Hemofilie u miminka už není katastrofa

První rok života s miminkem je rozkoš. Pro některé rodiče to ale tak jednoduché není. Stačí jedno slovo z úst lékaře: hemofilie.
Hemofilie u miminka už není katastrofa

Někteří rodiče vědí o hemofilii svého dítěte dopředu, pro některé je to zcela nečekaná rána. Důležité však je zachovat zdravý rozum a jít dál.

Nadměrné obavy tlumte

Péče o malého hemofilika je o něco náročnější než péče o zdravé dítě, přesto je možné žít celkem v klidu. Účinná léčba existuje a je dostupná všem – vaše dítě může prožít normální život. Základem úspěchu je získat všechny dostupné informace, a to nejen z literatury, ale i od lidí, kteří se touto cestou vydali před vámi. Raději se však vyhýbejte internetovým diskusím, které navštěvují i osoby ne zcela zasvěcené. Informace, které touto cestou získáte, nemají vždy reálnou hodnotu a mohou vás pořádně „rozhodit“.

 První kroky v péči

  1. Zajistěte svému dítěti péči kvalitních odborníků. Buďte klidně drzí a vlezlí, ale pokuste se dostat k nejlepšímu hematologovi a nejlepšímu pediatrovi v okolí. S praktickým pediatrem prodiskutujte předem, že vaše dítě má hemofilii a jestli si na péči o něj troufá.
  2. Významně vám může pomoci i členství v občanském sdružení Hemojunior. Tato organizace je tu proto, aby poskytovaly informace a pomoc dětským pacientům a jejich rodinám.
  3. Seznamte s diagnózou a základními „provozními“ informacemi všechny, kdo se budou o dítě starat. Tedy i partnera, babičky, starší sourozence apod. O léčbě dítěte by měl být veden deník, abyste byli zastupitelní. Fixace dítěte na jednu pečující osobu je nevýhodná z mnoha hledisek.
  4. Mít potomka se zdravotním hendikepem neznamená obětovat se mu a položit mu k nohám své vlastní zdraví. Udělejte si občas chvilku sami pro sebe. Svěřujte však dítě jen tomu, koho jste dobře informovali, a vždy s sebou noste mobilní telefon.
  5. Dítě by mělo být plně očkováno, a to nejen povinnými, ale i doporučenými vakcínami. Injekce při vakcinaci jsou bezpečné, ale přesto lékaři připomeňte hemofilii a po očkování tiskněte místo vpichu o něco déle. Pokud máte jakékoli pochybnosti, zeptejte se svého hematologa, který by měl mít vždy poslední slovo.

Hlavu vzhůru, i s hemofilií může být člověk šťastný!

(pez)

Zdroj: 
http://livingwithhemophilia.ca

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop