I malý hemofilik patří do kolektivu

Pokud stále váháte, zda je vhodné pustit vaše dítě s hemofilií do školky a mezi děti vůbec, pak odpověď zní ano.
I malý hemofilik patří do kolektivu

Pokud stále váháte, zda je vhodné pustit vaše dítě s hemofilií do školky a mezi děti vůbec, pak odpověď zní ano. Může navštěvovat jakékoli vzdělávací zařízení, a dokonce se účastnit i školních výletů – rodiče však nesmí opomenout některé důležité zásady, které vzdělávání takto nemocného dítěte mimo domov vyžaduje.

Samota není řešení

Izolace dítěte s hemofilií od ostatních vrstevníků by byla obrovskou chybou. Rodiče pochopitelně mohou mít velký strach nechat svého potomka několik hodin denně s lidmi, kteří s poruchami krevní srážlivosti nemají téměř žádné zkušenosti. Kontakt s ostatními dětmi je však pro malého hemofilika naprosto zásadní, co se jeho dalšího zdravého vývoje týká.

Informovat! A stále znovu

Prvním a nejdůležitějším krokem při nástupu dítěte s hemofilií do školky či školy by mělo být setkání pracovníků školy s rodiči. Všichni učitelé, kteří s dítětem přijdou do kontaktu, by se měli o jeho chorobě dozvědět alespoň základní informace. Musí vědět, co všechno hemofilik bez omezení smí, a co ho naopak může ohrozit. Rovněž je nezbytné, aby byli připraveni rychle zareagovat v případě, že dojde ke zranění. Nezapomeňte proto učitele upozornit na:

  • sporty, které vaše dítě nesmí praktikovat,
  • závažnost situace v případě úrazu hlavy nebo břicha,
  • známky krvácení do svalů nebo kloubů – otok, místně zvýšená teplota a omezená pohyblivost končetiny,
  • nutnost okamžitého informování vás nebo zdravotního zařízení v případě úrazu.

S opatrností i na školu v přírodě

Není pravda, že by se dítě s hemofilií nemohlo účastnit školních výletů. I to totiž lze, jen je třeba několik opatření. Pokud jsou rodiče schopni sami dítěti aplikovat léčebné preparáty, a mají je tedy doma, musí tato léčiva předat vyškoleným zdravotníkům, kteří budou na školní akci přítomni. V případě, že tomu tak není, je třeba kontaktovat nejbližší zdravotnické zařízení v místě plánovaného pobytu a dohodnout se na možnostech pomoci, bude-li nutná.

Vím, že se musím chránit

Samotné dítě by mělo svoji chorobu dobře znát, a to alespoň do té míry, aby si uvědomilo, jaká rizika hrozí v případě poranění. Váš potomek by měl chápat, proč je nutné vyhnout se například veškerým divočejším hrátkám, byť může jít zprvu spíše o zábavu než o vážně míněnou rvačku. Dítě s hemofilií s sebou musí vždy nosit průkaz hemofilika. Ten lékaře v případě zranění pro něj neznámého dítěte informuje o existenci a typu hemofilie a rovněž o krevní skupině. Takové informace mohou vašemu dítěti v některých případech doslova zachránit život.

(veri)

Zdroj:
www.hemaware.org
www.hemojunior.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop