Jak předejít krvácení, když mám hemofilii?

Předcházet problémům je daleko snazší než je řešit. U hemofilie to platí dvojnásob, protože krvácení může devastovat pohybový aparát nositele. Znáte základní pravidla, jak se vyhnout zbytečným krvácivým příhodám?
Jak předejít krvácení, když mám hemofilii?

Pokud máte hemofilii, měli byste se držet čtyř zásad:

  1. Dodržovat předepsanou léčbu.
  2. Včas rozpoznat krvácení.
  3. Být aktivní, ale opatrný.
  4. Dávat si pozor na léky bez předpisu.
  5. Předcházet domácím úrazům.

Ohrožení kloubů 

Krvácení do kloubu při absenci úrazu je nejčastější problém nositelů těžších forem nemoci. Může se objevit kdekoli, ale nejobvyklejší je v kolenou, loktech a hlezenních kloubech. Někteří hemofilici mají zkušenost, že jeden z jejich kloubů je postižen častěji než ostatní – nazývá se potom „cílový“. Příznaky tohoto problému mohou být:

  • teplo nebo pálení, které může přejít v krutou bolest, pokud není léčeno;
  • otok a zánět kloubu způsobené častými epizodami krvácení. Opakování potíží může vést k chronické bolesti a destrukci kloubu;
  • neochota miminek a dětí pohybovat končetinou z důvodu nitrokloubního krvácení. To se nejčastěji stává, když postižený jedinec začíná chodit.

Jak pomoci svalu

Dalším běžným příznakem hemofilie je krvácení do svalu za vzniku hematomu. Může být velmi mírné i vážné. K jeho signálům patří:

  • modřiny,
  • otok,
  • ztuhnutí nebo citlivost svalu,
  • bolesti, obzvláště pokud jsou postiženy velké svalové skupiny.

Je důležité zahájit léčbu injekcí srážecího faktoru, co nejdříve po začátku krvácivé epizody, ještě než se rozvinou příznaky. Někdy je krvácení i při léčbě obtížně zvladatelné. Časté opakování nebo vážnější zranění mohou vést ke komplikacím a větší krevní ztrátě.

Sport ano, ale s rozumem 

Správně zvolený sport je jedním z prostředků, které pomáhají nemoc zvládnout. Díky pohybu zůstávají svaly a klouby v dobré kondici, udržuje se tak i váha. Ale dříve než začnete vy nebo vaše dítě cvičit, musíte se naučit zacházet s injekcí srážecího faktoru. Případné krvácení pak může být rychle vyřešeno, díky čemuž nadělá méně škody na kloubech a svalech. Před startem je pro hemofiliky obzvláště vhodné rozehřátí a protažení, protože se pak snižuje pravděpodobnost zranění, a tedy i krvácení.

Správná volba

Některé sporty však představují vyšší riziko. Je lépe se jim vyhnout, pokud však o ně stojíte, je nutné aplikovat si srážecí faktor předem. Nebezpečný je především fotbal, hokej, vzpírání a bojové sporty. Zvýšené riziko znamenají tenis, basketbal a volejbal. Naopak vhodné jsou plavání, cyklistika (vždy s ochrannými pomůckami) a chůze.

Aby bylo doma bezpečno

Hlavní je předcházet pádům, kterým mohou nahrávat:

  • klouzavé podlahy a kusové koberce bez protiskluzu,
  • špatné osvětlení,
  • nábytek překážející v cestě,
  • elektrické kabely ležící na podlaze.

Škodit mohou také ostré hrany. U nábytku, který nemůžete odstranit, použijte ochranné kryty. Buďte opatrní při odklízení sněhu a ledu, chůzi po schodech apod. Pravidelně kontrolujte i obuv. Nutná je také opatrnost při užívání léků bez předpisu. Řeč je zejména o aspirinu, ibuprofenu a jiných nesteroidních antirevmatikách, tedy o běžných preparátech určených k tlumení bolesti a horečky. Mohou však zhoršovat projevy krvácení. Hemofilik by je bez souhlasu svého lékaře neměl vůbec používat. Dávejte si pozor i na bylinné přípravky, protože mnoho rostlin tyto látky přirozeně obsahuje (např. vrbová kůra).

Možnost profylaxe pro každého

Nezapomínejte na to, že klíčovou složkou léčby hemofilie je profylaxe – aplikace chybějícího srážecího faktoru, která zabraňuje krvácení a poškození kloubů. Profylaxe přibližuje složení krve normální krvi a umožňuje kaskádě srážecích bílkovin, aby chránila cévní řečiště při jeho porušení.

(pez)

Zdroj:
http://www.emedicinehealth.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop