Je léčba hemofilie bezpečná?

Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů obsahujících faktory krevní srážlivosti, které jim nahrazují chybějící bílkovinné látky potřebné pro normální srážení krve.
Je léčba hemofilie bezpečná?

Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů obsahujících faktory krevní srážlivosti, které jim nahrazují chybějící bílkovinné látky potřebné pro normální srážení krve. Výroba účinných léků pro hemofiliky (faktorů srážlivosti) spolu s komplexní péčí započatou již v šedesátých a sedmdesátých letech přinesly významné zlepšení kvality života.

Došlo i ke snížení častých a finančně náročných pobytů v nemocnici. I pro jednice s těžkou hemofilií se stalo najednou možné chodit do školy a pracovat, významně se zvýšila také průměrná délka života.

Americká tragédie

Bohužel byla ale naděje lepšího života brzy poskvrněna rizikem krevních nákaz. V USA již v osmdesátých letech kontaminoval virus HIV veškeré produkty vyráběné z krve – tedy i faktory srážlivosti určené hemofilikům. Více než polovina ze 17 000 amerických hemofiliků byla nakažena virem HIV a velká část z nich následně zemřela na AIDS. Tato alarmující skutečnost vedla ke zvýšeným požadavkům na bezpečnost krevních derivátů.

Bezpečnost krve především

Nákaza mnoha hemofiliků virem HIV byla příčinou řady opatření, která významně přispěla k dnešní bezpečnosti léčby. Zdokonalilo se nejen vyšetření dárců krve, ale i výrobní postupy. Nyní je odebraná krev, ze které jsou vyráběny faktory srážlivosti, testována, viry jsou inaktivovány a zlepšily se i metody, jak mikroorganismy z krve odstranit.

Neztrácet bdělost

Přes maximální bezpečnostní opatření je potřeba mít se i nadále na pozoru před možnými novými nákazami, které by se mohly v krvi a v krevních derivátech vyskytnout. V posledních letech šlo o nákazy virem západonilské horečky, Creutzfeldt-Jakobovou nemocí a nemocí šílených krav a parvovirem B19. Proto je velmi důležitá spolupráce mezi organizacemi kontrolujícími bezpečnost léků, výrobci krevních derivátů, lékaři i pacienty.

Z pohledu rizika nákazy spojené s léčbou hemofilie jsou v současné době nejbezpečnější tzv. „rekombinantní preparáty“. Ty nejmodernější z nich jsou zcela prosté jakékoli složky lidské krve. Jsou vyrobeny metodou genového inženýrství, nikoli z krve dárců. Nemohou tak z dárce na příjemce přenést žádnou nemoc.

(hak)

Zdroj: www.hemophilia.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop