World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ navazuje na úspěšnou loňskou premiéru, díky které se podařilo na účet pacientských organizací Hemojunior a Český svaz hemofiliků připsat 63 850 Kč. Veřejnost mohla hemofilikům vyjádřit svou podporu zakoupením benefičních předmětů a účastí na charitativním pochodu ve Světový den hemofilie, kterým kampaň vyvrcholila.
Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Hemofilie je nejčastějším onemocněním ze skupiny krvácivých onemocnění, která se projevují poruchami srážlivosti krve. V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1000 hemofiliků a zhruba pětinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Hemofilikům kvůli defektnímu genu hrozí jak nadměrné krvácení, tak i krvácení spontánní, často do kloubů, svalů a případně i vnitřních orgánů – a to mnohdy i bez zjevné příčiny. Bez stanovení včasné diagnózy a nasazení patřičné léčby jsou to ale také silné bolesti a postupné znehybňování celého pohybového aparátu.1

Nová léčba šitá na míru

Na začátku února letošního roku proběhla, za hojné účasti médií, tisková konference, která druhý ročník kampaně odstartovala. Na konferenci nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová. Promluvil zde odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným představil nejmodernější způsob optimalizace léčby, tzv. farmakokinetiku. Ta je přínosem jak pro pacienty samotné, tak pro zdravotní pojišťovny, které díky ní mohou maximálně zefektivnit hospodaření s prostředky na léčbu hemofilie v ČR.

Oblečte se do červené i Vy!

Zakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz můžete přispět na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním. Výtěžek z prodeje těchto předmětů bude i v letošním roce do posledního haléře věnován pacientským organizacím.

Pomáhají i sportovci z FK Dukla Praha

Letošní ročník této charitativní kampaně se rozhodla podpořit též FK Dukla Praha a uspořádat, za účasti známých sportovců, sportovní odpoledne pro rodiny s dětmi. Hlavním hřebem dne pak bude utkání FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům, a proto umožní všem návštěvníkům, kteří dorazí v červeném tričku, vstup zcela zdarma.

Více o tomto onemocnění a o kampani najdete na www.podporujihemofiliky.cz. Nezapomeňte také sledovat facebookové stránky Podporuji hemofiliky, kde najdete všechny informace, novinky a zajímavosti z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.

Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

FK Dukla Praha již v minulosti se sdružením Hemojunior spolupráci navázala. V rámci této spolupráce vydražil klub, prostřednictvím aukce na klubovém Vánočním večírku, finanční prostředky, které posloužily hemofilickým dětem na zaplacení části zájezdu k moři. Jindy, při výročí sdružení Hemojunior, FK Dukla Praha spolupořádala olympiádu, kde si děti mohly vyzkoušet různá cvičení i s hráči “A” týmu. Dvakrát měly děti z tohoto sdružení příležitost navštívit stadion na Julisce a nastoupit na hřiště před utkáním s ligovými hráči. Cílem těchto akcí bylo a je přiblížit všem takto nemocným dětem sport a vrcholový fotbal, který je pro ně nedostupný.

Pro bližší informace, prosím, kontaktujte:

Bc. Adéla Vosádková, DiS. Mg. Nikola Čechová
tel.: 602 200 096 tel.: 725 540 687
email: a.vosadkova@focus-age.cz email: n.cechova@focus-age.cz

                                  

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop