Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí – oblečte se do červené a přijďte je podpořit i Vy!

1. 4. 2015

Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos může veřejnost vyjádřit svou podporu hemofilikům zakoupením benefičních předmětů s logem kampaně.

Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí – oblečte se do červené a přijďte je podpořit i Vy!

I Vy můžete pomoci pacientským organizacím Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior nákupem trička, tašky, batohu či lahve na webových stránkách www.podporujihemofiliky.cz. Přispějete tím ke zlepšení kvality jejich života a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.

Celá kampaň vyvrcholí 18. dubna benefičním utkáním FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům. Návštěvníci, kteří dorazí v červeném tričku, mají vstup zcela zdarma. Pro rodiny s dětmi bude navíc před utkáním připravené odpoledne plné sportovních aktivit a soutěží a chybět nebudou ani autogramiády známých sportovců - Věry Čáslavské, Davida Svobody, Václava Samka a dalších.

O pitný režim během celé akce se postará společnost SodaStream, výrobce sodovky a báječných domácích limonád. Návštěvníci také budou moci ochutnat skvělé hot dogy od původně českého pouličního bistra Hot God a pro děti bude připravena cukrová vata od firmy cukrova-vata.eu.

Akce se koná v sobotu 18. dubna 2015 od 13 hodin, kdy bude odstartováno sportovní odpoledne. Od 17 hodin potom proběhne „zlatý hřeb“ dne - utkání FK Dukla Praha vs. FK Baumit Jablonec, to vše v prostorách stadionu Juliska na Praze 6. Bližší informace o programu sledujte na webu www.podporujihemofiliky.cz nebo na oficiální FB stránce kampaně Podporuji hemofiliky.

Děkujeme všem partnerům za podporu a Vám za to, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!

Pozvánku na akci můžete stáhnout ZDE.

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.

15. 6. 2023

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?

25. 5. 2023

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?

4. 5. 2023

Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

Duben 4, 2023

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.

3. 4. 2023