Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.
Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení. Dnes je při hemofilii stále častěji využívána i takzvaná profylaktická léčba.

O krok napřed

Hemofilie je dědičné krvácivé onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII nebo IX, které hrají hlavní roli při srážení krve. Těžký nedostatek těchto faktorů je spojen mimo jiné se samovolným krvácením do kloubů. Opakuje-li se tato potíž, může vést až k hemofilické artropatii, k invaliditě a ke snížení kvality života. Hemofilici však většinou svoji nemoc velmi dobře znají a výborně zvládají i domácí léčbu a podávání faktoru doma.

Pro děti i dospělé

Profylaxe u hemofilie znamená dlouhodobé podávání srážecího faktoru, které má zabránit očekávanému krvácení. Tento typ léčby se běžně využívá u dětí a dospívajících, kde slaví nemalý úspěch. Stejný přínos ale tato terapie může nabídnout i dospělým hemofilikům. Přesto se může zdát, že je pravidelné podávání profylaktické léčby nepohodlné. Ovšem v porovnání s komplikacemi a důsledky, které přináší opakované krvácení do kloubů, se jistě vyplatí vše obtěžující překonat.

Výhody profylaxe

Dlouhodobé podávání koncentrátů s faktory srážlivosti přináší celou řadu výhod nejen dětem, ale i dospělým. O jaká plus jde konkrétně?

  • méně časté krvácení, a tím i poškození kloubů
  • omezení krvácení do svalů
  • nižší riziko krvácení do mozku
  • méně hospitalizací
  • snížená potřeba pravidelných kontrol u lékaře
  • kratší doba pracovní neschopnosti
  • ne tak častá nutnost operací kloubů
  • zlepšení kvality života

Nebojte se a vyzkoušejte!

V ideálním případě by měla být profylaktická léčba nabídnuta všem pacientům s těžkou hemofilií na zkoušku. Během té doby by bylo možné zvážit, jestli jde o vhodné dlouhodobé řešení. Hemofilici by si v tomto období měli zaznamenávat, jak často krváceli v průběhu profylaxe a jak často bez ní – i tyto údaje pak pomohou rozhodnout o vhodnosti profylaktické léčby.

(hak)

Zdroj: www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop