Domácí léčba hemofilie: chce to cvik

Aby lidé s hemofilií mohli vést plnohodnotný život, je nezbytná správná léčba spočívající v podávání chybějícího srážlivého faktoru. K aplikaci faktoru se zprvu dochází do zdravotnického zařízení. Časem se však většina hemofiliků naučí podávat si lék sami a ochránit tak své klouby před následky krvácení.
Domácí léčba hemofilie: chce to cvik

Léčba mimo ordinaci

Pro lidi s hemofilií i jinými poruchami srážlivosti krve už nepředstavuje podávání koncentrátu chybějícího faktoru mimo nemocniční prostředí a ordinaci lékaře nic neobvyklého. Této formě léčby se říká domácí terapie. Většina hemofiliků si již aplikuje faktor doma a mnozí jsou schopni aplikaci zvládnout i ve škole, v práci nebo kdekoli jinde. Rodiče obvykle podávají faktor svému malému dítěti a až potomek povyroste, zvládne to i sám. Někdy lze využít služeb sester domácí péče. 

Domácí terapie:

  • je součástí komplexního plánu péče,
  • nenahrazuje návštěvy u lékaře. Pravidelné prohlídky u hematologa zůstávají nezbytností.

Jedinec s poruchou srážlivosti krve a jeho rodina sdílejí odpovědnost za léčbu s týmem odborníků. Svému lékaři volejte ihned, pokud si myslíte, že krvácíte do hlavy, krku, očí nebo zažívacího traktu. Jedná se o velmi závažná krvácení.

Veďte si záznamy

Každý člověk s poruchou srážlivosti krve by měl pracovníkům hemofilického centra podat veškeré informace o všech krváceních i podrobnosti o léčbě. Nejlepší je vést si pro tyto účely speciální kalendář, kam si budete údaje zaznamenávat. Důsledně vedené záznamy a pravidelné lékařské prohlídky pomohou v rámci komplexní péče zabránit budoucímu krvácení a vzniku dalších komplikací.

Zkušenosti nad zlato

Existují speciální příručky pro hemofiliky, v nichž najdete pokyny pro domácí léčbu. Zkušenou zdravotní sestru a její názorné instrukce však nic a nikdo nenahradí. Jen ona dokáže zkontrolovat, zda si chybějící faktor dodáváte správně, a opravit případné chyby. Nesnažte se o domácí léčbu, dokud nebudete se všemi kroky aplikace podrobně seznámeni.

(hah)

Zdroj: www.hog.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop