Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti starší – o tom vědí své. Kdo nezažil, nepochopí. Naštěstí je dnes možné u osob s touto nemocí docílit úplné, nebo alespoň částečné úlevy od bolesti.
Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Hemofilici a jedinci s jinými poruchami srážlivosti krve většinou velmi dobře vědí, jak se zachovat v případě vzniku náhlých krvácivých příhod. Jsou poučeni a dokážou rozlišit, kdy krvácení zvládnou vyřešit sami, a kdy je naopak třeba urychleně vyhledat odbornou lékařskou pomoc.

Ale co se týká léčby bolesti, bývá situace opačná. Tady si hemofilik tak jistý v kramflecích není. O účinných metodách léčby bolesti toho většina z nich často mnoho neví. A trpí pak zbytečně.

Trpí celá rodina

Po mnoho let byla bolest vnímána jako nevyhnutelná součást hemofilie a jedincům s touto nemocí výrazně ztrpčovala život. Každého člověka někdy v životě bolela pár dní hlava nebo třeba záda. Jenže zkuste si představit, že vás bolest provází 24 hodin denně 7 dní v týdnu. To už je opravdu k zbláznění!

Navíc ve skutečnosti se bolest nikdy netýká pouze jednoho člověka. Trpí i rodinní příslušníci a nejbližší přátelé hemofilika. Bolest jednoho člena rodiny současně zasahuje oblast:

  • citovou,
  • společenskou,
  • finanční,
  • duchovní a další.

Naštěstí dnes už existuje pomoc – jenom o ní vědět a říct si o ni.

Jak změřit bolest

Při návštěvě ordinace vám obvykle lékař nebo sestra změří:

  • krevní tlak,
  • tepovou frekvenci (počet tepů za minutu),
  • teplotu,
  • dechovou frekvenci (počet dechů za minutu).

Zaznamenané údaje pak lékař vyhodnotí. Přestože lékaře nejvíc zajímají tyto čtyři vitální (životní) funkce, je nejčastějším důvodem k vyhledání lékařské péče bolest. Rozpoznat bolest však není jednoduché. Krevní tlak změří lékař tlakoměrem, ale jak „změřit“ bolest? Jde to vůbec?

Za účelem zhodnocení míry bolesti vytvořili odborníci dotazníky. Dotazník vyhodnotí lékař na základě zodpovězení seznamu otázek a pozorováním chování dotyčného trpícího jedince (např. jestli je tato osoba schopna pohybu, nebo je kvůli bolesti upoutána na vozík). Výsledkem je jedna z hodnot na stupnici bolesti (nejčastěji od 1 do 10). Existují i další metody měření intenzity bolesti.

Cíl: kontrola bolesti

Bolest spojená s hemofilií a jinými krvácivými chorobami je dvojího typu:

  1. Akutní bolest – obvykle vzniká kvůli krvácení do kloubů a svalů, popřípadě jako následek chirurgického zákroku.
  2. Chronická bolest – je spojena s poškozením kloubů nebo jinými dlouhodobými komplikacemi krvácení.

Cílem kontroly bolesti je zvládání akutní i chronické bolesti a dosažení úlevy u léčeného. Lidé s bolestí a jejich rodiny by si měli uvědomit, že bolest je zvládnutelný stav. Proto netrpte tiše doma v koutě, ale řekněte si o pomoc. Oslovte svého lékaře a vypracujte společně plán léčby, který vám bude vyhovovat a hlavně přinese výsledky.

(hah)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop