Hemofilie v běhu dějin

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.
Hemofilie v běhu dějin

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie. Tato nemoc však nepostihuje pouze osoby s "modrou" krví. Utvářela životy i jiných historicky významných či jinak slavných osobností.

Fond slavného herce

Richard Burton, slavný britský herec šedesátých a sedmdesátých let, který se proslavil řadou filmových rolí a sňatkem s Elizabeth Taylorovou, také trpěl hemofilií. Aby pomohl ostatním nemocným s touto vzácnou chorobou, založil se svou ženou fond, jenž nesl jeho jméno. Ve svých osmapadesáti letech pak herec, nezapomenutelný například díky roli Marka Antonia ve filmovém zpracování slavného příběhu o Kleopatře, zemřel na závažné krvácení do mozku.

Byl proslulý bojovník nemocný?

Podezření na krvácivou chorobu hemofilii se objevuje také u jednoho z nejslavnějších vojevůdců a dobyvatelů historie, sjednotitele mongolských kmenů Čingischána. Ačkoliv již není žádným způsobem možné dnes tuto domněnku potvrdit nebo vyvrátit, zdá se velice nepravděpodobná. Především proto, že tento vůdce prožil většinu svého života v lítém boji a každé sebemenší poranění by pro něj bývalo znamenalo přímé ohrožení na životě vykrvácením.

Zázračná Matka Tereza

Dalšími osobnostmi, o nichž se často hovořilo v souvislosti s hemofilií, byl americký prezident Abraham Lincoln a Matka Tereza. Prezident Lincoln však podle všech předpokladů včetně fyzického vzhledu pravděpodobně trpěl jinou dědičnou chorobou, a to Marfanovým syndromem. Pokud by Matka Tereza měla skutečně hemofilii, jednalo by se v jistém slova smyslu téměř o zázrak. U žen se totiž toto onemocnění v plně vyjádřené formě vyskytuje vzácně, a pokud už ano, nemocné umírají v mladém věku. Matka Tereza se přitom dožila úctyhodných 87 let.

(veri)

Zdroj: www.uscollegesearch.or

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop