Hemofilie v běhu dějin

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie.
Hemofilie v běhu dějin

Je přezdívána královskou nemocí podle své nejslavnější nositelky, královny Viktorie. Ta přenesla vadný gen na několik dalších generací, čímž vznikla celá dědičná linie. Tato nemoc však nepostihuje pouze osoby s "modrou" krví. Utvářela životy i jiných historicky významných či jinak slavných osobností.

Fond slavného herce

Richard Burton, slavný britský herec šedesátých a sedmdesátých let, který se proslavil řadou filmových rolí a sňatkem s Elizabeth Taylorovou, také trpěl hemofilií. Aby pomohl ostatním nemocným s touto vzácnou chorobou, založil se svou ženou fond, jenž nesl jeho jméno. Ve svých osmapadesáti letech pak herec, nezapomenutelný například díky roli Marka Antonia ve filmovém zpracování slavného příběhu o Kleopatře, zemřel na závažné krvácení do mozku.

Byl proslulý bojovník nemocný?

Podezření na krvácivou chorobu hemofilii se objevuje také u jednoho z nejslavnějších vojevůdců a dobyvatelů historie, sjednotitele mongolských kmenů Čingischána. Ačkoliv již není žádným způsobem možné dnes tuto domněnku potvrdit nebo vyvrátit, zdá se velice nepravděpodobná. Především proto, že tento vůdce prožil většinu svého života v lítém boji a každé sebemenší poranění by pro něj bývalo znamenalo přímé ohrožení na životě vykrvácením.

Zázračná Matka Tereza

Dalšími osobnostmi, o nichž se často hovořilo v souvislosti s hemofilií, byl americký prezident Abraham Lincoln a Matka Tereza. Prezident Lincoln však podle všech předpokladů včetně fyzického vzhledu pravděpodobně trpěl jinou dědičnou chorobou, a to Marfanovým syndromem. Pokud by Matka Tereza měla skutečně hemofilii, jednalo by se v jistém slova smyslu téměř o zázrak. U žen se totiž toto onemocnění v plně vyjádřené formě vyskytuje vzácně, a pokud už ano, nemocné umírají v mladém věku. Matka Tereza se přitom dožila úctyhodných 87 let.

(veri)

Zdroj: www.uscollegesearch.or

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop