World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Jak se vypořádat s chronickou bolestí u hemofilie

Trvalé poškození kloubů a tkání vede ke vzniku chronické bolesti. Ta má, ať chceme nebo ne, špatný vliv na naši psychiku. Deprese, stres a úzkosti pak na sebe nenechají dlouho čekat. Současná medicína si s dlouhodobou bolestí u hemofiliků dokáže v zásadě poradit třemi způsoby: léky, fyzioterapií a operačními zákroky.
Jak se vypořádat s chronickou bolestí u hemofilie

Léky proti bolesti

Jedinci trpící chronickou bolestí by měli své problémy vždy konzultovat s příslušným hemofilickým centrem. Terapie dlouhodobých bolestí totiž jednoznačně patří do rukou odborníků a kromě nasazení účinných léků vyžaduje mnohem širší přístup. Zvládání chronických bolestí často vyžaduje aktivní přístup od samotného hemofilika a většinou je nelze úplně potlačit pouze účinky léků proti bolesti. Chronická bolest bývá také spjata s emocionální složkou v podobě depresí a úzkostí. Z tohoto důvodu se nemocným často předepisují i nízké dávky antidepresiv, které pozměňují tok chemických látek v mozkových spojích a tím navozují pocit pohody, uvolnění a také pomáhají s potlačením pocitu bolesti.

Pohyb a fyzioterapie

Mnoho jedinců s chronickou bolestí značně omezuje svoje každodenní činnosti. Tento přístup má ale opačný než žádoucí účinek. Poškozené klouby a svaly se nečinností stávají méně pružnými a ohebnými, což postupem času ještě více umocňuje jejich bolestivost. Lékaři doporučují, aby se jedinci s chronickou bolestí pravidelně věnovali cvičení s nízkou intenzitou zátěže. Začít mohou kupříkladu s jednoduchým protahováním nebo procházkami. Fyzicky zdatnějším jedincům jednoznačně prospěje i dynamický sport, jako je například plavání či jízda na kole. Cvičení může být v krátkodobém údobí mírně bolestivé, s postupem času ale dojde k zesílení kloubů a svalů a bolest ustoupí. S cvičením hemofilikům pomáhají specialisté na fyzioterapii v hemofilickém centru. Jejich pracovní náplní je kontrolovat stav pohybového aparátu, vybírat vhodná cvičení a sestavovat pohybový plán na míru dotyčnému jedinci.

Kdy pomůže skalpel

Šikovné ruce chirurgů a ortopedů dokážou v případě chronických bolestí téměř zázraky. V léčbě chronické bolesti se uplatňují především dva typy zákroků. Tím prvním je synovektomie neboli odstranění kloubní výstelky. Výstelka kloubu může být v případě opakovaného krvácení zdrojem zánětu a chronické bolesti. Druhým, často užívaným zákrokem je náhrada poškozeného kloubu. Nejčastěji se používají kloubní náhrady kolen a kyčlí. Mezi méně časté zákroky patří náhrada ramenního a loketního kloubu nebo drobných kloubů ruky a nohy. Chirurgických možností však existuje celá řada, léčba se vždy odvíjí od konkrétního případu.

Nedílnou součástí léčby je i psychoterapeutický přístup k zvládání bolesti. Chronická bolest je totiž velmi zatěžující pro psychiku trpícího hemofilika. V současné době existuje několik přístupů k léčbě chronické bolesti, jež se mohou uplatňovat samostatně nebo v kombinaci. Nebojte se proto využít příslušného hemofilického centra, kde mají péči o takto postižené jedince přímo na starosti.

(holi)

Zdroj: www.hemaware.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop