World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.
Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech. Nyní tak přichází první generace těchto stárnoucích pacientů, jejichž život díky moderní léčbě přesáhl původní očekávanou délku více než dvojnásobně. Jaké je stárnutí s poruchou krevní srážlivosti a může hemofilik i ve vyšším věku zůstat fit?

Komplikované hojení 

Hemofilici se v pokročilém věku potýkají se stejnými zdravotními problémy jako běžná populace. Navíc ale musí počítat s tím, že porucha krevní srážlivosti může ztížit průběh některých onemocnění a učinit obtíže hůře zvladatelnými. Například diabetici mají problémy s hojením, krvácivé onemocnění ale může chronické rány ještě více zkomplikovat. Namáhavý kašel a "hvízdání", kterým se vyznačuje astma, zase může vést u hemofiliků ke krvácení do břicha nebo do mezižeberních svalů.

Každá aktivita se počítá 

  1. Mějte stres pod kontrolou. Přispějete tak k udržení normálního krevního tlaku a vyhnete se četným obtížím, které jsou spojené s hypertenzí. Stres má také nepříznivý dopad na imunitní systém.
  2. Poznejte své nemoci. Poučte se o svém zdravotním stavu, o všech svých nemocech i o lécích, které užíváte.
  3. Udržujte dobré vztahy s lékaři. Spolupráce pacienta se zdravotnickým týmem je u chronického onemocnění klíčová. Zaujměte aktivní přístup ke svému zdraví a dodržujte pravidelné kontroly u všech specialistů, kteří se o vás starají.
  4. Sepište si, co vás zajímá. Na kontrolu si s sebou k lékaři vezměte seznam, který vám připomene vaše problémy nebo otázky, na které se chcete zeptat.
  5. Buďte pozitivní. Jestli vás něco trápí, zkuste vzít problém jako výzvu, kterou je třeba zvládnout, a ne jako souhru nepříznivých okolností, které stejně nemůžete změnit.
  6. Obklopte se lidmi a věcmi, které máte rádi. Vyhýbejte se všem, kteří vás stresují. Často se smějte a dělejte věci, které vás baví. Hledejte potěšení a nesoustřeďte se jen na problémy.
  7. Pečujte i o svého ducha. Ať už jste příslušníkem nějakého náboženství, nebo nikoliv, důvěra ve smysl vašeho života pomůže překonat obtížné chvíle.  

Nelze tvrdit, že by stárnutí s hemofilií bylo bez problémů. Z každé situace je ale možné většinou nalézt východisko. Hemofilik, který je fit, dbá o své zdraví a spolupracuje s lékaři, má mnohem větší šanci případné obtíže zvládnout.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop