Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.
Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů. Pokusíme se uvést na pravou míru nejčastější omyly.

1. Mýtus: Pokud se hemofilik řízne, vykrvácí

To je velmi nepravděpodobné. Lidé s hemofilií ve skutečnosti nekrvácejí rychleji nebo více než kdokoliv jiný, pouze krvácejí delší dobu. I tak ale drobné říznutí nebo škrábnutí nejsou důvodem k obavám a postačí běžné ošetření a obvaz.

Při poranění kloubů a svalů dodržujte zásady první pomoci (klid, chlazení ledem, komprese obinadlem a zvednutí poraněné končetiny). Důvodem k vážným obavám je ale poranění vnitřních orgánů, hlubokých svalů, kloubů a jiných tkání či krvácení do mozku.

2. Mýtus: Hemofilie postihuje jen chlapce

Muži jsou opravdu postiženi hemofilií častěji a zpravidla těžce, neboť gen pro toto onemocnění je přenášen na chromozomu X, ženy mají na rozdíl od mužů dva tyto chromozomy a tak může být funkce „porouchaného“ chromozomu nahrazena tím zbývajícím. Dívky, které jsou přenašečkami genu pro hemofilii, sice nemívají tak závažné obtíže, ale krvácení je může přesto trápit. Velmi vzácně může těžkou formou hemofilie onemocnět dívka, jejíž otec je hemofilik a matka přenašečkou.

3. Mýtus: Každý hemofilik má stejný stupeň nedostatku srážecího faktoru

Ve skutečnosti záleží na genetických změnách nebo mutacích v dané rodině, hladina srážecího faktoru v krvi se u jednotlivých nemocných liší – od těžkého nedostatku přes střední až po mírné formy nemoci s relativně vysokou hladinou srážecího faktoru.

4. Mýtus: Každý hemofilik se dožije poškození kloubů

Zatímco v minulosti tomu tak opravdu bylo, v dnešní době se hemofilici dočkali dobré zprávy. S vyšší bezpečností a dostupností léčby srážecím faktorem lze u řady hemofiliků zabránit poškození kloubů a deformujícím artritickým změnám. Cílem léčby je podávat pacientům preventivní (profylaktické) dávky srážecího faktoru, aby byla udržována dostatečně vysoká hladina srážecího faktoru v krvi a nedocházelo k tak častým krvácením do kloubů.

(hak)

Zdroj: http://midwesthemophilia.org

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop