Čtyřiačtyřicetiletý Pavel Bergman zažil snad všechny možné komplikace vzácného krvácivého onemocnění hemofilie. V době jeho dětství či v rané dospělosti nebyly k dispozici preventivní léky. Vzhledem k těžké formě nemoci proto Pavel opakovaně zažil masivní krvácení do kloubů, svalů či jiných částí těla. Mnoho času také strávil v nemocnici.
Jak změnila jeho život profylaktická léčba, kterou začal užívat v 41 letech? Jak se v současnosti cítí a jak zvládá pracovat? Jak mu při plánování běžného života pomáhá mobilní aplikace? Podívejte se na nelehký, a přesto pozitivní a velmi upřímný videopříběh Pavla.
Hemofilie už dnes není kontraindikací u žádného chirurgického výkonu, přesto je nutné podniknout určitá opatření. Týká se to zejména velkých ortopedických operací, které jsou u tohoto onemocnění poměrně časté i v mladším věku. Nezbytností je dobrá spolupráce hematologa a chirurga.
O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
