World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?

Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především současné, stále se zlepšující lékařské péči. Neméně důležitá je ale snaha zvyšovat vedle délky také kvalitu života. S tím se pojí nejen individuální přístup k léčenému, ale také potřeba sledovat případné potíže doprovázející základní onemocnění.
Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?

Další zdravotní komplikace, které se u pacienta vyskytují současně se základním onemocněním, se označují pojmem komorbidity. Jejich výskyt s primárním onemocněním může, ale nemusí přímo souviset. Výrazně však mohou ovlivňovat projevy a prognózu základního onemocnění a tím také kvalitu života pacientů.

Na komorbidity hemofilie lze nahlížet ze dvou úhlů:

  • Na jedné straně jsou to potíže, které souvisí s hemofilií jako takovou – např. postižení kloubů nebo postižení ledvin u pacientů s hemofilií a současně s hypertenzí.
  • Na druhé straně narůstají u starších pacientů zdravotní komplikace související s věkem, nikoliv přímo s hemofilií, které ale u pacientů s hemofilií vyžadují individuální přístup. Také např. obezita může být nepřímým důsledkem onemocnění, které omezuje pohyblivost pacienta.

Po 30 kontrolujte krevní tlak

Hemofilici, kteří zároveň trpí vysokým krevním tlakem, mají vyšší riziko onemocnění ledvin, až ledvinného selhání ve srovnání s průměrnou populací. U pacientů starších 30 let by měl být pravidelně měřen krevní tlak a v případě potřeby by měla být nasazena léčba jako prevence ischemické choroby srdeční (nedostatečné zásobení srdečního svalu kyslíkem) a krvácení do mozku.

Zůstaňte v pohybu nejen kvůli váze

Procento pacientů s hemofilií s nadváhou se podobá procentu osob s nadváhou v běžné populaci. Některé zdroje uvádějí, že je nadváha a obezita u pacientů s hemofilií častější. Možným vysvětlením je obava z případného zranění a krvácení při sportu a následná nižší motivace k pohybu. Pravidelná fyzická aktivita je ale pro pacienty s hemofilii zásadní – kromě snížení rizika vzniku obezity zlepšuje také celkový stav kloubů a snižuje riziko ortopedických potíží ve vyšším věku.

Prevence rakoviny a její specifika

Výskyt nádorových onemocnění se u pacientů s hemofilií neliší od běžné populace, existují u nich ale některá specifika v prevenci a případné léčbě nádorového onemocnění. U některých invazivních vyšetření, která mohou pomoci v časné diagnóze nádoru (např. biopsie – odběr části nádorové tkáně pro bližší vyšetření), je potřebné myslet na riziko krvácení a poskytnout adekvátní profylaxi.

Jistým úskalím může být záměna případných varovných známek možného nádorového onemocnění za příznak související s hemofilií. Například nevysvětlitelná hematurie – krev v moči – by nejenom u staršího pacienta měla vždy vést k bližšímu vyšetření s cílem vyloučit nádor ledvin, močového měchýře nebo jiného orgánu z urogenitálního (močopohlavního) ústrojí. U hemofilika hrozí podcenění tohoto symptomu. Nádory se někdy můžou projevit právě poruchami srážlivosti, které mohou být u pacientů s hemofilií zastřeny jejich primárním onemocněním.

Stěžejní jsou proto mezioborová péče lékařů a individuální přístup k pacientovi.

(alz)

Zdroje:

http://keyopinions.info/downloads/embracing-the-challenge-of-advancing-age-in-managing-hemophilia-new-clinical-challenges/3/

http://www.ajmc.com/journals/supplement/2015/ace0024_mar15_hemophiliace/ace0024_mar15_hemophilia_bauer?p=2

 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop