#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů.
Hemofilik s odřeným kolenem nevykrvácí aneb Nejčastější mýty kolem hemofilie

Mysleli jste si, že lidé s hemofilií při každém poranění vykrvácejí nebo že jde o neléčitelnou nemoc? Hemofilie je vzácné krvácivé onemocnění, kolem kterého panuje řada mýtů. Pokusíme se uvést na pravou míru nejčastější omyly.

1. Mýtus: Pokud se hemofilik řízne, vykrvácí

To je velmi nepravděpodobné. Lidé s hemofilií ve skutečnosti nekrvácejí rychleji nebo více než kdokoliv jiný, pouze krvácejí delší dobu. I tak ale drobné říznutí nebo škrábnutí nejsou důvodem k obavám a postačí běžné ošetření a obvaz.

Při poranění kloubů a svalů dodržujte zásady první pomoci (klid, chlazení ledem, komprese obinadlem a zvednutí poraněné končetiny). Důvodem k vážným obavám je ale poranění vnitřních orgánů, hlubokých svalů, kloubů a jiných tkání či krvácení do mozku.

2. Mýtus: Hemofilie postihuje jen chlapce

Muži jsou opravdu postiženi hemofilií častěji a zpravidla těžce, neboť gen pro toto onemocnění je přenášen na chromozomu X, ženy mají na rozdíl od mužů dva tyto chromozomy a tak může být funkce „porouchaného“ chromozomu nahrazena tím zbývajícím. Dívky, které jsou přenašečkami genu pro hemofilii, sice nemívají tak závažné obtíže, ale krvácení je může přesto trápit. Velmi vzácně může těžkou formou hemofilie onemocnět dívka, jejíž otec je hemofilik a matka přenašečkou.

3. Mýtus: Každý hemofilik má stejný stupeň nedostatku srážecího faktoru

Ve skutečnosti záleží na genetických změnách nebo mutacích v dané rodině, hladina srážecího faktoru v krvi se u jednotlivých nemocných liší – od těžkého nedostatku přes střední až po mírné formy nemoci s relativně vysokou hladinou srážecího faktoru.

4. Mýtus: Každý hemofilik se dožije poškození kloubů

Zatímco v minulosti tomu tak opravdu bylo, v dnešní době se hemofilici dočkali dobré zprávy. S vyšší bezpečností a dostupností léčby srážecím faktorem lze u řady hemofiliků zabránit poškození kloubů a deformujícím artritickým změnám. Cílem léčby je podávat pacientům preventivní (profylaktické) dávky srážecího faktoru, aby byla udržována dostatečně vysoká hladina srážecího faktoru v krvi a nedocházelo k tak častým krvácením do kloubů.

(hak)

Zdroj: http://midwesthemophilia.org

Novinky

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Hemofilie už dnes není kontraindikací u žádného chirurgického výkonu, přesto je nutné podniknout určitá opatření. Týká se to zejména velkých ortopedických operací, které jsou u tohoto onemocnění poměrně časté i v mladším věku. Nezbytností je dobrá spolupráce hematologa a chirurga.
17. 12. 2025
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop