Hemofilická profylaxe dělá život klidnějším

Opakované krvácení do tkání kloubů, ke kterému u těžkých forem hemofilie dochází, může vést k vážnému kloubnímu poškození, takzvané hemofilické artropatii. V dnešní době je ale možné takto nevratným poškozením předcházet, a to za pomoci profylaktické léčby. V čem hemofilická profylaxe spočívá?
Hemofilická profylaxe dělá život klidnějším

Opakované krvácení do tkání kloubů, ke kterému u těžkých forem hemofilie dochází, může vést k vážnému kloubnímu poškození, takzvané hemofilické artropatii. V dnešní době je ale možné takto nevratným poškozením předcházet, a to za pomoci profylaktické léčby. V čem hemofilická profylaxe spočívá?

Pravidelné doplňování chybějícího faktoru

Profylaktickou léčbou u osob trpících hemofilií se rozumí pravidelné podávání chybějících srážlivých faktorů ve snaze docílit jejich dostatečné hladiny v krvi. Tak je co nejvíce omezeno nebezpečí spontánního krvácení do tkání a obávaného poškození kloubů, ke kterému mohou opakované výrony krve vést.

Klidněji, stále však s rozmyslem

Vedle snížení rizika poškození kloubů s sebou injekce podávané preventivně přináší i další výhody. Poskytují svým příjemcům jakýsi větší klid a možnost vést normálnější aktivní život bez neustálého strachu z krvácení. Pochopitelně ani profylaxe není schopna chorobu zcela vyléčit, a proto je jistá dávka opatrnosti a diskuze s odborníky ohledně vhodnosti některých aktivit nadále vhodná.

Primární a sekundární profylaxe

Odborníci rozlišují mezi dvěma typy profylaktické léčby:

  • Primární profylaxí se rozumí zahájení pravidelné terapie srážlivými faktory před ukončeným druhým rokem věku nebo nejpozději po první epizodě krvácení.
  • Sekundární profylaktická terapie je nasazována po dvou letech věku nebo po více krvácivých případech.

Pokud je profylaktická léčba již jednou nasazena, vyžaduje přesnou pravidelnost a vedení administrace, a to i v případě, že je aplikována v domácím prostření. Pokud trpíte vy nebo někdo z vašich blízkých hemofilií, neváhejte se obrátit na odborníky, jistě vám všechny otázky spojené s hemofilickou profylaxí rádi zodpovědí.

(veri)

Zdroj: www.haemophiliacare.co.uk

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop