Hemofilie je i v moderní době opředena několika hluboce zakořeněnými mýty. Například ve Spojených státech amerických se většina pedagogů z chronických chorob obává nejvíce právě hemofilie. Učitelé se totiž bojí, že jejich žák může vykrvácet ze sebemenší oděrky nebo řezné rány. To ale vůbec není pravda. Většina mýlek o této krvácivé chorobě pramení z nedostatečné informovanosti. Je tak zapotřebí provést u všech lidí, kteří přijdou s hemofilikem do styku, alespoň základní osvětu.
Škola základ života
A proč nezačít právě ve školních lavicích? Hemofilici jsou stejně inteligentní děti jako jejich vrstevníci a mají stejné právo na vzdělání jako ostatní. Jejich onemocnění navíc pro okolí nepředstavuje žádnou hrozbu, není to totiž infekční, ale dědičná choroba. Hemofilici by tak rozhodně neměli být vyčleněni z třídního kolektivu.
- Před začátkem školního roku by mělo proběhnout setkání s budoucími učiteli, ať už na základní, střední, či vysoké škole. Rozhovorů by se měl účastnit především ředitel, třídní učitel a učitel tělocviku.
- Na informační schůzce by rodiče měli objasnit závažnost onemocnění a pomoci všem vytyčit jasné cíle a hranice. Nejdůležitější je odstranit komunikační bariéru a především přehnané obavy z neznámé choroby.
- Spolužáci by měli znát informace o zdravotním stavu hemofilika přiměřeně ke svému věku. Tím se předejde vzniku různých mýlek, diskriminací a šikany.
- Při účasti na fyzických aktivitách možná bude hemofilik potřebovat ochranné pomůcky. Při zvýšené opatrnosti by se ale měl zapojit, co nejvíce to půjde. Cvičení je totiž důležité pro každé dítě. Pravidelný pohyb udržuje kvalitní svalstvo a zlepšuje pohyblivost kloubů. Silné šlachy a svaly pak chrání klouby před krvácením. Sport navíc pomáhá budovat přirozené sebevědomí a celkově pozitivně působí na fyzickou i psychickou složku organismu.
Důvěra ve vztahu
Doba dospívání přináší nástrahy v podobě prvních milostných vztahů. I toto složité období však hemofilici prožívají úplně stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Dokonce ani sexuální oblast neznamená pro hemofilika žádná významnější omezení. Pouze je vhodné vyvarovat se některých praktik, které by mohly být spojeny s poraněním. Hemofilik by vždy měl informovat svou partnerku o podstatě svého onemocnění a zdůraznit, že nemoc není nakažlivá a že se tito lidé v dnešní době dožívají stejného věku jako ostatní.
Průkaz hemofilika
Na závěr je potřeba říci, že není nutné ihned každého na potkání informovat o krvácivé chorobě. Pro případ potřeby je však dobré u sebe mít průkaz hemofilika, který vám vydá příslušné hemofilické centrum. V dokladu je zapsán přesný typ krvácivé choroby, krevní skupina a další základní údaje. Slouží pro situace, kdy budete potřebovat akutní lékařskou pomoc. Průkaz je navíc psaný v češtině i angličtině, takže se určitě hodí i pro cestování do zahraničí.
(holi)
