Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti starší – o tom vědí své. Kdo nezažil, nepochopí. Naštěstí je dnes možné u osob s touto nemocí docílit úplné, nebo alespoň částečné úlevy od bolesti.
Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Hemofilici a jedinci s jinými poruchami srážlivosti krve většinou velmi dobře vědí, jak se zachovat v případě vzniku náhlých krvácivých příhod. Jsou poučeni a dokážou rozlišit, kdy krvácení zvládnou vyřešit sami, a kdy je naopak třeba urychleně vyhledat odbornou lékařskou pomoc.

Ale co se týká léčby bolesti, bývá situace opačná. Tady si hemofilik tak jistý v kramflecích není. O účinných metodách léčby bolesti toho většina z nich často mnoho neví. A trpí pak zbytečně.

Trpí celá rodina

Po mnoho let byla bolest vnímána jako nevyhnutelná součást hemofilie a jedincům s touto nemocí výrazně ztrpčovala život. Každého člověka někdy v životě bolela pár dní hlava nebo třeba záda. Jenže zkuste si představit, že vás bolest provází 24 hodin denně 7 dní v týdnu. To už je opravdu k zbláznění!

Navíc ve skutečnosti se bolest nikdy netýká pouze jednoho člověka. Trpí i rodinní příslušníci a nejbližší přátelé hemofilika. Bolest jednoho člena rodiny současně zasahuje oblast:

  • citovou,
  • společenskou,
  • finanční,
  • duchovní a další.

Naštěstí dnes už existuje pomoc – jenom o ní vědět a říct si o ni.

Jak změřit bolest

Při návštěvě ordinace vám obvykle lékař nebo sestra změří:

  • krevní tlak,
  • tepovou frekvenci (počet tepů za minutu),
  • teplotu,
  • dechovou frekvenci (počet dechů za minutu).

Zaznamenané údaje pak lékař vyhodnotí. Přestože lékaře nejvíc zajímají tyto čtyři vitální (životní) funkce, je nejčastějším důvodem k vyhledání lékařské péče bolest. Rozpoznat bolest však není jednoduché. Krevní tlak změří lékař tlakoměrem, ale jak „změřit“ bolest? Jde to vůbec?

Za účelem zhodnocení míry bolesti vytvořili odborníci dotazníky. Dotazník vyhodnotí lékař na základě zodpovězení seznamu otázek a pozorováním chování dotyčného trpícího jedince (např. jestli je tato osoba schopna pohybu, nebo je kvůli bolesti upoutána na vozík). Výsledkem je jedna z hodnot na stupnici bolesti (nejčastěji od 1 do 10). Existují i další metody měření intenzity bolesti.

Cíl: kontrola bolesti

Bolest spojená s hemofilií a jinými krvácivými chorobami je dvojího typu:

  1. Akutní bolest – obvykle vzniká kvůli krvácení do kloubů a svalů, popřípadě jako následek chirurgického zákroku.
  2. Chronická bolest – je spojena s poškozením kloubů nebo jinými dlouhodobými komplikacemi krvácení.

Cílem kontroly bolesti je zvládání akutní i chronické bolesti a dosažení úlevy u léčeného. Lidé s bolestí a jejich rodiny by si měli uvědomit, že bolest je zvládnutelný stav. Proto netrpte tiše doma v koutě, ale řekněte si o pomoc. Oslovte svého lékaře a vypracujte společně plán léčby, který vám bude vyhovovat a hlavně přinese výsledky.

(hah)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop