Hemofilici pohledem záchranářů: „Buďte označení a upozorňujte nás na chyby.“

Když se zraní hemofilik, pomoc musí být rychlá a na váhání není čas. Zástupci záchranářů, politiků i hemofiliků z Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru se proto na podzim sešli u kulatého stolu. Cílem diskuze bylo zhodnotit, jak péče o hemofiliky probíhala doposud a jak zlepšit vzájemnou spolupráci do budoucna.
Hemofilici pohledem záchranářů: „Buďte označení a upozorňujte nás na chyby.“

Diskuzi na téma „Hemofilici pohledem lékařů záchranné služby a urgentních příjmů“ hostil výbor pro zdravotnictví Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Předsedala jí poslankyně výboru a zároveň záchranářka Jana Pastuchová.

Systém funguje, jak má

V úvodu debaty vystoupil náměstek ministra zdravotnictví pro zdravotní péči Roman Prymula. Podle něj je v současné době systém urgentní zdravotnické péče o hemofiliky nastaven dobře. V České republice je několik zařízení se statusem léčebného centra pro hemofilii a sanitky mají hemofiliky namísto do spádových nemocnic vozit právě do těchto center.

Vladimír Dolejš, tehdy předseda Českého svazu hemofiliků, mu oponoval, že právě k tomu někdy nedochází, a že chyby jsou navíc i jinde. Uvedl případ, kdy lékař záchranné služby odmítl zraněnému hemofilikovi na jeho vlastní žádost podat srážecí faktor. Proto nabádal, aby zdravotníci více naslouchali vyjádření hemofiliků, kteří mají se svou nemocí zkušenost. Dále upozornil na to, že záchranáři bez souhlasu lékaře nesmějí podávat léky do žíly, a může tak dojít k nebezpečné prodlevě v podání srážecího faktoru.

Podle ředitele Zdravotnické záchranné služby Ústeckého kraje Ilji Deyla podobné problémy běžně nevznikají. Pokud k takovým případům skutečně došlo, jde podle jeho názoru o chyby jednotlivců. Selhání lidského faktoru se bohužel nedá ani v dobře nastaveném systému zcela vyhnout.

Upozornění na chybu není stížnost

Prezident Asociace zdravotnických záchranných služeb ČR Marek Slabý dodal, že před diskuzí rozeslal stanicím záchranné služby napříč republikou dotaz, zda u nich v minulosti nastaly nějaké problémy s hemofiliky. Ani jedna stanice prý žádné stížnosti ani pochybení nezaznamenala. Na to Vladimír Dolejš namítl, že on o nepříjemných případech týkajících se jak záchranek, tak i urgentních příjmů nemocnic ví a uvedl konkrétní údaje.

Všichni se shodli na tom, že v těchto situacích je nutné vždy upozornit na problém, dokud je aktuální. Jak záchranná služba, tak i většina nemocnic má dobře nastavený systém podávání stížností, a každá událost se tak může řešit rychle a přímo se zúčastněnými osobami. Podle Marka Slabého se pacienti nemusejí obávat nepřátelsky znějícího slova „stížnost“. Pokud je totiž oprávněná, nejde o křiklounství, ale o upozornění na chybu – a napravování chyb je ve společném zájmu všech zúčastněných.

Při nehodě pomůže označení a lékárnička

Jednu z matek hemofilika zajímala otázka řešení dopravní nehody či jiné situace, při které se její syn zraní a ona nebude schopná záchranáře upozornit na jeho nemoc. Zástupci záchranných služeb se shodli na tom, že případné označení hemofiliků musí být shodné, jednoznačné a na první pohled viditelné. Nejlepší se jim zdála představa jednoduchého náramku s textem.

Z řad pacientů také zaznělo, že mnozí rodiče vozí neustále s sebou srážecí faktor v chladicí tašce, který může být potřeba dítěti podat. Ředitel pražské záchranky Petr Kolouch upozornil, že pátrat po lécích v celém autě je v případě zásahu záchranářů nemožné a že by opět pomohla standardizace. To znamená jednotný vzhled tašky, která bude uložená na jasně daném místě v autě, například vedle autolékárničky. Doporučil pacientským organizacím, aby se na náramcích i lékových taškách domluvily a předaly informace svým členům. Pro záchranáře pak už bude otázkou okamžiku, aby se nová pravidla naučili a začali se jimi v praxi řídit.

(luko)

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop