Hemofilici a zakládání rodiny: chce to plán!

Rozhodnutí mít děti je vždy velkým životním krokem. Když jeden z dospělých trpí hemofilií, pak obzvláště. Jsou šance na zdravého potomka zcela v rukou osudu? A proč některé budoucí rodiče představa výchovy malého hemofilika netrápí?
Hemofilici a zakládání rodiny: chce to plán!

Pokud je nastávající maminka nebo tatínek nositelkou/nositelem genu pro krvácivou poruchu, může stejnou vlohu přenést také na dítě. Plánování a předběžná opatření jsou v takovém případě důležitá a informovanost o všech možných komplikacích více než žádoucí. Co můžete udělat pro zajištění bezpečného průběhu těhotenství? 

Je na výběr  

Pokud se dědičná krvácivost ve vaší rodině vyskytuje, je určitě dobré zjistit, zda jste též nositelkou této mutace. Můžete využít služeb genetických poraden. Zde se dozvíte vše potřebné o rizicích a nástrahách provázejících těhotenství komplikované hemofilií. Pokud se potvrdí, že jste přenašečkou, jsou v zásadě tři možnosti:

  1. přirozené těhotenství s rizikem hemofilie,
  2. asistovaná reprodukce,
  3. adopce dítěte nebo pěstounská péče. 

Cesta k dítěti

Páry, v nichž jeden z partnerů trpí hemofilií, stojí před dilematem, zda přijmout riziko, že na svět přivedou malého hemofilika. Budoucím rodičům bude pravděpodobně během gravidity nabídnuto podstoupit prenatální vyšetření plodu ve formě odběru plodové vody (amniocentéza) nebo vzorku choriových klků (CVS). V případě zjištění hemofilie je možné těhotenství ukončit. To ovšem vzhledem k dnešnímu velmi dobrému přístupu hemofiliků k léčbě řada žen odmítá. Pokud nechcete spoléhat na náhodu, nabízí se možnost asistované reprodukce. Při té lze využít dárcovských vajíček, čímž zcela vyloučíte genetické nosičství hemofilie. Nebo můžete využít vlastních vajíček v kombinaci s preimplantační genetickou diagnostikou. Pomocí ní lze vybrat embryo, které není nositelem hemofilického genu. 

Opatrnost při porodu

Pokud už jste nastávající maminkou a zároveň nositelkou hemofilického genu, měla byste se zamyslet nad očkováním proti hepatitidě B a C. Ta jsou velmi doporučována. Je dobré se svým lékařem probrat i vhodnost dalších vakcín. Počítejte s tím, že se lékaři u rodiček se zvýšenou krvácivostí budou snažit o přirozený porod. Císařský řez nebo nastřižení hráze jako invazivní zákroky mohou vyústit v krvácení. To se v případě snížené hladiny srážecích faktorů obtížněji dostává pod kontrolu. Po porodu je nutné nechat dítě co nejdříve otestovat, pokud se tak nestalo již během těhotenství. Jestliže potomek hemofilii zdědil, musí být ihned zahájena preventivní péče. 

Hemofilie není nemocí, která by se dala plně vyléčit. 

Lze ji ale za předpokladu nastavení úzké spolupráce s lékaři a při dodržování plánovaného režimu řešit. Tím je i hemofilikům dopřán plnohodnotný život. Stejné zásady platí též při plánování rodiny.  

(marz) 

Zdroj:
www.thehealthsite.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop