Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.
Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech. Nyní tak přichází první generace těchto stárnoucích pacientů, jejichž život díky moderní léčbě přesáhl původní očekávanou délku více než dvojnásobně. Jaké je stárnutí s poruchou krevní srážlivosti a může hemofilik i ve vyšším věku zůstat fit?

Komplikované hojení 

Hemofilici se v pokročilém věku potýkají se stejnými zdravotními problémy jako běžná populace. Navíc ale musí počítat s tím, že porucha krevní srážlivosti může ztížit průběh některých onemocnění a učinit obtíže hůře zvladatelnými. Například diabetici mají problémy s hojením, krvácivé onemocnění ale může chronické rány ještě více zkomplikovat. Namáhavý kašel a "hvízdání", kterým se vyznačuje astma, zase může vést u hemofiliků ke krvácení do břicha nebo do mezižeberních svalů.

Každá aktivita se počítá 

  1. Mějte stres pod kontrolou. Přispějete tak k udržení normálního krevního tlaku a vyhnete se četným obtížím, které jsou spojené s hypertenzí. Stres má také nepříznivý dopad na imunitní systém.
  2. Poznejte své nemoci. Poučte se o svém zdravotním stavu, o všech svých nemocech i o lécích, které užíváte.
  3. Udržujte dobré vztahy s lékaři. Spolupráce pacienta se zdravotnickým týmem je u chronického onemocnění klíčová. Zaujměte aktivní přístup ke svému zdraví a dodržujte pravidelné kontroly u všech specialistů, kteří se o vás starají.
  4. Sepište si, co vás zajímá. Na kontrolu si s sebou k lékaři vezměte seznam, který vám připomene vaše problémy nebo otázky, na které se chcete zeptat.
  5. Buďte pozitivní. Jestli vás něco trápí, zkuste vzít problém jako výzvu, kterou je třeba zvládnout, a ne jako souhru nepříznivých okolností, které stejně nemůžete změnit.
  6. Obklopte se lidmi a věcmi, které máte rádi. Vyhýbejte se všem, kteří vás stresují. Často se smějte a dělejte věci, které vás baví. Hledejte potěšení a nesoustřeďte se jen na problémy.
  7. Pečujte i o svého ducha. Ať už jste příslušníkem nějakého náboženství, nebo nikoliv, důvěra ve smysl vašeho života pomůže překonat obtížné chvíle.  

Nelze tvrdit, že by stárnutí s hemofilií bylo bez problémů. Z každé situace je ale možné většinou nalézt východisko. Hemofilik, který je fit, dbá o své zdraví a spolupracuje s lékaři, má mnohem větší šanci případné obtíže zvládnout.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop