World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Již rok je většina z nás zavřených doma – jak to máme zvládnout?

Pandemie koronaviru významně zasáhla do života téměř všech obyvatel naší planety. Přinesla obavy z šíření viru a s nimi spojená vládní opatření omezující nejen naše sociální, ale také pracovní fungování. Někteří pracují více, jiní nemohou pracovat vůbec, práce z domova se stala běžnou alternativou. Tento nestandardní režim je možné v omezeném čase přečkat. Ovšem koronavirus je tady s námi už rok. Pokud se navíc nacházíme ve skupině chronicky nemocných jedinců, ať už jde o hemofilii, nebo třeba diabetes, mohou se přidat obavy z dostupnosti lékařské péče nebo z komplikací základní nemoci. Jak se z toho všeho nezbláznit?
Již rok je většina z nás zavřených doma – jak to máme zvládnout?

Základní zabezpečení

První krok na cestě za psychickým i tělesným zvládnutím této náročné doby spočívá bezesporu v zajištění základních potřeb. Ať už jsme v dlouhodobé pracovní neschopnosti, nebo naopak abnormálně vytížení, je nutné myslet na dostatek spánku, vyváženou stravu a příjemné bezpečí domova. Součástí základního zabezpečení pacientů rizikových skupin včetně hemofiliků je navíc zajištění zdravotní péče. Lékařská péče o pacienty s hemofilií nebyla v důsledku koronaviru nijak omezena. Profylaktická léčba je zajištěna a co více – již od 1. vlny epidemie zajistil Český svaz hemofiliků ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu dodávku léků z hemofilického centra k pacientovi prostřednictvím kurýra. Pacienti se tak nemusí obávat ani o své zdraví, ani o dostupnost terapie.

Dostatek pohybu

V důsledku dlouhotrvajících vládních opatření jsme opakovaně omezováni v našich pohybových aktivitách, stejně jako v cestování. To ale neznamená, že se nesmíme pohybovat vůbec. Obzvlášť u onemocnění, součástí jejichž léčby je pravidelná rehabilitace, je žádoucí zajistit dostatek fyzické aktivity. Procházku v přírodě, kde je možné se volně nadechnout bez roušky nebo respirátoru, bychom si měli ordinovat ideálně každý den. V případě, že dosud nedošlo k obnově pravidelných rehabilitací s fyzioterapeutem, je možné se domluvit na individuálním cvičebním plánu, který lze realizovat v pohodlí domova.

Psychohygiena

Kromě základních a pohybových potřeb je dobré podporovat také své psychické zdraví. Velmi pomáhá, pokud si co nejrychleji vytvoříme optimální režim. Není nutné si budovat nepřirozené a nové rituály, spíš následovat své každodenní návyky. I když nemám v plánu vycházet z domu, je dobré se převléct z pyžama. I když nečekám návštěvu, pomáhá ustlat si postel a vrátit se do ní až večer. Pokud pracujeme z domova, je doporučeno oddělovat pracovní prostor od místa, kde pokračuji v „mimopracovních“ aktivitách. K tomu je třeba doplnit plán příjemných činností, někdo preferuje aktivní trávení volného času, jiný zase relaxační nebo třeba tvůrčí činnost, je na každém, jakou oblíbenou aktivitu si zvolí.

Sociální kontakty

Mezi základní lidské potřeby patří také sociální kontakt, který je nyní omezen. Naštěstí se díky rozvinutým komunikačním technologiím můžeme setkávat telefonicky nebo ve virtuálním prostoru nejrůznějších aplikací. Pravidelné sdílení s blízkými a přáteli hraje významnou roli ve zprostředkování kontaktu se světem, ale také ve ventilaci vlastních obav či příjemných zážitků. Možnost sdílení nabízí i nejrůznější krizové linky zřízené za účelem podpory v krizové situaci, např. Linka první psychické pomoci 116 123 nebo Modrá linka 731 197 477, která nabízí i chat nebo Skype. Pomoci mohou také pacientské organizace, např. Český svaz hemofiliků nebo Hemojunior, které pořádají online akce.

Závěrem je důležité si připomenout, že nouzový stav je vždy stavem určité krize nebo nestandardní situace, ve které je v pořádku necítit se dobře. Ambice cítit se v tomto stavu dobře není namístě. Je možné, že se objeví úzkost, nadměrná únava nebo snížená produktivita. Nemusíme být neustále výkonní a pozitivní, a proto je dobré si nepohodu v nouzovém stavu dovolit. Respekt vůči vlastnímu prožívání, nenucení se do nežádoucích činností (např. nadměrná pomoc druhým na úkor sebe) a rozumné rozložení sil mohou být vhodnými strategiemi, jak zvládnout tuto náročnou dobu.

Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D.

Autorka je psycholožka z ÚHKT v Praze

Zdroje:

Světová zdravotnická organizace (2011). Psychological first aid: Guide for field workers. Ed.: PhDr. Bohumila Baštecká, Ph.D. ISBN 978-80-906509-9-2.

https://www.hemofilici.cz/index.php/cs/

http://www.hemojunior.cz

https://www.mvcr.cz/clanek/coronavirus-informace-mv.aspx

https://www.mvcr.cz/clanek/koronavirus-covid-19-doporuceni-pro-lidi-v-izolaci-ci-karantene.aspx

https://nevypustdusi.cz/2020/03/27/co-nemusite-delat-v-nouzovem-stavu/

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop