale osobách s hemofilií. Přitom je profylaxe poměrně novou záležitostí. Její příznivé účinky poprvé zdokumentovala švédská studie z druhé poloviny minulého století. Celoživotní podávání srážlivých faktorů je však ekonomicky náročné. Z tohoto důvodu vzniklo několik výzkumů zabývajících se účinky a výhodami profylaxe.

  • U dětských pacientů porovnávala profylaktickou a „on-demand“ léčbu např. studie ESPRIT. Její výsledky ukázaly, že děti na profylaxi krvácely méně než děti léčené „on-demand“. Největší profit byl ve skupině dětí, která zahájila profylaktickou léčbu do 3. roku života.
  • Podle dalších výzkumů má smysl pokračovat s profylaxí i v dospělosti. Po ukončení profylaxe u dospělých hemofiliků má velká část z nich zvýšenou četnost krvácení. Pokračovat s profylaxí i v dospělosti má svůj význam. Celoživotní profylaxe totiž snižuje četnost krvácení a významně redukuje poškození kloubů. Přitom u dospělých stačí použít menší dávku faktoru srážlivosti než u dětí.
  • U profylaxe platí pravidlo, že čím později je profylaxe zahájena, tím vyšší je riziko vzniku trvalého poškození kloubů.

Výsledky a úspěchy profylaxe

  • Profylaxe u dětí snižuje riziko poškození pohybového aparátu. Děti se díky tomu cítí samostatnější a méně omezované.
  • Aplikace faktorů srážení krve i s veškerou přípravou zabere asi 15 minut.
  • Profylaxe je prospěšná i pro dospělé hemofiliky. Snižuje počet kloubních krvácení, předchází život ohrožujícím krvácením a chronické bolesti.
  • I když profylaxe stojí 2–3× více než „on-demand“ léčba, nemá zásadní vliv na celkovou ekonomiku léčby.
  • Nežádoucím účinkem léčby je vznik inhibitorů. Postihuje asi 5–10 % lidí s hemofilií A, především ty s těžkou a středně těžkou formou nemoci. V České republice je v současné době asi 15 hemofiliků s inhibitory. Profylaxe toto riziko snižuje. 

Zavedení profylaxe do rutinní terapie hemofilie znamenalo velký obrat. V současné době pomalu mizí rovnítko mezi hemofilií a invaliditou. Profylaktická léčba má smysl nejen u dětských pacientů, ale také u starších jedinců. V jejich případě zabrání zhoršování zdravotního stavu a vede ke snížení nebo i vymizení bolesti.

(holi)

Zdroj: zdravi.e15.cz

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop