Jak předcházet krvácení? Situaci stabilizuje srážecí faktor!

Krvácivé epizody znesnadňují hemofilikům život. Spontánnost příhod je nebezpečná a bez prevence hrozí riziko trvalého poškození kloubů a svalů. Základem moderní léčby těžké hemofilie je proto podávání chybějícího srážecího faktoru profylakticky.
Jak předcházet krvácení? Situaci stabilizuje srážecí faktor!

V pohodlí domova

Koagulační faktory jsou hemofilikovi aplikovány přímo do žíly (tzv. intravenózně). Tento postup vyžaduje určitý čas, rozhodně není dobré spěchat. Jedinci, kterým byla hemofilie diagnostikována teprve nedávno, jsou zpočátku léčeni v ordinaci lékaře. Časem se naučí postup sami a mohou vše zvládat v pohodlí domova. Pro snazší podávání bývají někdy používány i různé pomůcky (např. porty, katétry), které se chirurgicky umisťují pod kůži v oblasti hrudníku. O tom, co by bylo vhodné pro vás nebo vaše dítě, se poraďte s ošetřujícím lékařem. 

Bezpečnost na prvním místě

Chybějící srážecí faktory jsou vyrobeny a distribuovány ve formě prášku. Před použitím se mísí s ředicím roztokem, aby se z nich stala opět kapalina. Některé faktory se získávají z plazmy dárců krve. Jiné (tzv. rekombinantní) se s pomocí genetického inženýrství vyrábí v laboratoři, což je výhodnější v tom, že nedochází ke kontaktu s lidskou bílkovinou. Podávání rekombinantních faktorů se podporuje především u malých dětí, protože je zde minimální riziko přenášení virů (např. hepatitidy).  

Nastavení dávky

Potřebné množství k léčbě určitého krvácení se liší:

  • podle místa krvácení,
  • pokud jde o opakovaný, či první problém,
  • jedná-li se o hrozbu poškození mozku a jiných životně důležitých orgánů.

Po podání srážecích faktorů stoupá ihned jejich koncentrace v krvi, ale pouze po několik hodin – jde o tzv. poločas rozpadu. To je doba, kdy tělo spotřebuje polovinu množství faktorů, které kolují v krvi. Pokud se však ani po uplynutí této doby krvácení nezmírní a přetrvávají i další obtíže, může být zapotřebí opakovaná léčba faktorem. Někdy je třeba k zastavení krvácení dát další dávku už pár hodin po té první. Proto závisí množství i na dalších podmínkách, jako je hmotnost člověka nebo počet jednotek v lahvičce (tzv. ampulce), který se liší v závislosti na druhu výrobku. Obecně platí, že s rostoucí tělesnou hmotností se množství zvětšuje. Váš ošetřující lékař zjistí a doporučí množství faktoru, které potřebujete, a poradí, kdy léčit případnou krvácivou epizodu.

U profylaktické léčby je riziko neočekávaného krvácení sníženo na minimum. Dávka a frekvence podávání srážecího faktoru je lékařem jasně nastavena pro každého pacienta individuálně a může se dále zpřesňovat na základě výsledků farmakokinetického vyšetření.

Vždy a všude u sebe

Neočekávanost krvácení je nebezpečná, proto byste měli mít srážecí faktor vždy u sebe, ať jste doma, v autě, na dovolené, dokonce i když jdete k lékaři. Doporučuje se mít doma takové množství, které se rovná dvojnásobku dávky, jež postačuje na ošetření velmi traumatické příhody (krvácení do hlavy). O přesném množství zásob, které potřebujete, jejich skladování a likvidaci se poraďte s lékařem.

Podávání srážecích faktorů snižuje nebezpečí poškození kloubů a svalů, čímž zlepšuje kvalitu života hemofiliků. Zároveň je zde minimální riziko přenosu virů, u rekombinantních faktorů je možnost nakažení prakticky nulová. Důležité je, aby nemocní spolupracovali s lékařem a dodržovali jeho doporučení.

(ave)

Zdroj:
www.stepsforliving.hemophilia.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop