Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?

Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především současné, stále se zlepšující lékařské péči. Neméně důležitá je ale snaha zvyšovat vedle délky také kvalitu života. S tím se pojí nejen individuální přístup k léčenému, ale také potřeba sledovat případné potíže doprovázející základní onemocnění.
Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?

Další zdravotní komplikace, které se u pacienta vyskytují současně se základním onemocněním, se označují pojmem komorbidity. Jejich výskyt s primárním onemocněním může, ale nemusí přímo souviset. Výrazně však mohou ovlivňovat projevy a prognózu základního onemocnění a tím také kvalitu života pacientů.

Na komorbidity hemofilie lze nahlížet ze dvou úhlů:

  • Na jedné straně jsou to potíže, které souvisí s hemofilií jako takovou – např. postižení kloubů nebo postižení ledvin u pacientů s hemofilií a současně s hypertenzí.
  • Na druhé straně narůstají u starších pacientů zdravotní komplikace související s věkem, nikoliv přímo s hemofilií, které ale u pacientů s hemofilií vyžadují individuální přístup. Také např. obezita může být nepřímým důsledkem onemocnění, které omezuje pohyblivost pacienta.

Po 30 kontrolujte krevní tlak

Hemofilici, kteří zároveň trpí vysokým krevním tlakem, mají vyšší riziko onemocnění ledvin, až ledvinného selhání ve srovnání s průměrnou populací. U pacientů starších 30 let by měl být pravidelně měřen krevní tlak a v případě potřeby by měla být nasazena léčba jako prevence ischemické choroby srdeční (nedostatečné zásobení srdečního svalu kyslíkem) a krvácení do mozku.

Zůstaňte v pohybu nejen kvůli váze

Procento pacientů s hemofilií s nadváhou se podobá procentu osob s nadváhou v běžné populaci. Některé zdroje uvádějí, že je nadváha a obezita u pacientů s hemofilií častější. Možným vysvětlením je obava z případného zranění a krvácení při sportu a následná nižší motivace k pohybu. Pravidelná fyzická aktivita je ale pro pacienty s hemofilii zásadní – kromě snížení rizika vzniku obezity zlepšuje také celkový stav kloubů a snižuje riziko ortopedických potíží ve vyšším věku.

Prevence rakoviny a její specifika

Výskyt nádorových onemocnění se u pacientů s hemofilií neliší od běžné populace, existují u nich ale některá specifika v prevenci a případné léčbě nádorového onemocnění. U některých invazivních vyšetření, která mohou pomoci v časné diagnóze nádoru (např. biopsie – odběr části nádorové tkáně pro bližší vyšetření), je potřebné myslet na riziko krvácení a poskytnout adekvátní profylaxi.

Jistým úskalím může být záměna případných varovných známek možného nádorového onemocnění za příznak související s hemofilií. Například nevysvětlitelná hematurie – krev v moči – by nejenom u staršího pacienta měla vždy vést k bližšímu vyšetření s cílem vyloučit nádor ledvin, močového měchýře nebo jiného orgánu z urogenitálního (močopohlavního) ústrojí. U hemofilika hrozí podcenění tohoto symptomu. Nádory se někdy můžou projevit právě poruchami srážlivosti, které mohou být u pacientů s hemofilií zastřeny jejich primárním onemocněním.

Stěžejní jsou proto mezioborová péče lékařů a individuální přístup k pacientovi.

(alz)

Zdroje:

http://keyopinions.info/downloads/embracing-the-challenge-of-advancing-age-in-managing-hemophilia-new-clinical-challenges/3/

http://www.ajmc.com/journals/supplement/2015/ace0024_mar15_hemophiliace/ace0024_mar15_hemophilia_bauer?p=2

 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop