Hemofilie v běhu dějin

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.
Hemofilie v běhu dějin

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie. Tato nemoc však nepostihuje pouze osoby s "modrou" krví. Utvářela životy i jiných historicky významných či jinak slavných osobností.

Fond slavného herce

Richard Burton, slavný britský herec šedesátých a sedmdesátých let, který se proslavil řadou filmových rolí a sňatkem s Elizabeth Taylorovou, také trpěl hemofilií. Aby pomohl ostatním nemocným s touto vzácnou chorobou, založil se svou ženou fond, jenž nesl jeho jméno. Ve svých osmapadesáti letech pak herec, nezapomenutelný například díky roli Marka Antonia ve filmovém zpracování slavného příběhu o Kleopatře, zemřel na závažné krvácení do mozku.

Byl proslulý bojovník nemocný?

Podezření na krvácivou chorobu hemofilii se objevuje také u jednoho z nejslavnějších vojevůdců a dobyvatelů historie, sjednotitele mongolských kmenů Čingischána. Ačkoliv již není žádným způsobem možné dnes tuto domněnku potvrdit nebo vyvrátit, zdá se velice nepravděpodobná. Především proto, že tento vůdce prožil většinu svého života v lítém boji a každé sebemenší poranění by pro něj bývalo znamenalo přímé ohrožení na životě vykrvácením.

Zázračná Matka Tereza

Dalšími osobnostmi, o nichž se často hovořilo v souvislosti s hemofilií, byl americký prezident Abraham Lincoln a Matka Tereza. Prezident Lincoln však podle všech předpokladů včetně fyzického vzhledu pravděpodobně trpěl jinou dědičnou chorobou, a to Marfanovým syndromem. Pokud by Matka Tereza měla skutečně hemofilii, jednalo by se v jistém slova smyslu téměř o zázrak. U žen se totiž toto onemocnění v plně vyjádřené formě vyskytuje vzácně, a pokud už ano, nemocné umírají v mladém věku. Matka Tereza se přitom dožila úctyhodných 87 let.

(veri)

Zdroj: www.uscollegesearch.or

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop