I malý hemofilik patří do kolektivu

Pokud stále váháte, zda je vhodné pustit vaše dítě s hemofilií do školky a mezi děti vůbec, pak odpověď zní ano.
I malý hemofilik patří do kolektivu

Pokud stále váháte, zda je vhodné pustit vaše dítě s hemofilií do školky a mezi děti vůbec, pak odpověď zní ano. Může navštěvovat jakékoli vzdělávací zařízení, a dokonce se účastnit i školních výletů – rodiče však nesmí opomenout některé důležité zásady, které vzdělávání takto nemocného dítěte mimo domov vyžaduje.

Samota není řešení

Izolace dítěte s hemofilií od ostatních vrstevníků by byla obrovskou chybou. Rodiče pochopitelně mohou mít velký strach nechat svého potomka několik hodin denně s lidmi, kteří s poruchami krevní srážlivosti nemají téměř žádné zkušenosti. Kontakt s ostatními dětmi je však pro malého hemofilika naprosto zásadní, co se jeho dalšího zdravého vývoje týká.

Informovat! A stále znovu

Prvním a nejdůležitějším krokem při nástupu dítěte s hemofilií do školky či školy by mělo být setkání pracovníků školy s rodiči. Všichni učitelé, kteří s dítětem přijdou do kontaktu, by se měli o jeho chorobě dozvědět alespoň základní informace. Musí vědět, co všechno hemofilik bez omezení smí, a co ho naopak může ohrozit. Rovněž je nezbytné, aby byli připraveni rychle zareagovat v případě, že dojde ke zranění. Nezapomeňte proto učitele upozornit na:

  • sporty, které vaše dítě nesmí praktikovat,
  • závažnost situace v případě úrazu hlavy nebo břicha,
  • známky krvácení do svalů nebo kloubů – otok, místně zvýšená teplota a omezená pohyblivost končetiny,
  • nutnost okamžitého informování vás nebo zdravotního zařízení v případě úrazu.

S opatrností i na školu v přírodě

Není pravda, že by se dítě s hemofilií nemohlo účastnit školních výletů. I to totiž lze, jen je třeba několik opatření. Pokud jsou rodiče schopni sami dítěti aplikovat léčebné preparáty, a mají je tedy doma, musí tato léčiva předat vyškoleným zdravotníkům, kteří budou na školní akci přítomni. V případě, že tomu tak není, je třeba kontaktovat nejbližší zdravotnické zařízení v místě plánovaného pobytu a dohodnout se na možnostech pomoci, bude-li nutná.

Vím, že se musím chránit

Samotné dítě by mělo svoji chorobu dobře znát, a to alespoň do té míry, aby si uvědomilo, jaká rizika hrozí v případě poranění. Váš potomek by měl chápat, proč je nutné vyhnout se například veškerým divočejším hrátkám, byť může jít zprvu spíše o zábavu než o vážně míněnou rvačku. Dítě s hemofilií s sebou musí vždy nosit průkaz hemofilika. Ten lékaře v případě zranění pro něj neznámého dítěte informuje o existenci a typu hemofilie a rovněž o krevní skupině. Takové informace mohou vašemu dítěti v některých případech doslova zachránit život.

(veri)

Zdroj:
www.hemaware.org
www.hemojunior.cz

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop