Někteří rodiče vědí o hemofilii svého dítěte dopředu, pro některé je to zcela nečekaná rána. Důležité však je zachovat zdravý rozum a jít dál.
Nadměrné obavy tlumte
Péče o malého hemofilika je o něco náročnější než péče o zdravé dítě, přesto je možné žít celkem v klidu. Účinná léčba existuje a je dostupná všem – vaše dítě může prožít normální život. Základem úspěchu je získat všechny dostupné informace, a to nejen z literatury, ale i od lidí, kteří se touto cestou vydali před vámi. Raději se však vyhýbejte internetovým diskusím, které navštěvují i osoby ne zcela zasvěcené. Informace, které touto cestou získáte, nemají vždy reálnou hodnotu a mohou vás pořádně „rozhodit“.
První kroky v péči
- Zajistěte svému dítěti péči kvalitních odborníků. Buďte klidně drzí a vlezlí, ale pokuste se dostat k nejlepšímu hematologovi a nejlepšímu pediatrovi v okolí. S praktickým pediatrem prodiskutujte předem, že vaše dítě má hemofilii a jestli si na péči o něj troufá.
- Významně vám může pomoci i členství v občanském sdružení Hemojunior. Tato organizace je tu proto, aby poskytovaly informace a pomoc dětským pacientům a jejich rodinám.
- Seznamte s diagnózou a základními „provozními“ informacemi všechny, kdo se budou o dítě starat. Tedy i partnera, babičky, starší sourozence apod. O léčbě dítěte by měl být veden deník, abyste byli zastupitelní. Fixace dítěte na jednu pečující osobu je nevýhodná z mnoha hledisek.
- Mít potomka se zdravotním hendikepem neznamená obětovat se mu a položit mu k nohám své vlastní zdraví. Udělejte si občas chvilku sami pro sebe. Svěřujte však dítě jen tomu, koho jste dobře informovali, a vždy s sebou noste mobilní telefon.
- Dítě by mělo být plně očkováno, a to nejen povinnými, ale i doporučenými vakcínami. Injekce při vakcinaci jsou bezpečné, ale přesto lékaři připomeňte hemofilii a po očkování tiskněte místo vpichu o něco déle. Pokud máte jakékoli pochybnosti, zeptejte se svého hematologa, který by měl mít vždy poslední slovo.
Hlavu vzhůru, i s hemofilií může být člověk šťastný!
(pez)
