Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.
Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů. Pokusíme se uvést na pravou míru nejčastější omyly.

1. Mýtus: Pokud se hemofilik řízne, vykrvácí

To je velmi nepravděpodobné. Lidé s hemofilií ve skutečnosti nekrvácejí rychleji nebo více než kdokoliv jiný, pouze krvácejí delší dobu. I tak ale drobné říznutí nebo škrábnutí nejsou důvodem k obavám a postačí běžné ošetření a obvaz.

Při poranění kloubů a svalů dodržujte zásady první pomoci (klid, chlazení ledem, komprese obinadlem a zvednutí poraněné končetiny). Důvodem k vážným obavám je ale poranění vnitřních orgánů, hlubokých svalů, kloubů a jiných tkání či krvácení do mozku.

2. Mýtus: Hemofilie postihuje jen chlapce

Muži jsou opravdu postiženi hemofilií častěji a zpravidla těžce, neboť gen pro toto onemocnění je přenášen na chromozomu X, ženy mají na rozdíl od mužů dva tyto chromozomy a tak může být funkce „porouchaného“ chromozomu nahrazena tím zbývajícím. Dívky, které jsou přenašečkami genu pro hemofilii, sice nemívají tak závažné obtíže, ale krvácení je může přesto trápit. Velmi vzácně může těžkou formou hemofilie onemocnět dívka, jejíž otec je hemofilik a matka přenašečkou.

3. Mýtus: Každý hemofilik má stejný stupeň nedostatku srážecího faktoru

Ve skutečnosti záleží na genetických změnách nebo mutacích v dané rodině, hladina srážecího faktoru v krvi se u jednotlivých nemocných liší – od těžkého nedostatku přes střední až po mírné formy nemoci s relativně vysokou hladinou srážecího faktoru.

4. Mýtus: Každý hemofilik se dožije poškození kloubů

Zatímco v minulosti tomu tak opravdu bylo, v dnešní době se hemofilici dočkali dobré zprávy. S vyšší bezpečností a dostupností léčby srážecím faktorem lze u řady hemofiliků zabránit poškození kloubů a deformujícím artritickým změnám. Cílem léčby je podávat pacientům preventivní (profylaktické) dávky srážecího faktoru, aby byla udržována dostatečně vysoká hladina srážecího faktoru v krvi a nedocházelo k tak častým krvácením do kloubů.

(hak)

Zdroj: http://midwesthemophilia.org

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop