World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Je léčba hemofilie bezpečná?

Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů obsahujících faktory krevní srážlivosti, které jim nahrazují chybějící bílkovinné látky potřebné pro normální srážení krve.
Je léčba hemofilie bezpečná?

Lidé s hemofilií a dalšími poruchami krvácivosti se ve svém životě neobejdou bez produktů obsahujících faktory krevní srážlivosti, které jim nahrazují chybějící bílkovinné látky potřebné pro normální srážení krve. Výroba účinných léků pro hemofiliky (faktorů srážlivosti) spolu s komplexní péčí započatou již v šedesátých a sedmdesátých letech přinesly významné zlepšení kvality života.

Došlo i ke snížení častých a finančně náročných pobytů v nemocnici. I pro jednice s těžkou hemofilií se stalo najednou možné chodit do školy a pracovat, významně se zvýšila také průměrná délka života.

Americká tragédie

Bohužel byla ale naděje lepšího života brzy poskvrněna rizikem krevních nákaz. V USA již v osmdesátých letech kontaminoval virus HIV veškeré produkty vyráběné z krve – tedy i faktory srážlivosti určené hemofilikům. Více než polovina ze 17 000 amerických hemofiliků byla nakažena virem HIV a velká část z nich následně zemřela na AIDS. Tato alarmující skutečnost vedla ke zvýšeným požadavkům na bezpečnost krevních derivátů.

Bezpečnost krve především

Nákaza mnoha hemofiliků virem HIV byla příčinou řady opatření, která významně přispěla k dnešní bezpečnosti léčby. Zdokonalilo se nejen vyšetření dárců krve, ale i výrobní postupy. Nyní je odebraná krev, ze které jsou vyráběny faktory srážlivosti, testována, viry jsou inaktivovány a zlepšily se i metody, jak mikroorganismy z krve odstranit.

Neztrácet bdělost

Přes maximální bezpečnostní opatření je potřeba mít se i nadále na pozoru před možnými novými nákazami, které by se mohly v krvi a v krevních derivátech vyskytnout. V posledních letech šlo o nákazy virem západonilské horečky, Creutzfeldt-Jakobovou nemocí a nemocí šílených krav a parvovirem B19. Proto je velmi důležitá spolupráce mezi organizacemi kontrolujícími bezpečnost léků, výrobci krevních derivátů, lékaři i pacienty.

Z pohledu rizika nákazy spojené s léčbou hemofilie jsou v současné době nejbezpečnější tzv. „rekombinantní preparáty“. Ty nejmodernější z nich jsou zcela prosté jakékoli složky lidské krve. Jsou vyrobeny metodou genového inženýrství, nikoli z krve dárců. Nemohou tak z dárce na příjemce přenést žádnou nemoc.

(hak)

Zdroj: www.hemophilia.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop