Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, díky které se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.
Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.1

Nová léčba šitá na míru

Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová. Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.

Oblečte se do červené i Vy!

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním. Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.

Pomáhají i sportovci z FK Dukla Praha

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodla podpořit též FK Dukla Praha a uspořádat, za účasti známých sportovců, sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem dne pak bude utkání FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům, a proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.

Více o tomto onemocnění a o kampani najdete na www.podporujihemofiliky.cz. Nezapomeňte také sledovat facebookové stránky Podporuji hemofiliky, kde najdete všechny informace, novinky a zajímavosti z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.

Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

FK Dukla Praha již v minulosti se sdružením Hemojunior spolupráci navázala. V rámci této spolupráce vydražil klub, prostřednictvím aukce na klubovém Vánočním večírku, finanční prostředky, které posloužily hemofilickým dětem na zaplacení části zájezdu k moři. Jindy, při výročí sdružení Hemojunior, FK Dukla Praha spolupořádala olympiádu, kde si děti mohly vyzkoušet různá cvičení i s hráči “A” týmu. Dvakrát měly děti z tohoto sdružení příležitost navštívit stadion na Julisce a nastoupit na hřiště před utkáním s ligovými hráči. Cílem těchto akcí bylo a je přiblížit všem takto nemocným dětem sport a vrcholový fotbal, který je pro ně nedostupný.

Pro bližší informace, prosím, kontaktujte:

Bc. Adéla Vosádková, DiS. Mg. Nikola Čechová
tel.: 602 200 096 tel.: 725 540 687
email: a.vosadkova@focus-age.cz email: n.cechova@focus-age.cz

                                  

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop