Díky profylaxi se můžu naplno věnovat sportu

Díky pacientské organizaci Hemojunior jsme dostali tip na hemofilika Daniela Šimka (na fotografii zcela vlevo), který se svou nemocí uběhl doslova velký kus cesty, s výborným výsledkem dokončil půlmaraton. Ptali jsme se ho na jeho každodenní život s hemofilií i na to, jak dosáhl navzdory ní, nebo spíše díky ní svého životního optimismu.
Díky profylaxi se můžu naplno věnovat sportu

Jak se vaši rodiče dozvěděli, že jste hemofilik?

Jako batole jsem měl dost často modřinky, ale vzhledem k mé značné živosti tomu rodiče nepřikládali velkou váhu. Diagnóza hemofilie mi byla stanovena, až když mi v deseti měsících náhle oteklo koleno.

Věděli o hemofilicích či přenašečkách hemofilie v rodině, nebo pro ně byla diagnóza překvapením?

Hemofilie byla pro všechny velkou neznámou. Nikdo v naší rodině jí přede mnou netrpěl a přenašečství se projevilo poprvé až u mojí mamky kvůli spontánní genové mutaci.

Pamatujete si okamžik, kdy jste si poprvé uvědomil, že jste hemofilik?

Nepamatuji. To, že mám hemofilii, pro mě v raném dětství bylo stejně přirozené, jako to, že jsem se narodil se dvěma nohama a rukama. Jako malé dítě jsem ani nevnímal větší starostlivost svých rodičů nebo omezení určitých činností. Oteklé koleno a občasná bolest k mému životu prostě patřily.

První uvědomění si toho, že se něčím liším, přišlo, když se mi narodil zdravý bratr. Bylo mi necelých 5 let a občas mi nešlo na rozum, že on nemusí nosit nášivky a nechávat si aplikovat léky.

K plnému uvědomění své diagnózy jsem dospěl až po nástupu do první třídy, kdy bylo před celou třídou řečeno, že na mě mají být opatrní, protože trpím poruchou srážlivosti krve a nesmí se mi nic stát.

Jaké bylo vaše dětství s hemofilií?

Jako každé jiné. Od malička jsem měl štěstí na lidi kolem sebe, ať už to byli rodiče a rodinné zázemí, doktoři, či vrstevníci ve škole. Díky všem těmto úžasným lidem jsem své dětství mohl prožít jen s pár omezeními. Samozřejmě občas přišlo i těžší období spojené s krvácením a rekonvalescencí z něho, vše jsme však společně vždy zvládli. Těžší období přece prožívají i rodiny se zdravými dětmi.

Jak vás vaše onemocnění omezovalo a jak jste se s ním postupně naučil žít?

V mladším věku jsem pociťoval omezení ve chvílích, kdy se mí vrstevníci mohli účastnit aktivit, které jsem já neměl dovolené. Přestože jsem měl stále co dělat, nastaly chvíle, kdy mi přišlo nespravedlivé, že ostatní kluci z party šli třeba bruslit a já mohl tak akorát sedět na břehu a dívat se na ně. Nebo když jsem s nimi kvůli krvácení nemohl být venku.

S odstupem času ale vnímám hemofilii spíše jako pozitivní věc. Díky ní jsem se naučil zodpovědnosti a vážím si toho, co mám a dělám. Pro někoho je zdraví samozřejmost, pro mě je to klenot, kterého si musím vážit a který musím opatrovat.

Jak vám pomohla se s nemocí vyrovnat organizace Hemojunior?

Hemojunior mi pomohl především díky tomu, že jsem se potkal s ostatními hemofiliky. Najednou jsem nebyl jediný nemocný. Konečně jsem měl někoho, s kým jsem si mohl popovídat o věcech, o kterých jsem si se zdravými kamarády povídat nemohl. Ne proto, že by nechtěli řešit moje problémy, ale proto, že by jim neporozuměli.

Hemojunior byl také obrovská úleva a psychická podpora pro moje rodiče, především pro mou matku. Když viděla starší kluky hemofiliky, jak pobíhají po hřišti, dodalo jí to potřebnou energii a optimismus. Možnost sdílet své starosti spojené s hemofilií a vzájemně je konzultovat naše rodiče vzájemně spojuje. Při setkávání s ostatními členy Hemojuniora, na která odmala jezdím s celou rodinou, jsme si doopravdy uvědomili, že hemofilie nebude tak velká překážka. Do budoucna bych se chtěl aktivně zapojit a umožnit novým hemofilikům to, co bylo umožněno mně.

Jakým typem a jakou formou hemofilie trpíte a jak je to patrné ve vašem každodenním životě?

Jsem hemofilik typu A, těžká forma. Kromě toho, že si obden aplikuji deriváty a jednou za půl roku jezdím na kontrolu, své onemocnění víceméně nepociťuji. Díky profylaxi mohu sportovat a nemám skoro žádné problémy. Kdo mě nezná, ani by nepoznal, že trpím hemofilií. Jedině že by se mi podíval do dokladů, kde mám uložený průkaz hemofilika.

Jak sportujete, aniž byste se vystavoval nebezpečí krvácení do kloubů?

Sport je můj život, je to něco, co mě skutečně naplňuje. Díky profylaxi se mu mohu věnovat a zároveň mi umožňuje posilovat svaly, a tak preventivně chrání mé klouby před krvácením. Paradoxně, když už jednou za čas krvácím, je to většinou o prázdninách, kdy jsem doma a v klidu.

Jaké jsou vaše koníčky a jak se vám je daří se všemi omezeními realizovat?

Věnuji se plavání, běhu a cyklistice. Jako malý jsem dělal ještě atletiku a chodil na výtvarku, na ně už teď bohužel nemám kvůli škole čas. Před větším fyzickým výkonem si aplikuji deriváty, a pokud jedu na kole někam dál, vždycky mám sbalený batoh s léky. Je to sice nepohodlné, ale nezbytné. To jsou pro mě asi jediná omezení. Zbytek už je o zodpovědnosti a nepřeceňování sil.

Co ve svém dosavadním životě hodnotíte jako největší úspěch v boji s hemofilií?

Jednoznačně uběhnutí půlmaratonu. Bylo mi 15 let a rozhodl jsem se, že hemofilie pro mě nebude překážkou. Po konzultaci s lékaři a poctivém tréninku jsem ho zaběhl pod 2 hodiny. Ukázalo mi to, že i hemofilik dokáže posunout své hranice za hranice zdravých lidí, aniž by to nějak ohrozilo jeho zdravotní stav.

Letos jsem se chtěl zúčastnit a uběhnout celý maraton, půl roku jsem poctivě trénoval, ale bohužel jsem ho z důvodu nachlazení nakonec neběžel. Nejdelší uběhnutou vzdáleností pro mě tedy nakonec zůstalo 30 km v rámci tréninku.

Jaké jsou vaše plány do budoucna? Čeho byste chtěl navzdory hendikepu své nemoci ještě dosáhnout?

Chtěl bych procestovat celý svět, objevit nové věci a užít si svůj život naplno a bez omezení. A samozřejmě zůstat u sportu nejdéle, jak jen to půjde.

Jaké byste na závěr dal doporučení rodičům hemofiliků, kteří se o nemoci svého dítěte právě dozvěděli a mají obavy z toho, jak život s hemofilií zvládnou?

Díky profylaxi může váš syn žít plnohodnotný život s minimem omezení. Žijeme v požehnané době, které je třeba si vážit. Váš syn může být, čím si bude přát. Jeho cesta bude možná těžší než u zdravého kluka, ale o to cennější pak budou úspěchy, kterých dosáhne. A jak se říká mezi matkami hemofiliků: „Nemáme nemocné děti, máme zdravé hemofiliky.“

Rozhovor připravila Kristýna Poulová

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop