Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.
Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.

Popírání jako obrana

Někteří náctiletí hemofilici svou nemoc popírají.

  • Důvodem pro toto chování může být „brnknutí“ na citlivou strunu všech dospívajících – teenageři mají strach z toho, že mohou být odlišní, a snaží se prosadit si svou nezávislost na rodičích i na dalších dospělých.
  • Mnoho dospívajících chlapců s hemofilií je tak v pokušení nedat svému okolí o svém zdravotním stavu vědět a věnovat se stejným aktivitám jako jejich kamarádi.
  • Řešením tohoto problému je naučit dospívajícího hemofilika stanovit si své hranice. Přestože by tato porucha neměla být překážkou v aktivním životě, je potřeba mít se před určitými sportovními aktivitami na pozoru. 

Bezpečnost především

Jednou z nejtěžších skutečností, které musí mladý hemofilik přijmout, je, že všechny úrazy jsou pro něj mnohem vážnější než pro jeho vrstevníky. Dospívání je zvlášť u chlapců obdobím plným soutěživosti a snahy dokázat více než ostatní. Riskování a vrhání se „po hlavě“ do všech možných i nemožných situací je součástí této etapy. Předtím, než se hemofilik nechá unést, je dobré upozornit ho na potenciální úrazy i rizika a na to, jak se jim vyhnout.

Zkouška nervů

Rodiče dospívajících hemofiliků jsou v tomto období také pod velkým tlakem. Důležité je naučit se s emocemi pracovat. Teenageři často v situaci, kdy se cítí ohroženi, rádi zasáhnou své nejbližší okolí na tom nejcitlivějším místě. Způsobem, jak zvýšit pocit nezávislosti dospívajících, je umožnit jim, aby měli svou nemoc a její léčbu pod kontrolou. Sami by měli dbát na pravidelné kontroly u lékaře (zpočátku je samozřejmě dobré, když na to myslí i rodiče) a na dávkování léčby. Časem se samostatnost a nezávislost na rodičích dokonce stane nutností, aby se mladý člověk mohl spolehnout sám na sebe při studiu na vysoké škole nebo při svém budoucím povolání. 

(hak)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop