Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech.
Jak zvládnout stárnutí s hemofilií

Dříve lékaři hemofilikům předpovídali, že se nedožijí více než třiceti let. S podáváním chybějících faktorů srážlivosti se začalo v USA v 60. a 70. letech. Nyní tak přichází první generace těchto stárnoucích pacientů, jejichž život díky moderní léčbě přesáhl původní očekávanou délku více než dvojnásobně. Jaké je stárnutí s poruchou krevní srážlivosti a může hemofilik i ve vyšším věku zůstat fit?

Komplikované hojení 

Hemofilici se v pokročilém věku potýkají se stejnými zdravotními problémy jako běžná populace. Navíc ale musí počítat s tím, že porucha krevní srážlivosti může ztížit průběh některých onemocnění a učinit obtíže hůře zvladatelnými. Například diabetici mají problémy s hojením, krvácivé onemocnění ale může chronické rány ještě více zkomplikovat. Namáhavý kašel a "hvízdání", kterým se vyznačuje astma, zase může vést u hemofiliků ke krvácení do břicha nebo do mezižeberních svalů.

Každá aktivita se počítá 

  1. Mějte stres pod kontrolou. Přispějete tak k udržení normálního krevního tlaku a vyhnete se četným obtížím, které jsou spojené s hypertenzí. Stres má také nepříznivý dopad na imunitní systém.
  2. Poznejte své nemoci. Poučte se o svém zdravotním stavu, o všech svých nemocech i o lécích, které užíváte.
  3. Udržujte dobré vztahy s lékaři. Spolupráce pacienta se zdravotnickým týmem je u chronického onemocnění klíčová. Zaujměte aktivní přístup ke svému zdraví a dodržujte pravidelné kontroly u všech specialistů, kteří se o vás starají.
  4. Sepište si, co vás zajímá. Na kontrolu si s sebou k lékaři vezměte seznam, který vám připomene vaše problémy nebo otázky, na které se chcete zeptat.
  5. Buďte pozitivní. Jestli vás něco trápí, zkuste vzít problém jako výzvu, kterou je třeba zvládnout, a ne jako souhru nepříznivých okolností, které stejně nemůžete změnit.
  6. Obklopte se lidmi a věcmi, které máte rádi. Vyhýbejte se všem, kteří vás stresují. Často se smějte a dělejte věci, které vás baví. Hledejte potěšení a nesoustřeďte se jen na problémy.
  7. Pečujte i o svého ducha. Ať už jste příslušníkem nějakého náboženství, nebo nikoliv, důvěra ve smysl vašeho života pomůže překonat obtížné chvíle.  

Nelze tvrdit, že by stárnutí s hemofilií bylo bez problémů. Z každé situace je ale možné většinou nalézt východisko. Hemofilik, který je fit, dbá o své zdraví a spolupracuje s lékaři, má mnohem větší šanci případné obtíže zvládnout.

(hak)

Zdroj: www.hemaware.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop