Domácí léčba hemofilie: jaké jsou možnosti?

Život s hemofilií může významně zlepšit domácí terapie. Umožňuje rychlou reakci na vzniklé krvácení i profylaxi bez nutnosti častého dojíždění do zdravotnického zařízení. Podmínkou je ale spolupráce a zodpovědný přístup k léčbě. Domácí terapie probíhá ve dvou hlavních podobách: terapie on-demand (tj. injekční aplikace koncentrovaného koagulačního faktoru v případě krvácení) a domácí profylaktická léčba.
Domácí léčba hemofilie: jaké jsou možnosti?

Domácí on-demand terapie

Jedná se o léčbu volby u dospělých s hemofilií a u těch dětí, kterým není předepsána profylaktická léčba a u kterých se objevuje spontánní krvácení. Pacient má doma připraven koncentrát koagulačního faktoru VIII (FVIII) nebo faktoru IX (FIX) pro injekční podání bezprostředně po krvácení.

O základních pravidlech této léčby, o možných rizicích, o způsobu aplikace a uchovávání koncentrátu včetně postupu v případě krvácivé epizody by Vás mělo poučit hemofilické centrum při vydání koncentrátu. Vy budete muset podepsat záznam a protokol o poučení o domácí léčbě. U spolupracujících pacientů se přípravek pro domácí on-demand terapii doporučuje vydávat v zásobě minimálně na jeden měsíc.

Při cestě do zahraničí je důležité mít u sebe kromě samotného koncentrátu také předpis na jeho vydání nebo jiný dokument, informující o probíhající domácí léčbě. Tímto způsobem lze předejít možným nedorozuměním v případě komplikací v průběhu pobytu v zahraničí.

Pro efektivní péči je důležité dodržovat doporučené postupy léčby a vést si o domácí léčbě záznam podle doporučení ošetřujícího lékaře.

Domácí profylaktická léčba

Profylaktickou léčbou se rozumí pravidelné podávání koagulačního faktoru VIII nebo IX. Cílem je zamezit spontánnímu krvácení a jeho následkům, např. poškození kloubů při opakovaném krvácení. Předepsanou dávku, většinou 3x týdně FVIII nebo 2x týdně FIX, je třeba aplikovat pravidelně, a to i v případě, že ke krvácení nedošlo.

Pozitiva domácí léčby

Domácí terapie zvyšuje efektivitu léčby hemofilie, brání vzniku komplikací z prodlení a v neposlední řadě taky zlepšuje kvalitu života pacientů. Vyžaduje však aktivní spolupráci pacienta s lékařem a snahu podílet se aktivně na léčbě.

(alz)

Zdroj:

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/2012-standardy-pece-o-nemocne-s-hemofilii.pdf

http://www.haemophilia.ie/about-haemophilia/haemophilia/about-haemophilia-treatment/home-treatment/

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop