World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti starší – o tom vědí své. Kdo nezažil, nepochopí. Naštěstí je dnes možné u osob s touto nemocí docílit úplné, nebo alespoň částečné úlevy od bolesti.
Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Hemofilici a jedinci s jinými poruchami srážlivosti krve většinou velmi dobře vědí, jak se zachovat v případě vzniku náhlých krvácivých příhod. Jsou poučeni a dokážou rozlišit, kdy krvácení zvládnou vyřešit sami, a kdy je naopak třeba urychleně vyhledat odbornou lékařskou pomoc.

Ale co se týká léčby bolesti, bývá situace opačná. Tady si hemofilik tak jistý v kramflecích není. O účinných metodách léčby bolesti toho většina z nich často mnoho neví. A trpí pak zbytečně.

Trpí celá rodina

Po mnoho let byla bolest vnímána jako nevyhnutelná součást hemofilie a jedincům s touto nemocí výrazně ztrpčovala život. Každého člověka někdy v životě bolela pár dní hlava nebo třeba záda. Jenže zkuste si představit, že vás bolest provází 24 hodin denně 7 dní v týdnu. To už je opravdu k zbláznění!

Navíc ve skutečnosti se bolest nikdy netýká pouze jednoho člověka. Trpí i rodinní příslušníci a nejbližší přátelé hemofilika. Bolest jednoho člena rodiny současně zasahuje oblast:

  • citovou,
  • společenskou,
  • finanční,
  • duchovní a další.

Naštěstí dnes už existuje pomoc – jenom o ní vědět a říct si o ni.

Jak změřit bolest

Při návštěvě ordinace vám obvykle lékař nebo sestra změří:

  • krevní tlak,
  • tepovou frekvenci (počet tepů za minutu),
  • teplotu,
  • dechovou frekvenci (počet dechů za minutu).

Zaznamenané údaje pak lékař vyhodnotí. Přestože lékaře nejvíc zajímají tyto čtyři vitální (životní) funkce, je nejčastějším důvodem k vyhledání lékařské péče bolest. Rozpoznat bolest však není jednoduché. Krevní tlak změří lékař tlakoměrem, ale jak „změřit“ bolest? Jde to vůbec?

Za účelem zhodnocení míry bolesti vytvořili odborníci dotazníky. Dotazník vyhodnotí lékař na základě zodpovězení seznamu otázek a pozorováním chování dotyčného trpícího jedince (např. jestli je tato osoba schopna pohybu, nebo je kvůli bolesti upoutána na vozík). Výsledkem je jedna z hodnot na stupnici bolesti (nejčastěji od 1 do 10). Existují i další metody měření intenzity bolesti.

Cíl: kontrola bolesti

Bolest spojená s hemofilií a jinými krvácivými chorobami je dvojího typu:

  1. Akutní bolest – obvykle vzniká kvůli krvácení do kloubů a svalů, popřípadě jako následek chirurgického zákroku.
  2. Chronická bolest – je spojena s poškozením kloubů nebo jinými dlouhodobými komplikacemi krvácení.

Cílem kontroly bolesti je zvládání akutní i chronické bolesti a dosažení úlevy u léčeného. Lidé s bolestí a jejich rodiny by si měli uvědomit, že bolest je zvládnutelný stav. Proto netrpte tiše doma v koutě, ale řekněte si o pomoc. Oslovte svého lékaře a vypracujte společně plán léčby, který vám bude vyhovovat a hlavně přinese výsledky.

(hah)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop