Jak se vaši rodiče dozvěděli, že jste hemofilik?
Jako batole jsem měl dost často modřinky, ale vzhledem k mé značné živosti tomu rodiče nepřikládali velkou váhu. Diagnóza hemofilie mi byla stanovena, až když mi v deseti měsících náhle oteklo koleno.
Věděli o hemofilicích či přenašečkách hemofilie v rodině, nebo pro ně byla diagnóza překvapením?
Hemofilie byla pro všechny velkou neznámou. Nikdo v naší rodině jí přede mnou netrpěl a přenašečství se projevilo poprvé až u mojí mamky kvůli spontánní genové mutaci.
Pamatujete si okamžik, kdy jste si poprvé uvědomil, že jste hemofilik?
Nepamatuji. To, že mám hemofilii, pro mě v raném dětství bylo stejně přirozené, jako to, že jsem se narodil se dvěma nohama a rukama. Jako malé dítě jsem ani nevnímal větší starostlivost svých rodičů nebo omezení určitých činností. Oteklé koleno a občasná bolest k mému životu prostě patřily.
První uvědomění si toho, že se něčím liším, přišlo, když se mi narodil zdravý bratr. Bylo mi necelých 5 let a občas mi nešlo na rozum, že on nemusí nosit nášivky a nechávat si aplikovat léky.
K plnému uvědomění své diagnózy jsem dospěl až po nástupu do první třídy, kdy bylo před celou třídou řečeno, že na mě mají být opatrní, protože trpím poruchou srážlivosti krve a nesmí se mi nic stát.
Jaké bylo vaše dětství s hemofilií?
Jako každé jiné. Od malička jsem měl štěstí na lidi kolem sebe, ať už to byli rodiče a rodinné zázemí, doktoři, či vrstevníci ve škole. Díky všem těmto úžasným lidem jsem své dětství mohl prožít jen s pár omezeními. Samozřejmě občas přišlo i těžší období spojené s krvácením a rekonvalescencí z něho, vše jsme však společně vždy zvládli. Těžší období přece prožívají i rodiny se zdravými dětmi.
Jak vás vaše onemocnění omezovalo a jak jste se s ním postupně naučil žít?
V mladším věku jsem pociťoval omezení ve chvílích, kdy se mí vrstevníci mohli účastnit aktivit, které jsem já neměl dovolené. Přestože jsem měl stále co dělat, nastaly chvíle, kdy mi přišlo nespravedlivé, že ostatní kluci z party šli třeba bruslit a já mohl tak akorát sedět na břehu a dívat se na ně. Nebo když jsem s nimi kvůli krvácení nemohl být venku.
S odstupem času ale vnímám hemofilii spíše jako pozitivní věc. Díky ní jsem se naučil zodpovědnosti a vážím si toho, co mám a dělám. Pro někoho je zdraví samozřejmost, pro mě je to klenot, kterého si musím vážit a který musím opatrovat.
Jak vám pomohla se s nemocí vyrovnat organizace Hemojunior?
Hemojunior mi pomohl především díky tomu, že jsem se potkal s ostatními hemofiliky. Najednou jsem nebyl jediný nemocný. Konečně jsem měl někoho, s kým jsem si mohl popovídat o věcech, o kterých jsem si se zdravými kamarády povídat nemohl. Ne proto, že by nechtěli řešit moje problémy, ale proto, že by jim neporozuměli.
Hemojunior byl také obrovská úleva a psychická podpora pro moje rodiče, především pro mou matku. Když viděla starší kluky hemofiliky, jak pobíhají po hřišti, dodalo jí to potřebnou energii a optimismus. Možnost sdílet své starosti spojené s hemofilií a vzájemně je konzultovat naše rodiče vzájemně spojuje. Při setkávání s ostatními členy Hemojuniora, na která odmala jezdím s celou rodinou, jsme si doopravdy uvědomili, že hemofilie nebude tak velká překážka. Do budoucna bych se chtěl aktivně zapojit a umožnit novým hemofilikům to, co bylo umožněno mně.
Jakým typem a jakou formou hemofilie trpíte a jak je to patrné ve vašem každodenním životě?
Jsem hemofilik typu A, těžká forma. Kromě toho, že si obden aplikuji deriváty a jednou za půl roku jezdím na kontrolu, své onemocnění víceméně nepociťuji. Díky profylaxi mohu sportovat a nemám skoro žádné problémy. Kdo mě nezná, ani by nepoznal, že trpím hemofilií. Jedině že by se mi podíval do dokladů, kde mám uložený průkaz hemofilika.
Jak sportujete, aniž byste se vystavoval nebezpečí krvácení do kloubů?
Sport je můj život, je to něco, co mě skutečně naplňuje. Díky profylaxi se mu mohu věnovat a zároveň mi umožňuje posilovat svaly, a tak preventivně chrání mé klouby před krvácením. Paradoxně, když už jednou za čas krvácím, je to většinou o prázdninách, kdy jsem doma a v klidu.
Jaké jsou vaše koníčky a jak se vám je daří se všemi omezeními realizovat?
Věnuji se plavání, běhu a cyklistice. Jako malý jsem dělal ještě atletiku a chodil na výtvarku, na ně už teď bohužel nemám kvůli škole čas. Před větším fyzickým výkonem si aplikuji deriváty, a pokud jedu na kole někam dál, vždycky mám sbalený batoh s léky. Je to sice nepohodlné, ale nezbytné. To jsou pro mě asi jediná omezení. Zbytek už je o zodpovědnosti a nepřeceňování sil.
Co ve svém dosavadním životě hodnotíte jako největší úspěch v boji s hemofilií?
Jednoznačně uběhnutí půlmaratonu. Bylo mi 15 let a rozhodl jsem se, že hemofilie pro mě nebude překážkou. Po konzultaci s lékaři a poctivém tréninku jsem ho zaběhl pod 2 hodiny. Ukázalo mi to, že i hemofilik dokáže posunout své hranice za hranice zdravých lidí, aniž by to nějak ohrozilo jeho zdravotní stav.
Letos jsem se chtěl zúčastnit a uběhnout celý maraton, půl roku jsem poctivě trénoval, ale bohužel jsem ho z důvodu nachlazení nakonec neběžel. Nejdelší uběhnutou vzdáleností pro mě tedy nakonec zůstalo 30 km v rámci tréninku.
Jaké jsou vaše plány do budoucna? Čeho byste chtěl navzdory hendikepu své nemoci ještě dosáhnout?
Chtěl bych procestovat celý svět, objevit nové věci a užít si svůj život naplno a bez omezení. A samozřejmě zůstat u sportu nejdéle, jak jen to půjde.
Jaké byste na závěr dal doporučení rodičům hemofiliků, kteří se o nemoci svého dítěte právě dozvěděli a mají obavy z toho, jak život s hemofilií zvládnou?
Díky profylaxi může váš syn žít plnohodnotný život s minimem omezení. Žijeme v požehnané době, které je třeba si vážit. Váš syn může být, čím si bude přát. Jeho cesta bude možná těžší než u zdravého kluka, ale o to cennější pak budou úspěchy, kterých dosáhne. A jak se říká mezi matkami hemofiliků: „Nemáme nemocné děti, máme zdravé hemofiliky.“
Rozhovor připravila Kristýna Poulová
