Hemofilie: v partnerství buďte otevření!

S každým nově vznikajícím vztahem se pojí postupné zjišťování informací o tom druhém. Trpíte-li hemofilií, jistě přijde řada i na toto téma. Kdy novému partnerovi o svém onemocnění říct a co všechno by měl vědět?
Hemofilie: v partnerství buďte otevření!

Výběr vhodného okamžiku, kdy se o hemofilii rozhodnete zpravit svoji milovanou polovičku, je jen na vás. Pochopitelně není nutné informace o zdravotním stavu rozebírat hned na první schůzce. Partner by se však mohl cítit poněkud dotčený v případě, že byste váhali příliš dlouho. Až se rozhodnete o hemofilii otevřeně mluvit, zdůrazněte, že se jedná o chorobu, která:

  • není nakažlivá,
  • je pomocí vhodné terapie zvládnutelná,
  • s léčbou umožňuje vykonávat běžné aktivity.

Zbořte tabu

Až bude partner připraven, umožněte mu klást veškeré otázky, které ho v souvislosti s vaším zdravotním stavem napadnou. Nevyhýbejte se ani intimní oblasti a tématu případného založení rodiny. Přestože může být složitější konkrétně o tomto mluvit, vaši polovičku to jistě bude zajímat.

Milování s hemofilií

Hemofilie nemusí mít žádný nepříznivý vliv na sexuální aktivitu. Je však vhodné se vyvarovat některých praktik, které by mohly být spojeny s poraněním. U těžkých forem nemoci se může po milování vyskytnout krvácení do některého ze svalů v oblasti boků a beder, které jsou při určitých polohách zvýšeně zatěžovány. V případě, že po aktu pociťujete nezvyklou bolest nebo omezení v pohybu, urychleně navštivte lékaře. Podobným komplikacím lze v budoucnu předejít upřednostněním vhodnějších poloh.

V plánu je miminko

Dříve nebo později přijde ve vztahu řeč na plánování rodiny. S partnerem je proto vhodné probrat otázku dědičnosti onemocnění a možností, které dnešní medicína nabízí. Řeč je zejména o prenatální diagnostice a metodách asistované reprodukce.

(veri)

Zdroj:
www.haemophiliacare.co.uk

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop