World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Hemofilici, zastavte krvácení co nejrychleji!

Krvácení je mezi lidmi s poruchou srážlivosti krve nejčastěji skloňovaným slovem. Existuje mnoho typů krvácení, některé jsou vzácné, jiné se objevují častěji. Jedno však mají společné – problém je třeba řešit co nejdříve.
Hemofilici, zastavte krvácení co nejrychleji!

Tím, že zastavíte krvácení hned v jeho počátku, docílíte toho, že:

  • snížíte pravděpodobnost vzniku trvalého poškození (např. kloubu),
  • zabráníte bolesti a potřebě brát na ni léky,
  • zmenšíte počet dalších léčebných opatření.

Nezapomeňte, že lidé s poruchami srážlivosti krve nekrvácejí rychleji než kdokoliv jiný. Nicméně pokud se hemofilik neléčí, krvácení bude trvat déle.

Raději neváhejte

Hemofilici by se měli řídit následujícími 4 zásadami pro včasnou léčbu.

  1. Vezměte si faktor hned, když se zraníte. To je zvláště důležité v případě, že se u vás poranění vyskytlo na stejném místě, které bylo krvácením poškozeno už v minulosti.
  2. Aplikujte faktor, kdykoliv si myslíte, že krvácíte.
  3. Sáhněte po faktoru pokaždé, když vidíte nebo cítíte jakékoliv známky krvácení – tedy brnění, bolest, teplo či otok.
  4. Pokud si nejste jisti tím, zda opravdu krvácíte, raději si faktor pro jistotu aplikujte.

Co odhalí zápisky

Je velmi důležité vést si záznamy o tom, kdy jste zažili krvácení a jak jste ho léčili. Někteří lidé s poruchami srážlivosti krve díky tomuto deníku zjistí, že větší krvácení u nich nastává při určitých činnostech nebo během svátků a dovolených. Jiní mají tendenci krvácet, když jsou nervózní nebo pod tlakem. Do svého „deníčku hemofilika“ byste si měli psát také veškeré léky a jejich dávky, které užíváte. Některé preparáty totiž mohou vyvolat silnější krvácení.

Kdy může být zle 

Některé typy krvácení jsou více nebezpečné než jiné, mohou dokonce ohrozit život. Na pozoru byste se měli mít, kdykoliv se objeví krvácení v oblasti:

  • hlavy,
  • oka,
  • hrdla či krku,
  • zad,
  • třísel,
  • kyčlí,
  • žaludku.

Pokud dojde ke zranění a následnému krvácení ve výše jmenovaných místech, vezměte si faktor a vyhledejte co nejdříve lékařskou pomoc. Mějte na paměti, že krvácení nemusí být vždy vidět. Rodiče malých hemofiliků by proto měli věnovat zvláštní pozornost tomu, co jejich potomek říká o tom, jak se cítí.

Kolik faktoru je potřeba? 

K léčbě různých druhů krvácení je nutné dosáhnout potřebné hladiny faktoru. Ta se udává v procentech (%) a je u každého typu krvácení jiná:

  • 80-100 % při krvácení hlavy, krku, hrdla, oka, žaludku, střev a pánevních svalů  či při jiném závažném a/nebo život, orgán či končetinu ohrožujícím krvácení (ve všech těchto případech vždy volejte lékaře),
  • 40 % při krvácení do svalů končetin a do kloubů.

Tyto doporučené hladiny faktoru nemusí fungovat u každého. Některým jedincům stačí k zastavení potíží méně, jiní potřebují naopak více faktoru. Přesné množství vám pomůže určit lékař.

(hah)

Zdroj:
www.hog.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop