Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, díky které se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.
Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.1

Nová léčba šitá na míru

Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová. Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.

Oblečte se do červené i Vy!

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním. Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.

Pomáhají i sportovci z FK Dukla Praha

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodla podpořit též FK Dukla Praha a uspořádat, za účasti známých sportovců, sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem dne pak bude utkání FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům, a proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.

Více o tomto onemocnění a o kampani najdete na www.podporujihemofiliky.cz. Nezapomeňte také sledovat facebookové stránky Podporuji hemofiliky, kde najdete všechny informace, novinky a zajímavosti z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.

Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

FK Dukla Praha již v minulosti se sdružením Hemojunior spolupráci navázala. V rámci této spolupráce vydražil klub, prostřednictvím aukce na klubovém Vánočním večírku, finanční prostředky, které posloužily hemofilickým dětem na zaplacení části zájezdu k moři. Jindy, při výročí sdružení Hemojunior, FK Dukla Praha spolupořádala olympiádu, kde si děti mohly vyzkoušet různá cvičení i s hráči “A” týmu. Dvakrát měly děti z tohoto sdružení příležitost navštívit stadion na Julisce a nastoupit na hřiště před utkáním s ligovými hráči. Cílem těchto akcí bylo a je přiblížit všem takto nemocným dětem sport a vrcholový fotbal, který je pro ně nedostupný.

Pro bližší informace, prosím, kontaktujte:

Bc. Adéla Vosádková, DiS. Mg. Nikola Čechová
tel.: 602 200 096 tel.: 725 540 687
email: a.vosadkova@focus-age.cz email: n.cechova@focus-age.cz

                                  

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop