Kde a kdy začít
Ideální osobou, která může školit rodiče a jejich děti v domácí péči při hemofilii, je zdravotní sestra z hemofilického centra. Ta zná všechny stránky této poruchy srážlivosti. Hemofilická centra podporují zdravotní sestry ve školení každého, kdo chce umět podat koncentrát faktorů, tedy zejména rodičů a jejich dětí. Vyškolení rodiče si často sami přejí naučit své děti, jak si mají podat infuzi. Nicméně je rozumné, aby zdravotní sestřička dítě pozorovala a sama posoudila jeho dovednost.
Rodiče mohou začít s domácí terapií, už když je dítě malé. Musí však počkat, dokud nebude dostatečně zralé na to, aby spolupracovalo a snadno našlo vhodné žíly pro podání. Věk, kdy je dítě schopné si infuzi podat, se u jednotlivých dětí liší. Za ideální věk pro zahájení samoinfuzí se považuje osmý až devátý rok života. Přesto mohou rodiče zapojit potomky i dříve. Naopak mladiství někdy domácí léčbu odmítají.
Co je nutné promyslet
Rodiče a jejich děti by si měli dobře rozmyslet, jestli mají:
- zájem převzít odpovědnost za léčbu, učit se nové věci a přijmout dohled odborníků z hemofilického centra,
- odvahu dost dlouho v klidu sedět, spolupracovat a najít žílu pro aplikaci,
- sílu přijmout zodpovědnost za domácí péči a udělat příslušné kroky,
- základní znalosti o svém krvácivém onemocnění,
- dostatek informací, jakou dávku faktorů si vzít, jak se infuze podává, jaká jsou rizika a možná úskalí domácí terapie,
- potřebné dovednosti ke smíchání faktorů, napíchnutí žíly jehlou, k péči o žíly, k udržování čistých a sterilních nástrojů,
- doma místo k aplikaci infuze, ukládání koncentrátu faktoru, k uložení nástrojů a jejich bezpečné likvidaci.
Dále by měli být schopni rozhodnout, kdy si infuzi podat samostatně, a kdy je naopak potřeba využít odbornou pomoc.
Pokud lidé s hemofilií předem zváží všechna hlediska a podstoupí školení v některém z hemofilických center, bude pro ně domácí léčba obrovským přínosem.
(ave)
Zdroj:
www.hog.org
Navštivte také: agenturydomacipece.cz
