#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Domácí léčba hemofilie: jaké jsou možnosti?

Život s hemofilií může významně zlepšit domácí terapie. Umožňuje rychlou reakci na vzniklé krvácení i profylaxi bez nutnosti častého dojíždění do zdravotnického zařízení. Podmínkou je ale spolupráce a zodpovědný přístup k léčbě. Domácí terapie probíhá ve dvou hlavních podobách: terapie on-demand (tj. injekční aplikace koncentrovaného koagulačního faktoru v případě krvácení) a domácí profylaktická léčba.
Domácí léčba hemofilie: jaké jsou možnosti?

Domácí on-demand terapie

Jedná se o léčbu volby u dospělých s hemofilií a u těch dětí, kterým není předepsána profylaktická léčba a u kterých se objevuje spontánní krvácení. Pacient má doma připraven koncentrát koagulačního faktoru VIII (FVIII) nebo faktoru IX (FIX) pro injekční podání bezprostředně po krvácení.

O základních pravidlech této léčby, o možných rizicích, o způsobu aplikace a uchovávání koncentrátu včetně postupu v případě krvácivé epizody by Vás mělo poučit hemofilické centrum při vydání koncentrátu. Vy budete muset podepsat záznam a protokol o poučení o domácí léčbě. U spolupracujících pacientů se přípravek pro domácí on-demand terapii doporučuje vydávat v zásobě minimálně na jeden měsíc.

Při cestě do zahraničí je důležité mít u sebe kromě samotného koncentrátu také předpis na jeho vydání nebo jiný dokument, informující o probíhající domácí léčbě. Tímto způsobem lze předejít možným nedorozuměním v případě komplikací v průběhu pobytu v zahraničí.

Pro efektivní péči je důležité dodržovat doporučené postupy léčby a vést si o domácí léčbě záznam podle doporučení ošetřujícího lékaře.

Domácí profylaktická léčba

Profylaktickou léčbou se rozumí pravidelné podávání koagulačního faktoru VIII nebo IX. Cílem je zamezit spontánnímu krvácení a jeho následkům, např. poškození kloubů při opakovaném krvácení. Předepsanou dávku, většinou 3x týdně FVIII nebo 2x týdně FIX, je třeba aplikovat pravidelně, a to i v případě, že ke krvácení nedošlo.

Pozitiva domácí léčby

Domácí terapie zvyšuje efektivitu léčby hemofilie, brání vzniku komplikací z prodlení a v neposlední řadě taky zlepšuje kvalitu života pacientů. Vyžaduje však aktivní spolupráci pacienta s lékařem a snahu podílet se aktivně na léčbě.

(alz)

Zdroj:

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/2012-standardy-pece-o-nemocne-s-hemofilii.pdf

http://www.haemophilia.ie/about-haemophilia/haemophilia/about-haemophilia-treatment/home-treatment/

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop