Hemofilie: v partnerství buďte otevření!

S každým nově vznikajícím vztahem se pojí postupné zjišťování informací o tom druhém. Trpíte-li hemofilií, jistě přijde řada i na toto téma. Kdy novému partnerovi o svém onemocnění říct a co všechno by měl vědět?
Hemofilie: v partnerství buďte otevření!

Výběr vhodného okamžiku, kdy se o hemofilii rozhodnete zpravit svoji milovanou polovičku, je jen na vás. Pochopitelně není nutné informace o zdravotním stavu rozebírat hned na první schůzce. Partner by se však mohl cítit poněkud dotčený v případě, že byste váhali příliš dlouho. Až se rozhodnete o hemofilii otevřeně mluvit, zdůrazněte, že se jedná o chorobu, která:

  • není nakažlivá,
  • je pomocí vhodné terapie zvládnutelná,
  • s léčbou umožňuje vykonávat běžné aktivity.

Zbořte tabu

Až bude partner připraven, umožněte mu klást veškeré otázky, které ho v souvislosti s vaším zdravotním stavem napadnou. Nevyhýbejte se ani intimní oblasti a tématu případného založení rodiny. Přestože může být složitější konkrétně o tomto mluvit, vaši polovičku to jistě bude zajímat.

Milování s hemofilií

Hemofilie nemusí mít žádný nepříznivý vliv na sexuální aktivitu. Je však vhodné se vyvarovat některých praktik, které by mohly být spojeny s poraněním. U těžkých forem nemoci se může po milování vyskytnout krvácení do některého ze svalů v oblasti boků a beder, které jsou při určitých polohách zvýšeně zatěžovány. V případě, že po aktu pociťujete nezvyklou bolest nebo omezení v pohybu, urychleně navštivte lékaře. Podobným komplikacím lze v budoucnu předejít upřednostněním vhodnějších poloh.

V plánu je miminko

Dříve nebo později přijde ve vztahu řeč na plánování rodiny. S partnerem je proto vhodné probrat otázku dědičnosti onemocnění a možností, které dnešní medicína nabízí. Řeč je zejména o prenatální diagnostice a metodách asistované reprodukce.

(veri)

Zdroj:
www.haemophiliacare.co.uk

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop