World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.
Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.

Popírání jako obrana

Někteří náctiletí hemofilici svou nemoc popírají.

  • Důvodem pro toto chování může být „brnknutí“ na citlivou strunu všech dospívajících – teenageři mají strach z toho, že mohou být odlišní, a snaží se prosadit si svou nezávislost na rodičích i na dalších dospělých.
  • Mnoho dospívajících chlapců s hemofilií je tak v pokušení nedat svému okolí o svém zdravotním stavu vědět a věnovat se stejným aktivitám jako jejich kamarádi.
  • Řešením tohoto problému je naučit dospívajícího hemofilika stanovit si své hranice. Přestože by tato porucha neměla být překážkou v aktivním životě, je potřeba mít se před určitými sportovními aktivitami na pozoru. 

Bezpečnost především

Jednou z nejtěžších skutečností, které musí mladý hemofilik přijmout, je, že všechny úrazy jsou pro něj mnohem vážnější než pro jeho vrstevníky. Dospívání je zvlášť u chlapců obdobím plným soutěživosti a snahy dokázat více než ostatní. Riskování a vrhání se „po hlavě“ do všech možných i nemožných situací je součástí této etapy. Předtím, než se hemofilik nechá unést, je dobré upozornit ho na potenciální úrazy i rizika a na to, jak se jim vyhnout.

Zkouška nervů

Rodiče dospívajících hemofiliků jsou v tomto období také pod velkým tlakem. Důležité je naučit se s emocemi pracovat. Teenageři často v situaci, kdy se cítí ohroženi, rádi zasáhnou své nejbližší okolí na tom nejcitlivějším místě. Způsobem, jak zvýšit pocit nezávislosti dospívajících, je umožnit jim, aby měli svou nemoc a její léčbu pod kontrolou. Sami by měli dbát na pravidelné kontroly u lékaře (zpočátku je samozřejmě dobré, když na to myslí i rodiče) a na dávkování léčby. Časem se samostatnost a nezávislost na rodičích dokonce stane nutností, aby se mladý člověk mohl spolehnout sám na sebe při studiu na vysoké škole nebo při svém budoucím povolání. 

(hak)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop