Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, díky které se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.
Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.1

Nová léčba šitá na míru

Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová. Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.

Oblečte se do červené i Vy!

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním. Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.

Pomáhají i sportovci z FK Dukla Praha

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodla podpořit též FK Dukla Praha a uspořádat, za účasti známých sportovců, sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem dne pak bude utkání FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům, a proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.

Více o tomto onemocnění a o kampani najdete na www.podporujihemofiliky.cz. Nezapomeňte také sledovat facebookové stránky Podporuji hemofiliky, kde najdete všechny informace, novinky a zajímavosti z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.

Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

FK Dukla Praha již v minulosti se sdružením Hemojunior spolupráci navázala. V rámci této spolupráce vydražil klub, prostřednictvím aukce na klubovém Vánočním večírku, finanční prostředky, které posloužily hemofilickým dětem na zaplacení části zájezdu k moři. Jindy, při výročí sdružení Hemojunior, FK Dukla Praha spolupořádala olympiádu, kde si děti mohly vyzkoušet různá cvičení i s hráči “A” týmu. Dvakrát měly děti z tohoto sdružení příležitost navštívit stadion na Julisce a nastoupit na hřiště před utkáním s ligovými hráči. Cílem těchto akcí bylo a je přiblížit všem takto nemocným dětem sport a vrcholový fotbal, který je pro ně nedostupný.

Pro bližší informace, prosím, kontaktujte:

Bc. Adéla Vosádková, DiS. Mg. Nikola Čechová
tel.: 602 200 096 tel.: 725 540 687
email: a.vosadkova@focus-age.cz email: n.cechova@focus-age.cz

                                  

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop