Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.
Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení. Dnes je při hemofilii stále častěji využívána i takzvaná profylaktická léčba.

O krok napřed

Hemofilie je dědičné krvácivé onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII nebo IX, které hrají hlavní roli při srážení krve. Těžký nedostatek těchto faktorů je spojen mimo jiné se samovolným krvácením do kloubů. Opakuje-li se tato potíž, může vést až k hemofilické artropatii, k invaliditě a ke snížení kvality života. Hemofilici však většinou svoji nemoc velmi dobře znají a výborně zvládají i domácí léčbu a podávání faktoru doma.

Pro děti i dospělé

Profylaxe u hemofilie znamená dlouhodobé podávání srážecího faktoru, které má zabránit očekávanému krvácení. Tento typ léčby se běžně využívá u dětí a dospívajících, kde slaví nemalý úspěch. Stejný přínos ale tato terapie může nabídnout i dospělým hemofilikům. Přesto se může zdát, že je pravidelné podávání profylaktické léčby nepohodlné. Ovšem v porovnání s komplikacemi a důsledky, které přináší opakované krvácení do kloubů, se jistě vyplatí vše obtěžující překonat.

Výhody profylaxe

Dlouhodobé podávání koncentrátů s faktory srážlivosti přináší celou řadu výhod nejen dětem, ale i dospělým. O jaká plus jde konkrétně?

  • méně časté krvácení, a tím i poškození kloubů
  • omezení krvácení do svalů
  • nižší riziko krvácení do mozku
  • méně hospitalizací
  • snížená potřeba pravidelných kontrol u lékaře
  • kratší doba pracovní neschopnosti
  • ne tak častá nutnost operací kloubů
  • zlepšení kvality života

Nebojte se a vyzkoušejte!

V ideálním případě by měla být profylaktická léčba nabídnuta všem pacientům s těžkou hemofilií na zkoušku. Během té doby by bylo možné zvážit, jestli jde o vhodné dlouhodobé řešení. Hemofilici by si v tomto období měli zaznamenávat, jak často krváceli v průběhu profylaxe a jak často bez ní – i tyto údaje pak pomohou rozhodnout o vhodnosti profylaktické léčby.

(hak)

Zdroj: www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop